Wilma Groothuis Persoonlijke verhalen 12 apr 2023, 13:04

Leestijd: 7 minuten

De dochter van Roos (54) had OCD: ‘Elke dag was een gevecht, ik raakte helemaal uitgeput’

We weten allemaal wat het is, maar het echt begrijpen, kunnen we niet: een dwangstoornis (OCD). Precies dat voelde Roos ook toen haar dochter Julie (21) de diagnose kreeg. “We mochten haar niet aanraken, dat kon ze gewoon niet verdragen.”

“De eerste keer dat ik iets merkte aan Julie, was net voor ze 9 jaar werd”, vertelt Roos. “Toen ik haar naar bed bracht, wilde het dekbed in haar ogen maar niet goed liggen. Dan lag ze en kwam ze weer overeind om het goed te doen en dat deed ze een paar keer. Alleen vond ik dat toen helemaal niet gek, ik dacht: ik vind het ook irritant als mijn dekbed niet goed ligt en mijn voet er steeds uitsteekt.

Vies

Vanaf dat moment viel het mij wel vaker op: dingen lagen of waren maar niet goed in haar ogen. En in plaats van dat je dat loslaat als het wel goed zit, bleef zij daarin hangen. Ze vond veel dingen opeens vies en dat wilde ze allemaal niet aanraken. Ze vond hout bijvoorbeeld vies, dus als we in een huis kwamen waar veel hout was, wilde ze daar eigenlijk niet zijn. Wat in onze ogen helemaal niet logisch is, maar zij raakte die planken niet aan. Als we het hele huis hadden schoongemaakt, was het huis in Julie haar ogen juist vies, omdat allerlei spullen verplaatst waren.

Het was niet zo dat er in de jaren voor haar negende nooit iets aan de hand was. Daarvoor had Julie al een paar stressvolle jaren gehad door meerdere gebeurtenissen. Ze zat al niet zo goed in haar vel en ze kon snel boos worden. Ook was ze een stuk angstiger dan vroeger, waardoor wij toen wel dachten dat er iets aan de hand was. Wij hebben haar toen een intelligentietest laten doen, omdat we dachten dat ze misschien moeite had om op school mee te komen. We merkten ook dat ze soms andere dingen ziet dan wij, dat andere dingen haar opvallen. Op de intelligentietest scoorde ze bovengemiddeld, maar er kwam wel uit dat ze perfectionistisch en precies is. We volgden het advies op om Julie naar een therapeut te laten gaan om wat zekerder te worden.

Beseffen dat het een probleem is

Het moment dat ik besefte dat Julie een probleem had, was toen ze helemaal uit haar dak ging als iets niet ging zoals zij wilde en wij zeiden dat het nu wel weer klaar was. Ze werd zo boos, buitensporig gewoon. Ook mochten we haar op een gegeven moment niet meer aanraken, omdat ze dat vies vond. Of ze stond zo lang in de badkamer haar handen met zeep te wassen, dat we beseften dat dit niet meer normaal is. Ze kon eigenlijk niks meer doen, alles was moeilijk. Ze ging zelfs op een gegeven moment niet meer naar school.

Helaas kon haar therapeut Julie niet de hulp geven die zij nodig had, maar dat kwam omdat ze te weinig expertise op dit gebied had. Een behandelaar voor OCD moet volhardend zijn en veel doorzettingsvermogen hebben, zij had dat juist niet. Dat nemen we haar ook niet kwalijk, alleen we hadden uiteraard liever eerder de juiste hulp gekregen. Wel hadden we van haar een boek gekregen over OCD en toen ik dat las, herkende ik zoveel. Ik wist meteen: dit is het. Om OCD te behandelen, moet je juist je dwang onder ogen komen en het doorstaan. Dat wil iemand met OCD natuurlijk niet, daarom is het best een harde vorm van behandeling.

De behandeling van OCD

De nieuwe behandelaar van Julie was meteen heel duidelijk en ging gelijk met haar aan de slag. Zij gaf aan dat het goed te behandelen was en dat ze er vertrouwen in had dat het met een jaar grotendeels over zou zijn. Toen ik dat hoorde, was ik zo enorm opgelucht. Eindelijk iemand die wist wat ze moest doen en mijn dochter weer beter wilde maken. Julie had het zo hard nodig, ze was enorm dun geworden, ze kon niet eens meer haar haar kammen en we mochten haar nog steeds niet aanraken, dat kon ze gewoon niet verdragen. Dat is afschuwelijk, dat je je eigen dochter niet kan vastpakken. Elke dag heb ik gehuild, ik was zo uitgeput.

