Hendriëlle de Groot Persoonlijke verhalen 4 mei 2023, 08:34

Leestijd: 8 minuten

Een hap uit de kussenvulling: Wesley (12) heeft de voedingsstoornis Pica

Wattenstaafjes, de vulling van kussens en plukjes van de teddybeer. Wesley (12), de jongste zoon van Lotte, heeft Pica, een voedingsstoornis waarbij hij kauwt op niet-eetbare dingen en deze soms ook doorslikt. Lotte vertelt over het leven van haar zoon én haarzelf.

„Het is nooit saai in mijn gezin en mijn agenda is nooit leeg”, zegt Lotte. Haar twee zoons van 12 en 18 hebben allebei ADHD en dat brengt de nodige uitdagingen met zich mee met plannen en organiseren. De jongste, Wesley, kampt daarnaast met de voedingsstoornis Pica, waarbij hij op niet eetbare dingen kauwt en deze doorslikt.

Het afwijkende eetgedrag begint als hij 2,5 jaar is. Kinderen van die leeftijd zijn nog aan het ontdekken en kauwen wel vaker op voorwerpen, dus ze zoekt er in de eerste instantie niets achter. „Het begon met de vulling van zijn kussen”, vertelt Lotte. „Hij slikte die door. Ook kauwde hij op de boorden van zijn sokken, die hij eruit trok. In de ontlasting vond ik draadjes en de vulling van een kussen, teddybeer of dekbed.”

Moeilijke eter

Ook is hij een moeilijke eter. „Wesley heeft problemen met de structuur van bepaalde voedingsmiddelen, zoals spaghetti en sla. Toen hij vier was, waren we wel anderhalf uur bezig met een boterham”, blikt ze terug. „We moesten extra vroeg opstaan.” Ze heeft de hoop dat het vreemde eetgedrag wel zal verdwijnen als hij naar de basisschool gaat. Maar ook daar kauwt hij op niet-eetbare materialen. „We kregen signalen van de juf dat hij papier at. We waren bezorgd, maar probeerden er ook de humor in te houden. Je  hoeft op het werkje van mijn zoon geen naam te zetten, want er is een hap uit.”

Als hij vier jaar is, wordt de diagnose Pica gesteld. Een relatief onbekende voedingsstoornis, waarbij niet-eetbare dingen worden geconsumeerd. Wat de oorzaak is, is onbekend. Wesley is zelf te jong uit te leggen waarom hij kauwt op de vulling van zijn kussen. „Hij zei dan: ‘Ik weet het niet, mama’. Wesley was te jong om er woorden aan te geven.” Hij wordt doorverwezen naar de afdeling ‘kind en jeugd’ van een GGZ-instelling, waar haar oudste ook onder behandeling is geweest om te leren omgaan met zijn ADHD.

Behandeling voor Pica

Lotte vermoedt dat de voedingsstoornis van haar jongste zoon ook te maken heeft met zijn ADHD, dat hij op die manier uiting geeft aan zijn onrust. Ondanks de geboden hulp, glijdt Wesley verder af. Hij krijgt woede-uitbarstingen. Voor de Pica zelf is geen specifieke behandeling. Wel is er een training met twaalf ouderbijeenkomsten, die gericht is op het beïnvloeden van het gedrag. „Je moest daarvoor een pil van een boek kopen. Driekwart ging over het belonen van positief gedrag. Wij zagen daar geen heil in”, zegt Lotte. De behandelaren stellen voor om een ‘video hometraining’ te doen, waarbij er wordt gefilmd als hij spaghetti eet. „Binnen zeventien minuten was het op. Dat is sociaal gewenst gedrag.”

Lotte wordt niet serieus genomen als ze met andere moeders praat over het moeilijke eetgedrag van haar zoon. „Ze zeiden: ‘Zo zie ik hem nooit!’ Ik dacht: potverdorie, het is waar en het gebeurt echt. Ik weet ook niet waarom mijn jongste kind bij jou wel eet en thuis gaatjes in de betonnen muur peutert. Wij stucen hier heel wat muren.”

Diagnose ADHD

Het eetgedrag neemt ernstigere vormen aan als hij ouder wordt, bijvoorbeeld als hij in de kleuterklas met prikpennen gaat werken. Na lang aandringen, volgt er een second opinion bij een andere ggz-instelling. „Wij als ouders voelden ons niet voldoende gehoord bij de eerste ggz-instelling en stonden niet achter de behandeling”, zegt Lotte. Ook de school geeft signalen af over zijn gedrag.

Na het voeren van gesprekken en het monitoren van zijn gedrag, wordt Lotte’s vermoeden bevestigd en volgt de diagnose ADHD. „De vraag is: welke stoornis wakkert de andere aan? Als je ADHD hebt en overprikkeld bent, kan kauwen helpen om ontspanning of focus te vinden.”

