Roos Ravensbergen Persoonlijke verhalen 10 jan 2024, 07:04

Leestijd: 10 minuten

Sarah verloor haar meervoudig gehandicapte dochter: ‘Zij heeft mij de grootste lessen geleerd’

In onze rubriek Leven op z’n kop gaan we in gesprek met mensen die iets hebben meegemaakt wat de koers van hun leven drastisch veranderde. Een tragisch ongeluk, afkicken van een verslaving of het verlies van een kind. Deze week: Sarah (36), die een jaar geleden haar meervoudig gehandicapte dochter Mirthe (10) verloor.

Naam: Sarah
Leeftijd: 36
Gebeurtenis: op ‘ruim’ 10-jarige leeftijd overleed haar meervoudig gehandicapte dochter Mirthe
Levensmotto: kleur het leven met mogelijkheden, niet met moeilijkheden

Leven op z’n kop: Sarah’s dochter overleed op 10-jarige leeftijd

Sarah’s leven stond niet één, niet twee, maar drie keer op z’n kop. Of eigenlijk continu, zoals ze zelf zegt. „We raakten gewend aan de chaos, dat er altijd iets verandert”, vertelt ze via de telefoon. Na de geboorte van haar dochter Mirthe – een gebeurtenis die sowieso veel impact heeft op iemands leven – bleek namelijk al snel dat ze beperkt was.

Sarah: „Mirthe had een zeer zeldzame genafwijking, op het SPATA5-gen, zoals dat heet. Daardoor was zij zeer ernstig meervoudig beperkt. Dat was niet meteen bij de geboorte duidelijk. Dat ze doof was bleek wel al sneller. Toen ze een maand oud was, was dat definitief.” Ondanks het zware en emotionele verhaal, klinkt er kracht door Sarah’s stem. Later in het gesprek merkt ze zelf ook op dat vandaag ‘een goede dag is’. Dat is te horen, maar er zijn ook voldoende dagen die een stuk moeizamer gaan, vertelt ze.

Mirthes diagnose begint met het feit dat ze doof was. Als ze zo’n vier maanden oud is, merken haar ouders, Sarah en haar man Matthijs, dat er meer dingen zijn die ‘niet helemaal kloppen’. „Ze bleef wat achter in haar ontwikkeling. Mirthe had bijvoorbeeld geen hoofd- en rompbalans, het draaien van haar hoofd ging niet, alles was slap. Ze huilde dag en nacht, ze keek ons niet aan, ze pakte dingen niet vast, ze dronk niet goed, het waren veel dingen.”

Het zal uiteindelijk jaren duren voordat de diagnose wordt gesteld: een afwijking op het SPATA5-gen. Op dat moment zijn er slechts 30 kinderen op de wereld, vijf in Nederland, met die afwijking. Sarah: „Toen Mirthe een jaar oud was, wisten we zeker dat ze doof en blind was, een rolstoel nodig zou hebben, sondevoeding, dat ze een vorm van epilepsie had. Toen wisten wij wel: we hebben een kind met een beperking. Pas toen zij zes jaar was, in 2018, kregen we de diagnose, over de genafwijking.”

Levend verlies

Sarah: „Toen wij Mirthe kregen, was ik 24, mijn man 25. Men vindt dat vrij jong, voor ons was het heel normaal. We waren toen al ruim zeven jaar samen, waarvan twee getrouwd. Ik werkte fulltime in het onderwijs, mijn man in een fietsenwinkel. We woonden op een tweekamer-flatje en een week voor Mirthes geboorte zijn we verhuisd naar een eengezinswoning, waar we nog steeds wonen.”

Al voordat hun dochter ter wereld kwam, had Sarah besloten parttime te gaan werken als er ooit kinderen mochten komen. Maar na Mirthes geboorte staat hun leven – nog meer dan bij andere ouders – op z’n kop. „Toen Mirthe een maand of zeven, acht was, kwam ze al in het ziekenhuis terecht. Ons leven veranderde toen helemaal. Een kind verandert je leven al en dan hoor je ook nog dat je kind doof is. Dan ga je gebarentaal leren, maar bij Mirthe had dat uiteindelijk niet die meerwaarde, omdat ze ook blind was.”

