Sophie Nortier Gezondheid 16 jan 2022, 08:39

Leestijd: 6 minuten

Absence epilepsie; zo kun je als ouder je kind het best begeleiden

Absence epilepsie; een vorm van epilepsie waarbij iemand even naar binnen keert. Je valt niet op de grond. Je maakt geen schokkende beweging. Je bent alleen even weg. Maar wat gebeurt er precies? Hoe gevaarlijk is dit? En hoe kun je hier als ouder het best mee omgaan?

Om meer over deze aandoening te weten te komen hebben wij Maartje Nevejan geïnterviewd. Zij en haar zoon hebben beiden zelf Absence Epilepsie gehad en ze heeft de afgelopen jaren diepgaand onderzoek gedaan naar de aandoening.

Absence epilepsie

Het woord absence zegt eigenlijk al een hoop over de vorm. Mensen met absence aanvallen zijn vaak meerdere keren per dag, een paar seconden ‘weg’. Ze keren naar binnen en van buiten valt alles stil. Er is geen bewustzijn en ook geen mogelijkheid tot contact.

Vroeger noemden ze absence epilepsie Petit mal (kleine pijn) en kregen de meer zichtbare tonisch-clonische aanvallen de naam Grand mal (grote pijn). Maar dit was vooral gebaseerd op het uiterlijke verschil tussen de aanvallen. Tegenwoordig kunnen ze op een EEG zien dat juist bij de absences de hele hersenen meedoen, terwijl bij de grote aanvallen slechts een klein deel van de hersenen actief is.

Vooral bij kinderen

Absence komt vooral voor bij kinderen vanaf een jaar of vier. In zeventig procent van de gevallen gaan de aanvallen over voordat ze volwassen zijn. Maar ondanks dat de aandoening al eeuwen oud is, weet nog niemand weet waarom het precies ontstaat en ook niet waardoor het weer verdwijnt.

Absences van binnen

Er werd altijd gedacht dat absences enkel black outs waren, omdat er geen bewustzijn of contact mogelijk was tijdens een aanval. Maar het wordt steeds meer duidelijk dat er van binnen juist een heleboel gebeurt. Uit onderzoek blijkt namelijk dat mensen daadwerkelijk herinneringen hebben aan de absences. Hoe dit kan en wat er nou precies gebeurt, is op dit moment nog onbekend onder neurologen.

Vervelende ervaring

Dat dit nu pas aan het licht komt, is omdat het voor kinderen erg lastig blijkt te zijn om te omschrijven wat ze precies ervaren. Ze beschikken vaak nog niet over de woorden om zich goed uit te kunnen drukken. Maar het heeft er ook mee te maken dat het gevoel en de beelden vaak erg abstract zijn.

De ervaring van absences is voor iedereen anders. Het ene kind voelt de aanval aankomen, terwijl het een ander telkens overvalt. De een verdwijnt in een diep zwart gat, de ander ziet een wolf op zich afkomen. Weer een ander verdwaalt in een soort caleidoscopische wereld met allerlei kleuren. Je kunt je vast voorstellen dat dit, vooral voor kleine kinderen, een erg overweldigend gevoel kan zijn. Het is dan ook zo dat de meeste kinderen de absences als vervelend of eng ervaren op deze leeftijd.

Gevaar van absence

Gelukkig zijn de aanvallen op zich niet schadelijk en kunnen ze zelden kwaad. Maar het kan enorm vervelend zijn. Sommige kinderen hebben namelijk honderd aanvallen op een dag en dat kan bijvoorbeeld op school knap lastig zijn. Stel je maar eens voor, je zit in de les, de meester of juf zegt “Ok jongens pak je boeken … door de deur … onder een boom …”. Op deze manier missen de kinderen een groot deel van de les, wat zich helaas meestal ook vertaalt in lagere rapportcijfers.

ADD/ADHD

Omdat je er van buiten vrij weinig van ziet, worden kinderen met absence vaak verkeerd gediagnostiseerd. Het kind zit een absence drie tot dertig seconden stil en staart voor zich uit. Daarna gaat het weer door alsof er niks is gebeurd. Dit uiterlijke voorkomen, wat veel lijkt op dagdromen, zorgt er in veel gevallen voor dat de kinderen het label ADD/ADHD krijgen. In veel gevallen krijgen ze dan ook de daarbij horende, en dus verkeerde, medicatie voorgeschreven. Het is dus erg belangrijk dat er meer aandacht aan absence epilepsie wordt besteed, zodat het makkelijker wordt om de juiste diagnose te stellen.

