Soraya Vogelaar Opvoeden 3 jan 2021, 06:27

Leestijd: 4 minuten

Moeder: ‘Wat ik achteraf anders had willen doen toen mijn dochter met autisme nog kind was’

Als je kind de diagnose autisme krijgt, komt er een hoop op je af. Moeder Jessica Watson beschrijft op Momtastic hoe het proces verliep met haar dochter die de diagnose autisme kreeg. En vooral wat ze achteraf gezien anders had gedaan.

Jessica: ‘Mijn dochter is nu 22, het is inmiddels bijna 18 jaar geleden dat ze de diagnose autisme kreeg. Het is voor mij al moeilijk om me voor te stellen dat ik al zo lang een moeder ben, maar het is nog lastiger om mij te beseffen dat we al jarenlang bezig zijn een eigen weg te vinden binnen het autisme. Ik wou dat ik heel luchtig kon zeggen dat er soms moeilijke dagen waren. Maar de waarheid is dat het nooit makkelijk is geweest.’

‘Als moeder van een kind met autisme in een tijd voordat de kans groot was dat iedereen wel iemand kende met autisme, bevind ik me nu in de rol van een ouder met een volwassen kind met autisme. Dit gebeurt nog voordat de grote golf met kinderen die de diagnose in de afgelopen 15 jaar gehad hebben, opgegroeid zijn.’ Om deze reden wil moeder Jessica dan ook alvast delen wat zij liever anders had gedaan om andere ouders met kinderen die autisme hebben, te helpen. Hier volgen haar tips:

1. Erop staan dat ze haar schooltijd besteed aan de dingen die het belangrijkst zijn voor haar toekomst

‘Mijn dochter is sinds groep 4 op verbaal vlak erg sterk. Hierdoor nam iedereen altijd aan dat ze het regulier onderwijs wel aankon. Nu ik erop terugkijk besef ik me dat we heel veel tijd hebben verspild door haar toch mee te laten doen in het regulier onderwijs in de hoop dat ze het toch allemaal kon oppikken. Dat ze nog zou begrijpen wat haar geleerd werd. We hadden de focus liever kunnen leggen op welke levensvaardigheden ze nodig zou hebben voor haar toekomst. Het was nuttiger geweest als ze bijvoorbeeld les kreeg in hoe ze de wasmachine kan aanzetten of hoe ze kan onthouden dat ze het gasfornuis uit moet doen.’

2. Focussen op een gezonde levensstijl

‘Ik ging vaak naar bijeenkomsten voor ouders en kinderen met autisme, daar bleek vaak het merendeel van de kinderen overgewicht te hebben. Dit heeft natuurlijk ook te maken met de bijwerkingen van de medicijnen. Maar ik blijf me afvragen: Als ik mijn dochter had laten wennen aan dagelijks genoeg bewegen, was het dan nu een goede gewoonte van haar geworden? Ze doet wel actief mee aan de Paralympics, maar een dag per week sporten is niet voldoende om fysiek fit te blijven. Het is nu vrijwel onmogelijk om met haar te praten over meer bewegen.’

3. Een stel vrienden vinden die een leven lang meegaan

‘Dat is makkelijker gezegd dan gedaan, toch? Sinds de diagnose van mijn dochter zijn er veel meer kinderen bijgekomen met de diagnose autisme. Ik hoop dat dit inmiddels makkelijker gaat voor ouders dan dat het destijds voor ons was. Mijn dochter heeft nu de leeftijd waarbij we kijken of we een huisgenoot voor haar kunnen vinden. Al is het maar zodat ze iemand heeft met wie ze kan praten die niet een familielid is. Het zou geweldig zijn als ze nu vrienden krijgt die op hetzelfde level zitten als haar of leeftijdsgenoten zijn.’

4. De omgeving op de hoogte stellen van haar autisme en dan vooral over hoe ze zich hierdoor gedraagt

‘Het goede nieuws is dat we echt een groei zien in hoe ze met volwassen zijn omgaat. Helaas zien we niet dezelfde groei terug in haar gevoel voor begrip. Dit betekent concreet dat ze graag haar eigen gang gaat. Ze doet dingen zelf, om aan ons te laten zien dat ze het zelf aankan. En dat is heel mooi. Maar ze houdt nog steeds geen rekening met de mogelijke gevolgen van haar acties. De eerste keer dat je naar een langverwachte afspraak naar het ziekenhuis gaat en daar blijkt dat je dochter deze heeft afgezegd zonder je medeweten, voel je een tweestrijd tussen frustratie en trots. We hebben dit achterstevoren aangepakt, maar ik realiseerde me dat toen ik het gedrag van mijn dochter helemaal duidelijk had uitgelegd aan mensen met wie we regelmatig in contact komen, het ook makkelijker voor hen was om te gaan met haar gedrag.’

5. Alvast oriënteren op welke voorzieningen er zijn voor jongeren en volwassenen met autisme

‘Veel volwassen voorzieningen en andere hulp zijn nog niet beschikbaar voordat je kind 18 is. Maar het kan geen kwaad om je hier alvast op te oriënteren en er navraag naar te doen. Soms kan het zomaar zo zijn dat er bijvoorbeeld wel ook dezelfde soort voorzieningen zijn maar dan voor jongeren. Als er voorzieningen zijn waar je kind voordeel uit kan halen, pak die kans dan! Onze case manager is bijvoorbeeld zowel voor kinderen als voor volwassenen. Toen mij dochter klein was, dacht ik niet dat we hun hulp nodig hadden. Nu realiseer ik me dat als een case manager onze dochter al als kind had leren kennen, we veel van de ‘groeipijnen’ hadden kunnen elimineren. De periode van een band opbouwen en erachter komen wat onze dochter precies aan hulp nodig had, was dan niet nodig geweest.’

Lees ook:

Moeder: ‘Ik vind het fantastisch om mijn tiener met autisme op te voeden’

Waarom we kinderen met autisme al vroeg moeten helpen