Hendriëlle de Groot Persoonlijke verhalen 10 mrt 2023, 11:12

Leestijd: 11 minuten

In Merels gezin heeft iedereen autisme: ‘Had mijn kinderen liever een ander leven gegeven’

Merel* (53) heeft een zorgintensief gezin. Zij, haar man Hans (63) en hun vier kinderen (24, 23, 15 en 13) hebben allemaal autisme, en dat brengt de nodige uitdagingen met zich mee. “Ik had ze liever bespaard wat ik ze mee heb gegeven. Met goede verwachtingen stap je in het moederschap: je denkt dat je de issues wel oplost met hard werken, maar dat is niet zo.”

Sommige vrouwen weten al op heel jonge leeftijd dat ze kinderen willen. “Maar ik heb heel lang zoiets gehad van: voor mij hoeft het zo nodig niet”, vertelt Merel. Tot ze een keer onbedoeld zwanger raakte. “Het liep uit op een miskraam, maar het gevoel en het verlangen bleven heel sterk aanwezig. Er was iets verwekt wat ik niet kende. Ik moest het afronden.” Toen zij beviel van haar eerste kind, Elsemieke, was ze net 28 jaar. Inmiddels is haar dochter 24 jaar.

“Een eerste kind is een hele opgave. Het is hartstikke spannend en leuk en gaf richting aan mijn leven. Het geeft een soort verplichting. Je hebt niet alleen de zorg voor jezelf, maar ook voor je kleintje.” Iets meer dan een jaar later is de tweede geboren, dit keer een jongen: Thomas.

Spelen met draaiende voorwerpen

Toen Thomas 8 jaar was, kreeg hij de diagnose autisme. Voor Merel en haar man kwam dat als een verrassing. “Het is een leuke jongen, hij zat prima in zijn vel.” Ook hun derde kind, Philip, bleek autisme te hebben, maar de signalen waren er vanaf zijn geboorte. “Toen hij een jaar was, was er al duidelijk dat er meer speelde. Hij speelde alleen maar met draaiende voorwerpen. Toen dachten we: het zou weleens autisme kunnen zijn. Het is een lieve jongen, maar hij zit vooral in zijn eigen wereld.”

Hoewel het voor Merel en haar man al snel duidelijk was, hielden de medewerkers van het consultatiebureau zich aan de oppervlakte. “Ze zeiden heel weinig. Daarom heeft het ook een tijd geduurd voor Philip de diagnose kreeg.” Pas toen hij naar de peuterspeelzaal ging, begon het balletje te rollen. Het viel groepsleiders op dat hij niet met andere kinderen speelde en totaal afweek van andere kinderen. Hij sluit zich op in zijn eigen wereld. Dat zie je meteen: bij hem was het klassiek autisme. In groep 1 zijn we gelijk begonnen met diagnostiek’, vertelt Merel. “Veel dingen kon hij niet, zoals knutselen, werkjes maken en tekenen en alles volgen op school.”

Speciaal onderwijs

Ondanks de worstelingen met haar drie kinderen, werd er nog een vierde geboren, een meisje: Martine. “Martine is nu dertien. Zij is voor haar vijfde gediagnosticeerd. Ze was een heel mooi meisje, een blij kind, dat speelde en haar eigen gang ging. Maar toen ze naar de basisschool ging, snapte ze niks van ‘het sociale gedoe’. Ze speelde maar met één klasgenootje. Ze haalde spullen weg van anderen die ze mooi vond en ging klasgenoten claimen.”

Op school kreeg ze extra hulp, maar desondanks ging het in groep vijf en zes steeds slechter met het leren. Ook de aankomende citotoets zorgde bij Martine voor veel stress en druk. “Toen is ze naar het speciaal onderwijs gegaan. Dat overviel haar. Tegelijk met haar, ging ook haar twee jaar oudere broer naar het speciaal onderwijs. Dat hielp iets. Mijn beide jongens hebben speciaal onderwijs gedaan. Maar er is niets mis met hun intelligentie”, benadrukt Merel. “Een klasgenoot van mijn dochtertje is zelfs naar het gymnasium gegaan.”

Autisme later vastgesteld bij vrouwen en meisjes

Inmiddels gaat het ook goed met haar oudste dochter Elsemieke: ze heeft een opleiding tot schoonheidsspecialiste afgerond. “Dat was heel pittig: je hebt in dat beroep veel te maken met sociale contacten en interacties, en toch is dat haar gelukt.” Zij kreeg pas op latere leeftijd de diagnose, toen zij veertien was. Bij meisjes en vrouwen uit autisme zich vaak op een heel andere manier dan bij jongens. Zij passen zich meer aan hun sociale omgeving aan en leren zichzelf ‘trucjes’ aan, door de omgang met anderen af te kijken. “De school vroeg of zij geen diagnose kon krijgen, omdat ze steeds meer moeite met leren had. Door haar onzekerheid was de citotoets ook slecht gemaakt.”

