Redactie Persoonlijke verhalen 3 mei 2021, 17:00

Leestijd: 2 minuten

Suzan: ‘Vannacht vertrekken we en onze dochters reizen met ons mee’

Suzan Hilhorst is naast auteur, ambassadeur van Metakids. Hoewel ze vijf jaar geleden nog maar weinig wist over metabole ziekten, weet ze dat nu maar al te goed. Haar dochters Sara en Liv overleden aan een nog onbekende metabole ziekte.

Ze is dankbaar dat ze als ambassadeur van Metakids meer kan doen om aandacht te krijgen voor deze groep ziekten. Hoe meer aandacht, hoe meer onderzoek. Maandelijks lees je een column van Suzan op JM Ouders.

Column: Schitterend in ons

De avond voor vertrek. We bereiden ons voor om de auto in te pakken. Kampeerspullen, tassen, kleding en slaapzakken; alles ligt over de vloer van de woonkamer. Gesorteerd in onduidelijke stapeltjes chaos. Nils keert de zojuist ingepakte tas met speelgoed om en roept: “Die was ik kwijt!”

Hier en nu, is een van mijn meest favoriete momenten van het jaar. Er is muziek. Er is vrijheid. Er is tijd. Vannacht rijden we weg richting het oosten, om plaatsen in deze wereld te bezoeken waar we alle drie, en dus alle vijf, nog nooit geweest zijn.

Ik kijk naar Jens die een luchtpomp probeert te repareren en denk aan alle goedbedoelde adviezen die we kregen na het overlijden van Sara en Liv. ‘Let maar goed op elkaar’, benadrukte menig gesprekspartner: ‘Tachtig procent van de stellen gaat uit elkaar na het overlijden van een kind.’ Weinig hoopgevende cijfers, afkomstig van een oud Amerikaans onderzoek waarvan ik de wetenschappelijke houdbaarheid in twijfel durf te trekken.

Maar, in de jaren die volgden begreep ik de slechte prognose en de waarschuwingen wel. Alles werd anders. We moesten op zoek naar een nieuwe manier van leven, een nieuwe identiteit. Het was een verwarrende metamorfose zonder duidelijk eindresultaat. Toch grepen we uiteindelijk die bedenkelijke kans van twintig procent.

Het geheim zit hem misschien in de fotolijstjes die Jens op een van de stapeltjes chaos legt. Een foto van Sara en eentje van Liv. We hebben het niet besproken; dit is vanzelfsprekend. We weten dat we de lijstjes op elke slaapplek zullen neerzetten. Op een tafeltje, een vensterbank, een stoel of in de tent. Onze rouw is uniek en individueel, maar de manier waarop we onze dochters in ons leven willen betrekken, is gelijk.

Vannacht vertrekken we. En onze dochters reizen met ons mee. We zullen ze zien schitteren in de regenbogen boven de maaivelden. In de rimpels van de vrouw die watermeloenen voor ons snijdt. In de oude knoestige olijfbomen langs de kant van de weg, maar boven alles schitteren ze in ons. Waarheen we ook gaan.

Voor meer informatie over metabole ziekten kun je terecht op de website van Metakids. Vragen? Neem contact op.

Suzan: ‘We wisten dat het niet aan ons lag. Maar toch.’