Vera Guldemeester Ouderschap 10 nov 2024, 11:03

Leestijd: 5 minuten

Dag van de Mantelzorg: Mantelzorger Peggy (47): ‘Mijn zoon Thijs is mijn grootste levensles’

Vandaag is het de Dag van de Mantelzorg. IN het teken daarvan gaan wij in gesprek met Peggy, die de zorg draagt voor haar zoon Thijs (7). “Ik ben zijn stem, ik moet voor hem opkomen.”

Peggy is moeder van Thijs, die een algehele ontwikkelingsachterstand heeft. Hij zit qua ontwikkeling op het niveau van een kind van ongeveer twee jaar. Daarnaast heeft hij dyspraxie, autisme, is hij non-verbaal en nog niet zindelijk. “Het is nog steeds onduidelijk waardoor dit allemaal komt. Er is nog geen diagnose gesteld. Als baby zagen we al wel dat er iets aan de hand was. Hij lag altijd heel lief en rustig in de box, maar hij deed weinig. Hij pakte bijvoorbeeld geen speeltjes vast.”

Heftig ademhalen 

Toen Thijs vijf maanden oud was, begon hij plotseling heel zwaar te ademen. “Dit was ontzettend eng. Het bleek dat hij grote neus- en keelamandelen had, die op negen maanden leeftijd verwijderd zijn. We hadden gehoopt dat zijn ontwikkeling daarna zou verbeteren, maar helaas gebeurde dat niet. Toen hij een jaar oud was, belandden we in het medische circuit. Via het consultatiebureau kwamen we bij verschillende specialisten terecht. Van neurologen en kinderartsen tot klinisch genetisch onderzoek met DNA- en genenonderzoeken – maar medisch gezien is er niets uit gekomen.”

Grootste levensles 

Peggy is inmiddels al langere tijd de mantelzorger van haar zoon. Ondanks de mooie momenten is het ook een zware taak. “Thijs kan heel lief en gezellig zijn, maar hij kan ook van 2.00 tot 5.00 uur in de nacht wakker liggen. Het is dan ontzettend moeilijk om de dag door te komen. Het is zwaar, maar ook een enorme verrijking. Ik heb ook een dochter van 19, en ik zeg altijd: zij heeft me geleerd moeder te zijn, maar Thijs is mijn grootste levensles. Op persoonlijk vlak ben ik sterk gegroeid. Ik ben zijn stem, ik moet voor hem opkomen.”

Goede organisatie 

De zorg voor Thijs staat uiteraard op nummer één, en elke dag brengt nieuwe uitdagingen. Toch weet Peggy alles goed te organiseren. “Ik was al zelfstandig ondernemer, maar sinds Thijs er is, verdeel ik mijn tijd nog nauwkeuriger. Thijs gaat elke dag naar speciaal onderwijs. Mijn man Patrick en ik starten samen op. Hij geeft Thijs eten, terwijl ik mezelf even kan aankleden. Elke ochtend gaan Thijs en ik even live op TikTok. Daarna breng ik hem om 8.00 uur naar school en om 9.15 uur ben ik thuis. Vroeger ging ik meteen aan het werk, maar nu neem ik eerst tijd om een uur te wandelen. Daarna werk ik tot ik Thijs om 14.30 uur weer kan ophalen.”

Grote uitdagingen 

Het opvoeden van een zorgintensief kind brengt grote uitdagingen met zich mee, iets waar Peggy dagelijks mee geconfronteerd wordt. “Het zwaarste met Thijs is zijn dyspraxie. Hij kent zijn eigen krachten niet, dus hij maakt vaak dingen stuk – wat hij dan ook nog grappig vindt. Ons huis is gelukkig Thijs-proof gemaakt, maar toch moeten we continu opletten. De voordeur moet bijvoorbeeld altijd op slot, want hij ziet geen gevaar. Wij staan 24/7 ‘aan’ als zijn mantelzorgers.”

