Laura Saija Persoonlijke verhalen 7 sep 2022, 11:58

Leestijd: 4 minuten

Swetlana: ‘Binnen een half jaar veranderde mijn dochter in een zwaar verstandelijk beperkt kind’

Als Swetlana 37 jaar is, staat haar leven plots compleet op zijn kop. Haar dochter Thera krijgt epileptische aanvallen. Binnen een half jaar verandert de gezonde peuter in een zwaar verstandelijk beperkt kind. “Het was het perfecte plaatje, ik had een carrière, een mooi nieuw koophuis waar ik met mijn vriend en dochter woonde en ik was in verwachting van ons tweede kindje. Het geluk kon niet op. Totdat Thera vreemde trekjes begon te vertonen”, vertelt ze aan J/M Ouders.

Thera was twee jaar oud toen haar broertje Jari geboren werd, niet lang daarna ging het mis. “Het was een zaterdagmiddag en we ontvingen kraamvisite. Thera begon vreemde bewegingen te maken met haar armen en schouders. Dit hadden we nooit eerder gezien. Het was op dat moment heel subtiel, ze viel niet op de grond, maar omdat het aan bleef houden zijn we die dag toch op de eerste hulp terecht gekomen.

Onderzoeken

We kregen meteen verschillende onderzoeken, maar de ‘aanvallen’ waren toen nog om de paar uur. Op de EEG werd epileptische activiteit waargenomen, er was dus zeker iets aparts aan de hand en ze werd meteen opgenomen. We kwamen in een rollercoaster van onderzoeken terecht en in totaal lag Thera drie weken in het ziekenhuis.

Het was een hele vreemde tijd, Thera werd geobserveerd en moest verschillende medicijnen proberen. Ik sliep thuis en gaf nachtvoedingen aan mijn pasgeboren baby, terwijl mijn vriend bij Thera in het ziekenhuis sliep. Overdag kwam ik met de maxi cosi naar het ziekenhuis en zaten we met z’n allen op haar kamertje.

Na drie weken observaties, onderzoeken en medicatie uitproberen, werden de aanvallen eigenlijk alleen maar ernstiger. Soms had Thera wel tien tot twaalf aanvallen per dag. “De artsen zaten met hun handen in het haar, niemand wist wat er met mijn dochter aan de hand was. We gingen naar huis, maar met een ernstig ziek kind. We kregen geen hulp of begeleiding, we stonden alleen voor de zorg. Thera ging snel achteruit en werd binnen een paar maanden verstandelijk beperkt.

Verstandelijk beperkt

Zoals iedere tweejarige sprak ze al zinnetjes uit van ongeveer twee woorden. Haar ontwikkeling verliep tot de aanvallen begonnen normaal, maar binnen zes maanden na de eerste aanval zei ze geen woorden meer en werd ze een soort zombie. Ze ging naar het niveau van een baby, begreep ons niet meer en deed simpele dingen, zoals helpen met kleding aantrekken, ook niet meer.

Ons hele leven was ontregeld, Thera had veel aanvallen per dag. Omdat de aanvallen zo heftig waren moest ze daarna een uur slapen. We konden niets meer plannen. We leefden compleet om de aanvallen heen. Als wij bij de deur stonden met al onze strandspullen en Thera kreeg een aanval, dan konden we meteen weer terug naar binnen.

Intensieve zorg

Thera werd ouder en de zorg werd intensiever. Ik had gebroken nachten, want de aanvallen gingen ‘s nachts door. Overdag moest ik ogen in mijn rug hebben, want fysiek was er niks mis met Thera. Ze kon zo weglopen, planten eten, de koelkast opentrekken en een fles wijn leegdrinken.

Ik leefde op de automatische piloot en lag om 21.00 uur ’s avonds uitgeblust op de bank.

Het hele gezin leed onder de aanvallen van Thera. Alles draaide om de zorg voor haar. Omdat wij niet altijd een speciale oppas voor een verstandelijk beperkt kind konden regelen, gingen we steeds vaker apart van elkaar het huis uit. Er was geen ruimte meer voor een relatie. Uiteindelijk hebben we besloten om uit elkaar te gaan. Thera was toen tien jaar oud.

Gescheiden en jezelf weggecijferd

Het keerpunt voor mij kwam rond de scheiding. Ik was op mijn werk en mijn leidinggevende vroeg hoe het met mij ging en of ik nog tijd had om dingen voor mezelf te doen. Ik brak. Het besef kwam dat ik helemaal niks meer voor mezelf had. Geen hobby’s, mijn carrière had ik op pauze gezet, geen sociaal leven. Ik had letterlijk alles opzij gezet voor de kinderen. Ik was mezelf kwijt.

Dat was het moment dat ik er, tegen al mijn moedergevoelens in, voor gekozen heb om Thera in een zorginstelling te plaatsen. Het voelde op dat moment egoïstisch, maar ik moest aan mezelf denken en ook aan mijn zoon. Hij verdiende ook een moeder.

Als ik nu terugkijk ben ik jarenlang gigantisch over mijn grenzen heengegaan en door blijven ploeteren omdat ik alles zelf wilde doen. Ik was immers haar moeder. Nu Thera in een zorginstelling zit, gaat het een stuk beter met haar. Ze krijgt de zorg die ze nodig heeft van mensen die hier voor opgeleid zijn. En ik, ik ben weer moeder, niet alleen een hulpverlener. Ik heb mijn energie weer terug.

Voor jezelf kiezen

Er rust nog altijd een taboe op een moeder voor zichzelf kiest. Ik wil graag aan andere moeders meegegeven om eerst goed voor zichzelf te zorgen. Zet eerst bij jezelf het zuurstofmasker op. Een gelukkige moeder is het mooiste cadeau dat je een kind kunt geven.

Ik heb mijn les geleerd en wil anderen daarin helpen. Ik ben motivational speaker en geef lezingen, want ik gun het andere mensen in een moeilijke situatie om er anders naar te kijken. Om wat je ook is overkomen, niet in de slachtofferrol te blijven.”

Lees meer over Swetlana’s werkzaamheden op Swetlana Spreekt.

Moeder Carli kan door sepsis geen prikkels verdragen: ‘Brengt dagen afgezonderd in donkere slaapkamer door’