Twee keer per week gingen we naar de instelling waar ze werd behandeld. Daar bleek dat ze meer dan 100 dwanggedachtes had. Gelukkig hoefden ze die niet allemaal te behandelen, gaandeweg vielen er ook meerdere weg. Ik vond deze periode heel moeilijk, omdat ik thuis elke dag opnieuw mijn dochter moest dwingen om haar dwang onder ogen te komen. Alles wat zij verschrikkelijk vond, moest ze juist doen van ons. Dan schreeuwde ze en stond ze letterlijk doodsangsten uit. We kwamen er door de behandeling ook achter hoe Julie zich voelde, zij schaamde zich heel erg voor haar dwang. Ook voelde ze zich heel eenzaam, wat eigenlijk het grootste lijden was voor haar. Niemand begreep haar, niemand voelde wat zij voelde.

Dwangstoornis teruggedrongen

Gelukkig verliep de behandeling heel spoedig. Waar we eerst twee keer per week naar de instelling gingen, werd dat op den duur één keer per week en later één keer in de twee weken. Na een jaar was de dwangstoornis nog niet helemaal voorbij, maar al wel voor ongeveer tachtig procent teruggedrongen. Na twee maanden ging ze zelfs alwaar naar school, maar de behandeling was heel zwaar. Julie, maar ook de rest van ons gezin, raakte uitgeput. Toen kreeg ze medicatie en dat hielp gelukkig. Vanaf toen ging het goed, de combinatie van de behandeling en medicatie was goed voor haar. Toen ze naar de middelbare school ging, besloten we te stoppen met de behandeling. Het was wel goed zo.

Nu pas, zoveel jaar later, besef ik hoeveel impact de OCD op mij en ons gezin heeft gehad. Al die jaren stonden we in de overlevingsstand, ik sloot me af en deed wat ik moest doen. Ik moest wel, want Julie had geen leven op deze manier. Nu voel ik veel meer bij de hele situatie, ik merk ook dat ik het lastig vind om erover te praten. Aan de ene kant vind ik het ontzettend verdrietig dat we dit mee moesten maken, om Julie op die manier te moeten zien. Ik voel ook een bepaalde moeheid in mezelf, jarenlang heb je zoveel zorgen gehad.

Sterke band

Aan de andere kant heeft de dwangstoornis van Julie mij ook veel gegeven, hoe gek dat ook klinkt. Ik heb heel veel geleerd, zoals dat ik altijd dicht bij mezelf moet blijven. Ook heb ik geleerd dat ik streng kan zijn, maar wel op een manier dat je alsnog laat zien dat je van je dochter houdt. En waar ik enorm dankbaar voor ben, is dat de band tussen ons in het gezin, we hebben nog twee kinderen, heel sterk is geworden. Dat vind ik heel bijzonder. In zo’n situatie kan een gezin ook makkelijk uit elkaar vallen, maar dat is bij ons niet gebeurd. Dat raakt me nog steeds, merk ik.

Julie is nu 21 jaar en het gaat goed met haar. Ze heeft geen dwang meer, los van een paar kleine dingen die ze soms nog lastig vindt. Deze zijn gelukkig overkomelijk en daar kan ze goed mee omgaan. Verder heeft ze een sociaal leven en studeert ze momenteel. Ze heeft het zelf ook een plekje moeten geven, ze is er op haar eigen manier mee bezig geweest. Zo is ze een jaar naar het buitenland geweest, dat heeft haar veel goeds gedaan. Juist doordat ze heeft meegemaakt hoe het leven er ook uit kan zien, geniet ze van wat ze nu heeft. En dat maakt haar een mooi persoon.”

Roos schreef mee aan het boek ‘Mijn kind heeft OCD’, waarin ze haar ervaring deelt over de dwangstoornis van Julie. Met dit boek wil ze ouders hoop en herkenning bieden die hetzelfde meemaken als zij heeft meegemaakt.

In Merels gezin heeft iedereen autisme: ‘Had mijn kinderen liever een ander leven gegeven’