Redactie Persoonlijke verhalen 22 sep 2021, 10:00

Leestijd: 2 minuten

Suzan: ‘De dagen waarop onze dochters werden geboren en de dagen waarop zij stierven.’

Suzan Hilhorst is naast auteur, ambassadeur van Metakids. Hoewel ze vijf jaar geleden nog maar weinig wist over metabole ziekten, weet ze dat nu maar al te goed. Haar dochters Sara en Liv overleden aan een nog onbekende metabole ziekte.

Ze is dankbaar dat ze als ambassadeur van Metakids meer kan doen om aandacht te krijgen voor deze groep ziekten. Hoe meer aandacht, hoe meer onderzoek. Maandelijks lees je een column van Suzan op JM Ouders.

Column: ‘Haar herfst’

Op 1 oktober had er een klein meisje met blonde vlechtjes en een veel te grote tas voor het eerst naar school moeten gaan. Vrolijk en trots zou ze naast haar grote broer hebben gelopen, hand in hand misschien, maar in ieder geval samen.

Zelfverzekerd en vol enthousiasme zou ze haar juf de hand hebben geschud en de klas in zijn gelopen. Waarna wij stiekem door de ramen zouden gluren, lachend, fluisterend en wijzend.

Maar 1 oktober leek, ook dit jaar weer, een ondraaglijk gewone dinsdag te worden. Zo’n dinsdag waarin alles doorgaat alsof er niets gebeurd is. Werk, school, zelfs de herfst leek zich niets aan te trekken van haar afwezigheid, blies haar eerste koude wind vol regen door de straten.

Suzan: ‘De ontdekking van ons foute gen is de sleutel tot zijn leven’

Weken daarvoor voelde ik het al aankomen. 1 Oktober. Geboortedag van Liv. Data die voorheen betekenisloos waren, maar nu als donkere wolken aan de horizon verschijnen. De dagen waarop onze dochters werden geboren en euforisch geluk met zich meebrachten, en de dagen waarop zij stierven.

Groot is de rol van mijn onderbewustzijn. Elk jaar weer. Voordat ik mij realiseer dat er bepaalde data aankomen, voel ik al hoe mijn energie haar koffers pakt en op vakantie gaat. Ik kan me slecht concentreren, voel me opgejaagd en verdrietig. Het weer, de lucht, de kleur van de bomen: alles brengt mij onbewust terug naar de seizoenen waarin ze leefden. Sara kreeg de zomer en de herfst, Liv alleen de herfst.

Suzan: ‘We wisten dat het niet aan ons lag. Maar toch.’

Haar herfst.

Op 1 oktober pakten wij vroeg in de ochtend onze tassen. We namen vrij van school en werk, en vertrokken dwars door de regen richting de Efteling. De hele dag dwarrelde ze om ons heen, losjes, speels, en jarig. We vierden de vier jaren dat ze in ons leven is. En van onze herinneringen smeedden we een fijn, gouden randje om deze uiterst gewone dinsdag in te lijsten.

Voor meer informatie over metabole ziekten kun je terecht op de website van Metakids. Vragen? Neem contact op.