Lise Steegmans Persoonlijke verhalen 13 mei 2022, 14:59

Leestijd: 6 minuten

Janne (36) moest aan haar peuter uitleggen dat ze kanker had: ‘Mijn borst is ziek’

Hoe leg je aan je kind uit dat je kanker hebt? Het was een vraag waar Janne maar geen antwoord op kon vinden. Als moeder van een dochter van tweeënhalf en een zoon van negen maanden stond ze midden in het leven toen ze de diagnose kreeg. Janne had borstkanker.

Op basis van haar ervaring maakte Janne het prentenboek Het staartje van Mama Nijlie is ziek, dat zieke (groot)ouders en hun peuters en kleuters kunnen gebruiken als hulpmiddel.

Een knobbeltje in de borst

Toen de peuterdochter van Janne op haar borst lag, voelde Janne, die een week eerder haar 33ste verjaardag had gevierd, iets vreemds en ongemakkelijks. Een knobbeltje. Even dacht Janne dat het om een verstopte melkklier ging, ze had immers ook een zoontje van negen maanden. Maar helemaal erop vertrouwen deed ze niet. Diezelfde dag nog ging ze naar de huisarts. “Het knobbeltje was duidelijk te voelen en mijn man voelde het ook meteen. Dat er iets zat wisten we zeker. Ik zal toch niet tot net die ene procent behoren waarbij het niet goed is, schoot er door me heen.”

De huisarts verwees Janne direct door naar het ziekenhuis. En daar belandde Janne in een “achtbaan waar je niet kunt uitstappen”. “Eigenlijk was het al direct duidelijk dat het niet goed was. De vraag was vooral: hoe slecht is het?”

Slechtnieuwsgesprek

“Toen we na een paar dagen terugkwamen voor de uitslag, stortte onze wereld in. Het was een slechtnieuwsgesprek. Met heel veel informatie. Een gesprek op die manier kun je eigenlijk niet incasseren, het is zo’n vreemde gewaarwording. Je huilt allebei, je probeert om de beurt te luisteren, want je wil alle informatie goed onthouden. Maar je hebt ook net te horen gekregen dat je kanker hebt. Vanaf dat moment zijn we een traject ingezogen, werden we van dag tot dag geleefd door de medische rataplan.”

‘Vindt ze me nu eng?’

Janne moest een van de zwaarste chemotrajecten ondergaan. Pas toen de arts zei dat er een kans van nul procent was dat ze haar haren zou behouden, realiseerde ze zich dat ze de ziekte niet bij haar kinderen kon weghouden. “Mijn hele leven heb ik al lang haar. Toen de arts me vertelde dat ik al mijn haren zou verliezen, had ik door dat ik er niet omheen kon. Mijn omgeving, mijn vrienden, mijn kinderen, iedereen zou weten dat ik ziek ben. Dat vond ik confronterend: hoe gaan mijn kinderen daar op reageren? Vindt mijn dochter me eng? Gaan mijn kinderen hier last van hebben? Ga ik mijn kinderen ouder zien worden? Het was het enige waar ik aan kon denken. ”

Twintig zware chemo’s

Drie weken later zou het chemotraject van Janne beginnen. Zestien chemo’s in vijf maanden. Hoe kon ze zich hier op voorbereiden? Hoe kon ze haar kinderen voorbereiden op deze roerige tijd? “Die eerste nacht na de uitslag kon ik de slaap niet vatten. Al mijn rust was ik kwijt. Ik ben naar beneden gegaan, heb een groot vel papier gepakt en ben alles op gaan schrijven wat er in die weken nog voor de kinderen geregeld moest worden. Van een nieuwe set kleding kopen in de volgende maat tot het afzeggen van de vakantie die we hadden geboekt. Dit wilde ik in eigen hand houden, dat gaf nog iets van houvast.”

