veraguldemeester Persoonlijke verhalen Vandaag, 09:02

Leestijd: 5 minuten

De zoon van Jennifernicole heeft het KBG-syndroom: ‘Elk moment dat hij lacht maakt me gelukkig’

Kingsley, de zoon van Jennifernicole, heeft het KBG-syndroom. “Eigenlijk merkte ik al vanaf het moment dat hij geboren werd dat er iets anders aan hem was”, vertelt ze aan J/M Ouders.

“Kingsley mist een groot stuk van chromosoom 16, waaronder het ANKRD11-gen, waardoor hij het KBG-syndroom heeft. Daarnaast mist hij nog meerdere genen op dat chromosoom, waardoor hij ernstigere klachten heeft dan andere kindjes met alleen het KBG-syndroom.”

Ontwikkelingsonderzoek gestart

Jennifernicole merkte vanaf het moment dat Kingsley werd geboren dat er iets anders aan hem was. “Hij heeft twee weken op de neonatologie-afdeling gelegen omdat hij zich gedroeg als een premature baby, hoewel hij met 36 weken geboren was. Hij kon niet zelfstandig drinken, waardoor hij niet goed groeide, en had sondevoeding nodig. Hij werd meerdere keren ernstig ziek, en zijn ontwikkeling liep erg achter. Toen Kingsley 1,5 jaar was, hebben ze uiteindelijk toch een ontwikkelingsonderzoek gestart, waaruit bleek dat hij het KBG-syndroom heeft.”

Rol als mantelzorger

Als mantelzorger is Jennifernicole voortdurend bezig met de zorg voor haar zoon Kingsley. “Hij kan niet zelfstandig eten door zwakke spieren, ik moet hem elke week klysma’s geven, en door zijn ontwikkelingsachterstand ben ik continu bezig om hem te stimuleren. Kingsley’s hersenen werken ook niet zoals zou moeten, waardoor signalen niet goed worden doorgegeven. Dit maakt het gevaarlijk om zelfstandig te lopen, maar dankzij hard werken bij de revalidatiegroep gaat het langzaam beter! Hij probeert nu met een walker, een soort rollator, te lopen, maar dit gaat wisselend. Hij krijgt binnenkort ook een rolstoel, waardoor hij wat meer zelfstandigheid krijgt. Maar ook dan moeten wij er continu bij zijn; hij ziet geen gevaar en kent geen grenzen, dus hij heeft echt toezicht nodig.”

Mooiste en moeilijkste momenten

“Elk moment dat hij lacht maakt me oprecht heel gelukkig. Dat maakt al het zware ook meteen weer goed. Je weet dan waar je het voor doet, en ook de steun die hij bij ons en zijn zussen zoekt, vind ik erg mooi om te zien. We zijn daardoor echt een hecht gezin geworden. De moeilijkste momenten zijn wanneer hij zelf doorheeft dat zijn lichaam niet doet wat hij wil. Kingsley wil ook graag lopen of op een auto zitten en rondracen, maar doordat hij niet goed zelfstandig kan zitten, gaat dat niet. Als ik de frustratie en het onbegrip op zijn gezicht zie, kan ik daar ontzettend verdrietig van worden. Je hoopt toch dat hij dit ooit ook zou kunnen.”

Sterker geworden

Door dit alles is Jennifernicole sterker geworden. “Maar ik heb ook geleerd om beter naar mezelf en mijn grenzen te luisteren. Een kindje opvoeden met veel zorgvragen kan voor het hele gezin heel zwaar zijn, maar we hebben met elkaar een goede balans gevonden. Ik ben er ook een stuk positiever door geworden; ik kan nu beter genieten van de kleine dingen, iets wat ik eerder moeilijk vond.”

Gestopt met werken

Omdat Kingsley vaak opgenomen moet worden, hebben Jennifernicole en haar man besloten dat zij zou stoppen met werken om de zorg op zich te nemen. “Gelukkig heeft mijn man een goede baan, waardoor dit mogelijk is. Ik ben er dus voor onze kinderen en het huishouden, terwijl hij werkt. Kingsley gaat twee dagen per week naar de revalidatiegroep, waardoor ik tijd heb om me op mijn drie dochters te richten. Mijn man en ik plannen ook regelmatig 1-op-1-uitjes met onze dochters in, waar ze enorm van genieten.”

Hulp van familie

“Gelukkig heb ik hele lieve ouders, broer en zus die altijd voor ons klaarstaan. Als we iets met onze drie dochters willen doen of als we er samen even uit willen, passen zij op Kingsley. Dat helpt ons enorm om opgeladen te blijven en ervoor te zorgen dat we onze kinderen de zorg en aandacht kunnen geven die ze nodig hebben.”

Opladen in deze situatie

Om zich in deze moeilijke situatie op te laden, doet Jennifernicole diverse dingen. “Ik hou van creatief bezig zijn. De ene keer ben ik met mijn bullet journal bezig, de andere keer ben ik druk aan het knutselen. Ook schrijf ik graag. Daarnaast maak ik graag wandelingen, want bij lange wandelingen kan ik alles even van me af laten waaien.”

Verhaal delen

Jennifernicole deelt dagelijks haar verhaal op Instagram. “Ik vind het fijn om ons verhaal te delen. Ik ben begonnen met een Instagram-account over de situatie van ons zoontje, omdat we graag in contact wilden komen met andere ouders of mensen die ook met het KBG-syndroom te maken hebben. Daarbij deel ik ook graag ons verhaal om meer bekendheid te geven aan het syndroom. Het is fijn om met anderen over bepaalde situaties te praten. Kingsley krijgt bijvoorbeeld sondevoeding, en ik praat daar soms over met anderen die dat ook hebben. Je kunt elkaar tips geven en van elkaar leren, wat ik erg waardevol vind. Ook al hebben andere ouders misschien een kindje met een ander syndroom, in sommige situaties vind je toch erkenning bij elkaar.”

View this post on Instagram

A post shared by zoonmetkbgsyndroom (@zoonmetkbgsyndroom)

Tips voor mensen in hetzelfde schuitje

Voor mensen die net mantelzorger zijn geworden of die het moeilijk vinden om het allemaal te combineren, heeft Jennifernicole nog een aantal tips: “Ons werd aangeraden om hulp te zoeken als we het moeilijk vonden om alles te combineren. Eerst vond ik dat zelf onnodig, maar uiteindelijk hebben we toch hulp gezocht, en dat was een goede keuze. Ze hebben ons geholpen om de zorg voor Kingsley te combineren met de zorg en aandacht voor onze dochters, en zo hebben we samen een goede balans gevonden. Als je er zelf niet uitkomt, zou ik die tip echt willen meegeven. Daarnaast zou ik zeggen: luister goed naar je lichaam en respecteer je grenzen. Dat is in zo’n situatie heel belangrijk om de dagen goed door te komen!”

Ook Peggy is mantelzorger. Peggy draagt zorg voor haar zoon Thijs (7). “Ik ben zijn stem, ik moet voor hem opkomen.” Lees hier haar verhaal.

Jacintha’s zoon heeft autisme en een verstandelijke beperking: ‘Ik wil anderen helpen’