Haar dochter presteerde ondermaats. “Ze viel buiten de groep, als moeder heb je dat ook zelf meegemaakt. Ik probeerde haar op te vangen en dacht dat het vast in orde zou komen. Maar de school zei: of we gaan diagnostiek doen, of ze krijgt geen hulp meer op school.” Dat heeft puur te maken met de financiële vergoeding, vermoedt Merel. “Ze liep ook tegen veel dingen aan, zoals het niet goed kunnen omgaan met anderen, het verkeerd inschatten van sociale situaties.”

Nadat de diagnose autisme werd gesteld, had Elsemieke daar eerst rust mee. “In het begin vond ze het oké. Maar later had ze zoiets van: ‘Ik wil niet dat meisje zijn dat anders is dan de rest’. Nu begint de acceptatie langzaam te komen.” Ze krijgt begeleiding van haar mentor. “Maar ze worstelt er nog steeds mee. Ze heeft veel moeite met de diepere bedoeling van mensen zien, wanneer iemand eerlijk of niet eerlijk is, mensen lezen. Soms is ze ook te goed gelovig: het is ook voorgekomen dat ze bij de verkeerde mensen terecht is gekomen.”

Agressieproblemen

Kinderen met autisme die niet mee kunnen komen op een reguliere basisschool, gaan naar het speciaal onderwijs, waar verschillende clusters zijn. “Zij werden ingedeeld bij kinderen die ‘zeer moeilijk opvoedbaar’ zijn. Sommigen waren agressief en af en toe kwam de politie op het terrein, omdat er weer eens iets verkeerd was gegaan”, vertelt Merel. Dat zorgde voor een gevoel van onveiligheid bij haar kinderen, omdat zij zelf geen agressieproblemen hebben.

“Mijn jongste zoon kon niets met die misdragingen. Hij snapte de kinderen niet en werd er doodongelukkig van. Hij kon geen twee uur op school zijn en zit nu thuis.” Thuisonderwijs heeft ze nooit overwogen: dit is te intensief en al haar kinderen hebben verschillende behoeftes.

Interactie thuis

Al Merels vier kinderen wonen nog thuis. “De interactie met elkaar gaat op en neer. Mijn jongste twee kinderen hebben moeite met elkaar. Hij wordt wel geholpen; zij niet. Ze zit in de knoei met haarzelf. Niemand begrijpt haar. En in haar optiek mag hij wel raar doen.”

Ook is aan het licht gekomen dat Merels man autisme heeft. “Zo’n 11 jaar geleden is hij begonnen met diagnostiek, tegelijk met onze jongste zoon. Zijn broer heeft ook meegewerkt aan het onderzoek. Van jongs af aan waren er veel zorgen. Toen mijn jongste zoon daar in de kamer van de psycholoog zat, keek ik naar mijn man en dacht ik ‘volgens mij heb jij dat ook’. Hij is slecht toegankelijk. Bij problemen trekt hij zich terug in zijn eigen wereld en sluit hij zich af voor de ander. Ook heeft hij niet door dat hij zich regelmatig niet gepast gedraagt. Hij kan best grof en beledigend zijn, en dat niet in de gaten hebben.” Vanwege zijn autisme kon hij zijn baan als officemanager niet aan: hij kreeg een burn-out. Nu werkt hij als conciërge op een middelbare school.

Merel herkent zichzelf sterk in haar jongste dochter Martine. “Ik ben vaak gepest als kind. Mijn aandacht bij één persoon houden, vind ik erg lastig. Ik ben net een vlinder, ik ga van de een naar de ander. Op school zeiden ze dat ik dom was. Dat zie je trouwens nu nog veel gebeuren: kinderen die anders leren en niet mee kunnen komen, worden als ‘dom’ bestempeld. En toch heb ik het HBO geprobeerd, de Kunstacademie. Dit lukte helaas niet. Ik kan niet goed uit boeken lezen, als beelddenker moet ik het in beelden kunnen zien. Maar je moet ook zelf beelden kunnen vormen en dat lukte mij niet. Dat was heel pijnlijk”, blikt ze terug. Ze ziet dat ook terug bij haar dochter. “Ze denkt vaak dat ze het kan, dat iets makkelijk is, maar vervolgens kan ze het toch niet. Dat is heel frustrerend.”

