Lisa van den Akker Persoonlijke verhalen 25 mrt 2022, 10:59

Leestijd: 6 minuten

Jiska’s zoontje heeft Down: ‘We wisten het pas negen weken na zijn geboorte’

Het syndroom van Down is misschien wel de meest bekende aangeboren aandoening die er bestaat. Iedereen heeft dan ook wel een bepaald beeld in zijn hoofd als het gaat om kinderen met Down. Jiska (35) had dat ook, maar sinds ze vijf jaar geleden moeder werd van Jack, die het syndroom van Down heeft, is haar beeld wel veranderd: “Jack is superleuk en geweldig, maar het syndroom van Down is dat niet altijd.”

Jiska: “Zes jaar geleden was ik zwanger van Jack. Het was een goede zwangerschap, zonder problemen. Tot ik met dertig weken plotseling bloed verloor. Ik werd een nachtje opgenomen in het ziekenhuis en mocht weer naar huis. Een week later ging ik terug voor controle, toen bleek dat de baby aan de kleine kant was en werd ik opgenomen.

Rustige baby

Wekenlang lag ik in het ziekenhuis om de groei van de baby in de gaten te houden. Omdat na een tijdje bleek dat hij echt niet goed meer groeide besloten ze hem met 37 weken te halen. Jack was inderdaad klein, 2400 gram, maar deed het goed. Zo goed zelfs, dat we na anderhalve dag al naar huis mochten.

Hij was een heel rustige baby, maar daar zochten we verder niets achter. Het was natuurlijk ook ons eerste kind, dus we wisten niet wat we moesten verwachten. Niemand zei ook verder iets, behalve de tante van mijn man, die verpleegkundige is op de afdeling verloskunde. Zij vond het gek dat Jack zo rustig was, want zulke dysmature kindjes waren volgens haar vaak heel fel.

Ze praatte erover met collega’s en kinderartsen, maar die zeiden allemaal: ‘als er echt iets zou zijn, zouden ze nooit zo snel naar huis mogen.’ We bezochten nog een radioloog, omdat zijn hoofdje klein was, maar ook die zei niets. Voor de gehoortest van het consultatiebureau slaagde hij in eerste instantie ook niet, maar nog steeds trok er niemand aan de bel.

Diagnose syndroom van Down

Tot ik voor het eerst tegenover de kinderarts bij het consultatiebureau zat. Wat ze precies heeft gezegd weet ik niet meer, maar het was iets over een syndroom, en dat we het maar een keer met de huisarts moesten bespreken. Ik was na die afspraak echt even van de kaart en belde direct mijn man en de huisarts, waar we de volgende dag terecht konden. Die stuurde ons vervolgens door naar het ziekenhuis.

We kwamen terecht bij een kinderarts, maar ook die durfde geen uitsluitsel te geven. ‘Hij heeft veel symptomen, maar ook veel niet’, zei ze. Een bloedtest moest daarom uitwijzen of Jack echt het syndroom van Down had.

Het duurde vier lange dagen voordat we de uitslag kregen. Het was verschrikkelijk, ik heb me nog nooit zo ellendig gevoeld. In mijn hoofd ging het van links naar rechts; hij heeft het wel, hij heeft het niet. Maar aan het einde van die paar dagen wist ik eigenlijk vrijwel zeker dat Jack wél het syndroom van Down had, toch was er ergens nog een klein beetje hoop dat het niet zo zou zijn.

Rollercoaster

Die hoop vervloog toen de kinderarts zei: ‘Laat ik maar met de deur in huis vallen…’ Jack bleek dus inderdaad het syndroom van Down te hebben. Hij was negen weken oud, en we kwamen terecht in een soort rollercoaster. Het ene onderzoek na het andere volgde. Twee maanden vol tests en onderzoeken later bleek hij gelukkig helemaal kerngezond te zijn.

Achteraf hadden we misschien eerder signalen kunnen zien. Zo bleek uit de combinatietest die we deden tijdens de zwangerschap dat we een kans hadden van 1 op 300 op het syndroom van Down. Maar de verloskundige zei: ‘De grens is 1 op 200, dus jullie hebben geen verhoogd risico.’ Daarmee was de kous af. Ook hoorde ik na de geboorte in het ziekenhuis een paar artsen fluisteren over een handlijn van Jack, maar op dat moment ging er geen belletje rinkelen. Achteraf denk je dat allemaal wel, maar uiteindelijk had het natuurlijk ook geen verschil gemaakt.

Trager tempo

Inmiddels zijn we vijf jaar verder. Jack is één bonk pure liefde. Het is onmogelijk om niet gelukkig te zijn met hem in de buurt. Hij is lief, zachtaardig en als hij lacht, lacht iedereen met hem mee. Door hem genieten we veel meer van de kleine dingen. Ons leven heeft een trager tempo gekregen en we leven meer in het nu. Als ik vroeger ouders van kinderen met een beperking zulke dingen hoorde zeggen dacht ik: ja, ja, die praten gewoon in hun eigen straatje. Toch is het écht zo dat we nu veel bewuster genieten van het leven.

Natuurlijk is het niet altijd makkelijk. Zo praat Jack nog niet en is hij ook nog niet zindelijk. Dus dat is ook fysiek best zwaar, aangezien hij al een grote jongen is. Hij gaat inmiddels naar regulier onderwijs, dat gaat gelukkig heel goed en hij is er echt welkom. Maar voordat hij werd toegelaten moesten we eerst toestemming krijgen, dat het voor hem niet vanzelfsprekend is dat hij naar die school mocht voelde toch pijnlijk.

Stereotype

Gelukkig krijgen we verder alleen maar fijne en positieve reacties van mensen. Wel denk ik dat er een bepaald beeld is van het syndroom van Down. Onder andere door de programma’s op televisie. Een stereotype van iemand die altijd vrolijk, gezellig en muzikaal is en behoorlijk zelfstandig. Zelf vind ik Down the Road wel een heel integer programma waar ze ook laten zien wat het vraagt van iemand met Down om te functioneren in deze maatschappij.

Ik neem het overigens niemand kwalijk als ze een stereotype beeld hebben. Ik had dat zelf óók. Maar nu is dat beeld wel veranderd. Jack is superleuk en geweldig, maar het syndroom van Down vind ik niet altijd leuk. Het beperkt hem en ons, en dat zie je niet altijd op televisie.

NIPT-test

Drie jaar geleden hebben we nog een dochter gekregen, Kate. Toen ik zwanger was van haar hebben we heel bewust gekozen voor de NIPT-test. Die was toen ik zwanger was van Jack nog niet makkelijk beschikbaar. Ik vind het goed dat de NIPT-test bestaat. Toch doet het me pijn als mensen zeggen: ‘De uitslag van de NIPT was goed’. Dan denk ik: maar mijn kind is óók goed.

Dan ben ik soms wel bang dat we een té maakbare samenleving willen creëren, waar alles perfect moet zijn en geen ruimte meer is voor mensen of kinderen die afwijken van de norm. Die ‘anders’ zijn. In het programma Down the road hoorde ik een jongen met Down zeggen dat hij normaal wilde zijn. Dat brak mijn hart. Toen dacht ik: jongen, jij bént normaal, normaler dan wij ooit zullen zijn.”

Joliens zoontje heeft down: ‘Mensen kijken soms met medelijden, maar we hebben veel meer aan een glimlach’