Vanaf het moment dat Mirthe zo’n negen maanden oud is, veranderden de levens van Sarah en Matthijs nóg meer. „We noemen het levend verlies”, vertelt Sarah. „Je kind is er, maar je kunt heel veel dingen niet doen, die je voorheen wel kon doen. Het hele beeld dat je hebt bij het krijgen van kinderen, verandert. We waren niet heel flexibel meer, we konden niet zomaar even naar vrienden toe. Vakanties konden ook niet zoals gewone gezinnen op vakantie zouden gaan. Zo zijn er heel veel dingen die niet meer konden. Het klinkt heel depressief, maar dat voelde voor ons niet zo. Wij keken juist naar wat we allemaal wel konden doen.”

Ze noemt dat er een stigma, een stereotype beeld rond kinderen met een beperking heerst. „Mensen denken ‘dat kind kan toch niks, wat heeft ze te bieden?’ Of ze vragen zich bijvoorbeeld af wat ‘de meerwaarde’ is. Wij hebben altijd, haar hele leven lang, gekeken naar wat we wél met haar konden doen. Zolang het lukte zijn we op vakantie geweest, naar pretparken gegaan. Zolang we haar konden tillen, deden we dat. Via een stichting hebben we ook een rondje boven ons huis kunnen vliegen, terwijl zij nooit zou kunnen vliegen in een regulier vliegtuig, omdat ze dan zou moeten liggen. Ze kon namelijk alleen in haar rolstoel zitten. Zo hebben we heel veel dingen gedaan, waarover ik, als ik nu terugkijk, denk ‘wauw, dat had ik nooit kunnen bedenken’.”

‘Mensen willen alleen maar meer en beter, voor Mirthe hoefde dat niet’

Sarah prijst haar dochter als de persoon die haar de meeste lessen heeft geleerd. Op haar uitvaart droeg ze die gedachte voor, in de vorm van een gedicht. „Zij heeft ons dingen geleerd die niemand anders ons ooit had kunnen leren. Mijn man zegt altijd: ‘Genieten van de kleine dingen’. Van de zon, van de regen. Ik denk dat wij mensen nog weleens vergeten om van die dingen te genieten. Gewoon zitten, niks doen, liggen, niks doen. De zon op je gezicht, de regen kunnen voelen, sneeuw kunnen ervaren, een arm om je heen. Wij mensen willen alleen maar meer en beter, maar dat hoefde voor onze dochter niet.”

Een belangrijke zin in het gedicht: ‘Zij die niet kan horen, heeft mij leren luisteren naar wat niet gezegd wordt’. Sarah: „Mirthes nalatenschap, wie zij was, wat zij ons geleerd heeft en daardoor onze visie op de wereld, heeft ons wel gebracht waar we nu staan. Ondanks dat het nog steeds enorm verdrietig is, hebben wij wel de kracht om door te gaan, ook met onze missie: een inclusievere wereld te mogen zien en daarin mensen te inspireren. Hopelijk mogen we af en toe, ook al is het maar bij één iemand, de kijk op de wereld te veranderen.”

Want dat de wereld nou niet per se inclusief is en wel wat liefde kan gebruiken, blijkt uit de reacties die Sarah en Matthijs soms kregen. „Dan reageerde iemand onder een artikel ‘waarom geef je dat kind niet gewoon een spuitje? Dan heb je je leven ook weer terug’. Toen dacht ik: je krijgt je leven dan niet terug. Maar dat is ook iemand die je nooit zal bereiken. We hoorden vaak ook vooroordelen over waarom we de zwangerschap niet al stop hadden gezet, of ‘waarom doe je haar niet in een tehuis?’ Hoe vaak we wel niet dingen naar onze kop geslingerd kregen…” Gelukkig kan Sarah het goed loslaten, zegt ze zelf, en overstemt het positieve het negatieve.

‘Teken dat haar lichaam op is’

Het komt niet zelden voor dat wanneer een kind overlijdt, de ouders uit elkaar groeien en uiteindelijk ook uit elkaar gaan. Bij Matthijs en Sarah is dat zeker niet het geval. Maar, vertelt Sarah eerlijk: „In Mirthe’s leven hebben we zeker periodes gekend dat het moeilijk was. We bloggen en vloggen ook over ons leven, en dan lieten we openlijk zien wanneer het wat minder goed ging. We waren in het begin, zeker toen Mirthe baby was, meer huisgenoten dan echtgenoten. Je leeft langs elkaar heen. Was de één bij het ziekenhuis, was de ander thuis.”

Ook toen Mirthe eenmaal overleed, had het stel aan één blik genoeg. „We hadden al heel veel gesprekken gehad over hoe we het voor ons zagen. Wat zouden we willen, hoe, dat soort vraagstukken lagen er al. Wij hadden al jaren in ons hoofd hoe wij dingen zouden zien en willen. Je kunt je iets meer voorbereiden, maar het komt altijd als een shock en nooit op het goede moment.”