Diagnose autisme als houvast

De diagnose was voor Merel een houvast om zichzelf te leren begrijpen. “Als tiener ben ik veel uitgegaan. Ik ging gewoon dansen, zonder te praten. Ik snapte toch al die mensen niet. Zo heb ik ook mijn man ontmoet.” Ze heeft daarna nog een aantal heftige dingen meegemaakt, waar ze liever niet over wil praten. “Uiteindelijk ben ik in de schoonmaak terecht gekomen. Ik doe mijn eigen projecten in mijn eentje, omdat het met anderen niet lukt. Dan zet ik mijn koptelefoon op met muziek. Ik werk op plekken waar mensen wonen, we maken af en toe een klein praatje. Dat heeft toch een hele andere impact dan werken op een kantoor, waarbij je de hele dag contact met collega’s hebt. Dat is een aanslag op je hoofd.”

Het leven met autisme is zwaar, zeker als je niet alleen de zorg voor jezelf hebt, maar ook voor je man en vier kinderen die ook kampen met autisme. “Ik heb geen spijt van het moederschap, maar ik had mijn kinderen liever een ander leven gegeven. Financieel gaat het ook moeizaam, doordat we allebei in lagere functies zijn gaan werken. Je kunt ze niet geven wat je zou willen, ondanks dat je alle liefde geeft.”

Ziek thuis blijven en OCD

Steeds komen er weer problemen bij. “Als ik wist wat voor moeilijkheden de twee jongsten zouden hebben, had ik die liever niet aan hen gegeven. De jongste vindt het heel moeilijk om naar school te gaan. Hij valt uit door buikpijn, hoofdpijn en misselijkheid. We hebben dan ook regelmatig gesprekken met een leerplichtambtenaar. Onze zoon krijgt goede begeleiding, maar ontwikkelt nu de dwangstoornis OCD, dat hij honderd keer zijn handen wast. Je blijft maar doorgaan en dat is heel vermoeiend.”

Wat ook complex is, is dat de autisme zich bij elk van de gezinsleden op een andere manier uit. “Ik heb behoefte aan structuur, mijn man doet alles totaal ongestructureerd. Dat gaat ook niet zo goed samen”, noemt Merel als voorbeeld.

Professionele begeleiding

Er is haar weleens begeleiding aangeboden van een gespecialiseerde gezinscoach, maar dat zag ze niet zitten. “Nog meer mensen erbij, dat vraagt weer zoveel. Ik moet elke dag een uur slapen. Dat is haast niet te doen als je ook nog gesprekken met begeleiding aan moet gaan. We hebben een paar mensen om ons heen en dat is meer dan genoeg. Ik zou wel graag levensloopbegeleiding willen krijgen, maar dat wordt niet in deze regio aangeboden. Hulpverlening gaat vaak volgens protocollen: je gaat van A naar B. Terwijl ik het belangrijker vind dat je kijkt naar de persoon die tegenover je zit. Ik heb er zelf ook weleens aan gedacht om mensen met autisme te coachen en iets met mijn eigen ervaringen te doen, maar toen zijn er weer jaren overheen gegaan…”

Toch zijn er ook lichtpuntjes in het leven van Merel. “Mijn oudste zoon en oudste dochter hebben inmiddels een vaste baan. Ze doe het daar goed.” Hoe ziet zij de toekomst voor de rest van het gezin? “Dat blijft een zoektocht, elke dag opnieuw. Je gaat door met wat je kunt doen en maakt er het beste van. Waar zijn zij bij geholpen? Die vraag staat voor mij centraal. Ik merk er zelf weinig van dat de maatschappij meer open zou staan om mensen met autisme in dienst te nemen.”

‘Iedereen heeft wel autisme’

Ook is er nog altijd veel onbegrip, vindt ze. “Van die opmerkingen als ‘iedereen heeft wel autisme’. Ook begrijpen veel mensen niet wat een spectrum inhoudt.” Ze vindt het draaiende houden van het gezin heel ingewikkeld: “De zorg voor de jongste twee, alle overleggen met school, hoe je alles in goede banen leidt, hoe het gegarandeerd is dat ze vooruit komen. Mensen realiseren zich niet hoe ongelooflijk zwaar het is. Sommige zeggen dat ze er al met één kind aan onderdoor gaan… laat staan als je vier zorgintensieve kinderen hebt.”

Met de kennis van nu, zou ze veel andere keuzes hebben gemaakt. “Ik heb een grote hormoongevoeligheid, waardoor ik mij tijdens de zwangerschappen heel goed voelde. Dit heet PMDD. Al ik had geweten had wat ik nu wist, had ik na mijn  eerste twee kinderen mijn eierstokken weg laten halen, om mijzelf te beschermen tegen de hormoonschommelingen, niet omdat ik de kinderen niet wilde. Maar aan de andere kant: als je je kinderen eenmaal kent, zou je ze voor geen goud willen missen.”

*Vanwege privacyredenen zijn de namen in het artikel gefingeerd. Moeder Merel wil niet dat de namen te herleiden zijn naar haar kinderen. De namen zijn bekend bij de redactie.

“Is autisme erfelijk?” En nog 9 vragen die elke ouder heeft over autisme