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Janne de Jong (@mama_nijlie)

Iedere dag hulp

Bij de artsen deed Janne vooral navraag over zaken die met haar kinderen te maken hadden. “Kan ik de kinderen nog wel optillen? Kan ik ze nog in bad doen? Wanneer valt mijn haar uit? Bij beide zwangerschappen was ik heel erg misselijk dus ik achtte de kans groot dat ik ook heel misselijk zou zijn van de chemo. Dat was ook zo.” Het vel papier werd afgevinkt en Janne stortte zich op de planning. “Ik zorgde ervoor dat ik iedere dag, vijf maanden lang, iemand had die me kon helpen met de kinderen. Voor mijn dochter maakte ik een weekplanning, zodat ze nog iets van overzicht kreeg.” En toen begon het chemotraject.

Mama Nijlie

Tijdens chemodagen had Janne veel uren waarin ze moest wachten. In die uren schreef en knutselde ze aan haar boek. Al vroeg in het hele traject besefte ze dat ze andere ouders kon helpen. “Ik heb me zoveel zorgen gemaakt om de kinderen. Dat doet iedere ouder die ziek is waarschijnlijk. Ik nam mijn kinderen niet mee naar de chemobehandelingen, maar ik merkte wel dat mijn oudste nieuwsgierig was. Ze vroeg vaak hoe het daar eruit zag. ‘Is het daar niet eng?’ vroeg ze dan. Misschien stellen kinderen zich een ziekenhuis veel enger voor dan dat het eigenlijk is.”

In Het staartje van Mama Nijlie is ziek neemt Janne de lezer aan de hand van vrolijke illustraties mee naar het ziekenhuis. Het boek bevat ook fotopagina’s van het ziekenhuis waar ze is behandeld. Hierdoor geeft het boek een inkijkje in een ziekenhuis, dat goed aansluit bij de belevingswereld van peuters en kleuters.

‘Mijn borst is ziek’

“Ik heb mijn ziekte zo tastbaar mogelijk voor mijn dochtertje geprobeerd te maken. Ik heb het sneetje in mijn borst laten zien en dingen gezegd als ‘mijn borst is ziek’. Alles om haar een beetje voor te bereiden op het onvermijdelijke moment: mijn kale hoofd. Dat was een moeilijk moment voor mij. Hoe zou ze reageren?

Toen ik de pruik afzette, zei ze: ‘Je bent nog even lief, mama’ en aaide ze over mijn kale hoofd. Ze zag dat ik het moeilijk had en toen ze dit zei wist ik dat ik voor mijn kinderen nog steeds dezelfde ben. Ik heb dezelfde geur, dezelfde stem, dezelfde ogen, dezelfde lach. Dat was een enorme last die van mijn schouders afviel. Daarom is dit boek er gekomen.”

Het staartje van Mama Nijlie is ziek

In het mooie prentenboek van Janne staat het leven van Kleine Nijlie opeens op z’n kop. Het staartje van Mama Nijlie is ziek. Er zit een bobbeltje in dat ‘kanker’ heet. Mama Nijlie moet vaak naar het ziekenhuis, waar ze proberen haar staartje beter te maken met een wondermiddeltje.

“Pas toen ik hoorde dat ik genezen was, ben ik echt begonnen aan mijn boek. Mijn pruik heb ik verkocht en van dat geld heb ik mijn boek laten drukken.” Het tekenen van de illustraties en het schrijven van de teksten heeft geholpen bij Janne’s verwerking. Inmiddels ligt het boek in alle Nederlandse ziekenhuizen op de mamapoli en gynaecologische oncologie polie en is het te koop via de website. “Er is nog steeds veel vraag naar Het staartje van Mama Nijlie is ziek. Dat blijft dubbel.”

Als afsluiting wil Janne graag alle jonge moeders motiveren om hun borsten goed te controleren. “Check jezelf en neem het serieus, het kan een groot verschil maken als je op tijd gaat!”

Cindy verloor haar vader vlak nadat ze voor het eerst moeder werd: ‘Ouderloos een ouder zijn is moeilijk soms’