Diagnose en behandeling absence epilepsie

Het feit dat het zo moeilijk te omschrijven is, zorgt er ook voor dat absence lastig vast te stellen is. De enige manier om de diagnose te stellen is door middel van een EEG.

Omdat de hele hersenen betrokken zijn bij absences, is deze vorm van epilepsie niet operatief te verwijderen. Maar mocht het kind er echt veel last van hebben, kunnen de aanvallen wel met behulp van medicijnen worden verholpen.

Begeleiding ouders

Het is logisch dat je als ouder bezorgd raakt wanneer je hoort dat je kind absence epilepsie heeft. Maar het is goed om te onthouden dat de aanvallen op zich geen kwaad kunnen. De eenzaamheid die de kinderen ervaren is daarentegen wel iets dat hen kan tekenen voor de rest van hun leven. Ze kunnen er vaak niet over praten of worden niet serieus genomen. Het is daarom als ouder erg belangrijk om als ouder beter te begrijpen wat je kind meemaakt tijdens een aanval.

Ga bijvoorbeeld samen op speelse wijze op zoek naar een taal om het te omschrijven. Maak samen tekeningen of ga op zoek naar vormen of bewegingen om je heen, die hetzelfde gevoel kunnen oproepen. Stel vragen die dieper gaan dan ‘Wat voel je?’. Vraag bijvoorbeeld ‘Wat voor een soort zwart is het waarin je terechtkomt? Een schaduw of glimmend zwart, of een alles opslokkend zwart?’. Ook het bezoeken van abstracte kunst kan werken. Wellicht komen ze een kunstwerk tegen dat hen doet denken aan hun absences.

Uiteindelijk is het allerbelangrijkste dat je als ouder kunt doen, het gevoel van je kind serieus te nemen. En er samen over te praten.

Docu & Webapp

Ondanks dat er wordt gezegd dat de aandoening niet genetisch bepaald is, hebben documentairemaakster Maartje Nevejan en haar zoon allebei absence epilepsie gehad. Zij heeft zich dan ook de afgelopen zes jaar gestort op het vraagstuk ‘Waar ben je tijdens een absence?’. Na een langdurig onderzoek heeft ze de documentaire ‘Ik ben er even niet’ gemaakt, waarin ze dieper ingaat op de ervaring van de absences. Deze film is het eindproduct van haar onderzoek, maar slechts het begin van onderzoek voor ziekenhuizen en artsen.

Daarnaast heeft ze samen met Studio Moniker de webapp My inner wolf geproduceerd. Via deze app probeert ze kinderen te helpen zich beter uit te drukken, maar ook ouders en artsen een beeld te schetsen wat de kinderen ervaren tijdens een absence. In de app kun je voor een standaard ervaring gaan, die zij vooraf hebben gevormd. Maar je kunt het ook helemaal zelf invullen en een hele eigen wereld bouwen.

De documentaire is wat ons betreft een echte aanrader om een beter beeld te krijgen van de aandoening en wordt op 13 november uitgezonden om 22.55 uur op NPO 2 door de VPRO.

If You Are Not There Where Are You?

De documentaire Ik ben er even niet is onderdeel van het transmediaproject ‘If You Are Not There, Where Are You?’ (IYANTWAY). Dit project zoekt taal voor de multi- zintuiglijke ervaring van afwezigheid. En als je dan even weg bent, waar ben je dan? Via kunst en wetenschap doorbreekt If You Are Not There, Where Are You? de stilte rond absence-epilepsie bij kinderen en jongeren.

Heb je ook een kind met absence epilepsie? Ga dan vooral even naar de website Areyouthere.nl

Lees ook:

• Waarom praten met je kind zo belangrijk is

Disclaimer: Heb jij vragen over jouw gezondheid? Wij zijn een informatief platform en onze redacteuren hebben geen medische achtergrond. Ondanks dat wij schrijven over gezondheidsklachten en aandoeningen (gebaseerd op wetenschappelijke bronnen), kunnen wij geen adviezen geven met betrekking tot de gezondheid van onze lezeressen. Heb jij last van medische klachten? Neem in dat geval contact op met een huisarts.