Het reanimatiebeleid was ook nog een ding. Sarah en Matthijs wilden het wel toelaten, mocht het nodig zijn, maar ze wilden hun dochter ook beschermen voor allerlei medische toestanden. „Onze grootste angst was dat zij gereanimeerd zou moeten worden als wij niet in de buurt waren. En die angst kwam uit. We gingen er naartoe, maar dan kom je daar en kun je nog niks doen. Toen wij in het ziekenhuis aankwamen, zeiden we ook meteen: dit willen we niet nog een keer. Mocht het gebeuren, dan is het genoeg geweest. Dat is het teken dat haar lichaam op is. Wij waren daar heel rationeel in.”

Overleden door ‘stomme rotgriep’

Op woensdag 18 januari 2023 komt Mirthe te overlijden. Haar moeder noemt de oorzaak „een stomme rotgriep”. Met de SPATA5-afwijking kun je namelijk oud worden, maar je bent wel kwetsbaarder. „Wij hadden die ochtend al een voorgevoel dat Mirthe die dag zou overlijden. Sterker nog, we waren al mensen aan het inschakelen die, mocht Mirthe overlijden, deel uit zouden maken van de afscheidsdienst. Wij kenden Mirthe zo goed en de situatie was zo slecht. We voelden aan alles dat het zover was.”

Rond corona was er bij Sarah en Matthijs ook veel angst, dat Mirthe dat zou krijgen en haar lichaam te zwak zou zijn om het te bestrijden. „Uiteindelijk heeft ze wel corona opgelopen, maar dat heeft ze goed doorstaan”, zegt Sarah. „Toen kreeg ze griep en konden haar hart en haar lichaampje niet meer tegen het virus vechten. In overleg met de arts hebben wij toen besloten om haar in liefde te laten gaan. Er was geen uitzicht meer op herstel.”

Terwijl Mirthe in het ziekenhuis lag, was er elke ochtend een overleg. Die bewuste dag zou het gesprek ‘s middags plaatsvinden. Sarah: „Ze wilden van alles proberen bij Mirthe, een infuus aanleggen, het lukte allemaal niet, ze hebben trials geprobeerd om haar van de beademing af te halen, maar dat ging ook niet. Ze lag aan de beademing, kreeg pijnstillers, dus ze was er eigenlijk al niet meer.”

Uiteindelijk volgt het gesprek met de arts en maakt Sarah’s man de opmerking dat het voelt als ‘uitstel van executie’. „Wij hadden het idee dat het goed was geweest, hoe moeilijk het ook is. En toen zei de arts dat zij die mening deelden. Om een uur of vier ‘s middags hebben we familie en vrienden ingeschakeld om afscheid te nemen en om half zes is ze overleden. Ze werd die avond meteen thuisgebracht door de uitvaartondernemers.”

‘Voor ons was het perfect’

„Alles was zo gegaan zoals wij voor haar gehoopt hadden. Voor ons was het heel bijzonder. Alles wat wij hebben gedaan, ook erna en tijdens de uitvaart, was in overleg met z’n tweeën. We zeggen weleens tegen elkaar, en dat klinkt misschien heel raar, maar voor ons was het perfect.”

Een leger van familie, vrienden en de kerk staat voor Sarah en Matthijs klaar rond en na het overlijden van hun dochter. „Wij zijn enorm dankbaar voor de familie en vrienden die we hebben. We zijn christen en halen daar ook enorm veel kracht uit. Uit de kerk en de mensen om ons heen, die letterlijk dag en nacht voor ons klaar staan en stonden, de afgelopen 11 jaar.”

„Mijn beste vriendinnetjes hebben gezorgd dat er na het overlijden van Mirthe hier elke avond vers eten werd bezorgd. Een vriend van ons heeft voor de begrafenis bijna 300 koekjes gebakken. De uitvaartondernemer, een kennis van ons, heeft heel veel voor ons gedaan. Een vriendin heeft een crowdfunding voor ons opgestart. Na Mirthes overlijden moesten we heel veel regelen, ik weet niet hoe we dat zonder ons netwerk hadden gedaan.”

Meer over Sarah, Matthijs en Mirthe is te lezen via hun eigen website.

1 op de 5 gehandicapte kinderen heeft geen vriendjes en dit kun jij eraan doen