Het kauwen en doorslikken van oneetbare producten gaat onverminderd door. Zo moeten de antenne van de afstandsbediening en de LEGO eraan geloven. Het enige wat Lotte en haar man kunnen doen, is zijn slaapkamer karig inrichten om de schade te beperken. Speelgoed, fotolijstjes en plantjes worden weggehaald. Medisch gezien heeft haar kind ook klachten. Hij krijgt zware obstipatie. Zakjes zijn nodig om zijn stoelgang te stimuleren. Ook krijgt hij Ritalin, om de onrust te verminderen.

Kauwsieraden

Verder moet ze veel dingen zelf uitzoeken, door ze uit te proberen. „Als we aan de eettafel zitten, is hij erg onrustig. Als de Ritalin is uitgewerkt, gaat hij rommelen met zijn bestek. Maar als hij met ons op de bank zit voor de tv, eet hij wel door. Sinds een half jaar sta ik maar toe dat hij met zijn bord op schoot zit. Het eten gaat dan een stuk sneller. Je bent anders zo lang bezig om als gezin harmonieus aan tafel te zitten. Pick your battles, zeggen ze.”

Soms helpen heel praktische dingen. Thuis, in het klaslokaal en op de naschoolse opvang heeft Wesley een potje kauwgom staan, om te voorkomen dat hij andere dingen in zijn mond stopt. Door de onrust heeft Wesley ook slaapproblemen. Hij komt moeilijk in slaap en heeft moeite met doorslapen. Het slikken van een verhoogde dosering van het slaaphormoon melatonine helpt om in slaap te komen.

Ze krijgt de tip van een ouder om hem kauwsieraden te geven. Deze zijn speciaal ontworpen voor kinderen met bijvoorbeeld Pica, autisme en ADHD of prikkelverwerkingsproblemen, die vaak de behoefte hebben om ergens op te bijten en/of te kauwen. Hierdoor kunnen zij zich beter concentreren en gevoelens van spanning en stress beter reguleren.

Lotte herkent de onrust die haar kinderen ervaren, ook bij zichzelf. Als kind is ze dromerig. In de schoolrapporten schrijven basisschoolleraren dat ze ongeïnteresseerd overkomt, op de middelbare school krijgt ze te horen dat ze haar best niet doet. Het leren uit boeken gaat haar niet goed af, tot drie keer toe komt ze niet door de toelatingstoets heen. Ze kampt met ADD, een variant van ADHD, maar zonder hyperactiviteit. Veel puzzelstukjes vallen op hun plek. „Ik begrijp mijn eigen gedrag nu ook beter.”

Toekomst met Pica

Hoewel het eten een struggle blijft, gaat het langzaam iets beter met Wesley. „Sinds een half jaar eet hij voldoende voeding. De obstipatie is nog het enige medische probleem dat hij heeft, maar daar krijgt hij zakjes voor.” Wesley heeft veel baat bij de naschoolse behandelgroep, waar hij leert om te gaan met de ADHD. Op haar verzoek is er gestart met psychomotore therapie, ook om hem voor te bereiden op het voortgezet onderwijs. Daar leert hij zijn emoties te reguleren, zelfredzaamheid en werkt hij aan een positiever zelfbeeld.

Ze vindt het belangrijk dat haar kinderen de juiste hulp krijgen en dat ze goed worden voorbereid op hun toekomst. „We kunnen veel aanpassen, maar niet alles. Als ze eenmaal in het werkende leven zitten, past de maatschappij zich ook niet meer aan hen aan.” Ze vindt dat hulpverleners meer oudergericht zouden kunnen werken, en minder vanuit boeken en protocollen. „Elke situatie, elk gezin is anders. Ouders zouden werkbare tools moeten krijgen om met het gedrag van hun kind om te gaan.”

Ze heeft nog een advies voor ouders met een kind met soortgelijke klachten. „Volg je onderbuikgevoel, blijf alert in verband met verstikkingsgevaar en obstipatie. Probeer ook je verwachtingen anders in te stellen. Mijn kind heeft niet de leukste kinderkamer en nieuw speelgoed en onze eigen spullen worden vaak kapot gekauwd. Stel je daarop in: beter veilig en saai, dan dat je kind stikt of een infectie of bacterie oploopt.” Ook is het belangrijk om tijdig hulp te zoeken. „Bij twijfel van een diagnose of behandeling: vraag een second opinion aan. Het is vooral belangrijk om zelf achter de voorgestelde behandeling te staan.”

*Vanwege de privacy zijn de namen uit dit artikel gefingeerd. De echte namen zijn bij de redactie bekend.