Tijd voor zichzelf vinden 

Peggy heeft inmiddels manieren gevonden om tijd voor zichzelf te nemen, wat ze belangrijk vindt. “Als mantelzorger sta je 24/7 klaar. Thijs gaat daarom twee keer per maand naar een logeerhuis. De ene week slaapt hij er één nacht, het weekend daarop is hij thuis, de week daarop slaapt hij er twee nachten en de week daarop is hij weer thuis. Dit geeft ons de mogelijkheid om bij te komen en tijd voor onszelf te nemen. Ik spreek dan graag af met vriendinnen of ga naar de paarden. Patrick, mijn man, vindt wielrennen fijn en gaat ook weleens met vrienden op stap. En om de week gaan wij op vrijdag samen uit eten, iets wat met Thijs erbij echt niet mogelijk is. Wanneer hij twee nachten weg is, pakken we ook weleens een weekendje weg.”

Drempel overwinnen 

Het besluit om Thijs naar een logeerhuis te brengen, was een lastige stap voor Peggy en Patrick. “Het kostte tijd om die drempel over te gaan. Van de aanvraag tot de uiteindelijke start was een jaar tot anderhalf jaar. Toen er eindelijk een plek was, was ik opgelucht. Thijs heeft moeten wennen, maar nu geniet hij er enorm van om daar te logeren. Alles wordt in een schriftje bijgehouden, zodat wij kunnen lezen hoe hij het heeft gehad.”

View this post on Instagram

A post shared by Peggy Kegel | SPREKER EN TIKTOK EXPERT (@peggykegel)

Weinig steun van familie 

Naast het logeerhuis krijgt Peggy weinig steun van familie en vrienden. “Onze vrienden- en familiekring is verkleind. Een vriendin zei laatst nog dat ze Thijs ook graag ziet, wat mooi is. Al hebben we minder oude vrienden, we hebben juist veel contact met ouders van andere zorgintensieve kinderen. Er ontstaat snel een band omdat we hetzelfde meemaken.”

TikTok als belangrijk deel van het leven 

Mantelzorger zijn brengt moeilijke momenten met zich mee, maar Peggy heeft TikTok gevonden als een manier om zichzelf op te laden. “Als ik een zware dag heb, ga ik even op TikTok. Met bijna 100.000 volgers krijg ik zoveel complimenten en steun. Ook kan ik altijd bij vriendinnen terecht als ik even wil uithuilen.”

Zorg af en toe uit handen geven 

Het leven als mantelzorger is soms lastig voor anderen om te begrijpen. Peggy ziet echter hoe belangrijk het is om jezelf tijd te gunnen. “Niet alles wordt vergoed; je krijgt dubbele kinderbijslag en een luiervergoeding, maar het is niet te vergelijken met de belasting die het brengt. Ondanks de zwaarte is het belangrijk om te genieten van wat wel kan. Sommige mensen focussen op de last, maar je hebt ook een eigen leven. Gun jezelf af en toe rust door de zorg even uit handen te geven.”

TikTok, blog en workshops 

Peggy deelt dagelijks haar ervaringen op TikTok, blogt op haar website en geeft workshops over het leven met een zorgintensief kind. Hierbij nodigt ze ook gastsprekers uit, zoals een kinderarts of revalidatiearts. Daarnaast is ze spreker bij opleidingen zoals geneeskunde en pedagogiek en heeft ze een Facebookgroep, de ‘Knuffelthijs Club’, voor ouders, mantelzorgers, hulpverleners, zorgverleners, therapeuten van zorgintensieve kinderen.

Hoewel een kind met autisme al uitdagend genoeg is, zijn er ook veel kinderen die naast hun autisme ook verstandelijk gehandicapt zijn. Zo ook Marijn, de zoon van Jacintha. Lees hier haar verhaal.

AI zou volgens onderzoek autisme bij kleuters kunnen identificeren: wat ouders moeten weten