Laurien Bleeker Persoonlijke verhalen 12 feb 2022, 10:31

Leestijd: 10 minuten

Jip’s dochter heeft een afwijking aan haar darmen: ‘Ik wilde heel vaak vluchten’

Vanaf de geboorte van haar dochter is het leven van Jip een grote rollercoaster. Ze gaat samen met dochtertje Coco ziekenhuis in en ziekenhuis uit. “Ik leer steeds meer te accepteren dat wij een kindje hebben gekregen met een afwijking aan haar darmen. En dat wij nooit een tweede kindje zullen krijgen uit angst voor herhaling. Dit is ons leven.”

Jip (30): “Ik wilde moeder worden vanaf het moment dat mijn nichtje geboren werd. Alsof er op het moment dat ik haar voor het eerst vasthield een luikje open ging in mijn hart: een luikje van een kistje en dat kistje was leeg. Een leeg verlangend gevoel naar meer.

Ik heb vaak gewenst dat ik nooit moeder was geworden…

Een paar jaar later vielen alle puzzelstukjes op zijn plek, ik woonde samen met de liefde van mijn leven, zat lekker in mijn vel, en we gingen ervoor.  Enthousiast en vol verwachting keken we uit naar wat komen ging. Als ik terug denk aan toen, nee dat kan ik eigenlijk niet… Als ik eerlijk ben heb ik het afgelopen jaar vaak gewenst dat ik maar nooit moeder was geworden, en daar schaam ik mij diep voor. Dat zeg ik ook nooit hardop. Want natuurlijk wil ik mijn meisje niet missen, natuurlijk hou ik zielsveel van haar en zou ik mijn leven voor haar geven… Maar heel eerlijk: dit had ik allemaal niet verwacht. Ik geloof dat je niks zwaarders krijgt dan dat je zelf kan dragen, of hoe dat gezegde ook precies gaat, je snapt wat ik bedoel.

De bevalling was een grote chaos

Ik zal beginnen bij de bevalling, of nog iets ervoor, bij de zwangerschap. Dat was zwaar en heftig. De eerste 20 weken bestonden vooral uit migraine-aanvallen, daarna ging het even goed. Toen bereidde ik alles tot in de puntjes voor, want dat is hoe ik nare situaties doorsta: controle pakken, alle kussentjes liggen in dezelfde volgorde op de bank, alle accessoires staan op dezelfde plek, alles is altijd hetzelfde zolang ik er controle over heb. Daar krijg ik rust van, maar die controle verloor ik rond 11 december 2020 en heb ik nooit meer terug kunnen pakken. Misschien zweef ik daarom ergens boven mijzelf, misschien is dat waarom ik mezelf aan kijk in de spiegel en een vreemde zie staan…  De bevalling was een grote chaos, ik dacht dat ik zoals altijd wel de controle zou houden, had zwangerschapsyoga gevolgd, boeken gelezen en een bevalcursus gedaan, ik kan dit!

Een meneer heeft haar uit mij getrokken

En toen begonnen de weeën. Net voor het avondeten braken mijn vliezen en vrijwel direct volgde de pijn, ik kon het nog een paar uur weg puffen. Ik keerde in mezelf en ging op een skippybal onder de douche zitten, na een paar uur had ik 6 cm ontsluiting en mochten wij naar het ziekenhuis. Vanaf daar is het eigenlijk een grote waas: ik verloor langzaam alle grip, de pijn werd ondragelijk, ik kotste mezelf helemaal leeg en kon niet meer normaal ademen. En er ging een uur voorbij, en nog een, en nog een, maar ik bleef maar hangen op die verdomde 6 cm ontsluiting. Ik denk dat ik na ongeveer 18 uur volledig op was, toen besloten mijn vriend en de verloskundige dat het tijd was voor een ruggenprik en er werden wee-opwekkers gegeven om de ontsluiting verder op gang te brengen.

Na ruim 24 uur was het zo ver, ik moest gaan persen, maar ik wist niet wanneer. Ik voelde geen persweeën, alleen enorme moeheid, ik kon echt niet meer, ik zat maar een beetje te persen en riep alleen maar: ‘Ik kan dit niet!’. En toen ging het allemaal heel snel, Coco had in het vruchtwater gepoept, haar hartslag daalde, later bleek dat de navelstreng om haar nekje zat, en het ergste was: ze zat klem. Een schouderdystocie, zo bleek het te heten. Ik heb het nog wel eens opgezocht, want ik weet nog dat de kamer helemaal vol stond en ik voelde de stress, maar het was alsof ik er zelf niet bij was op dat moment. Ze zat dus vast met haar schoudertje in mijn bekken. Een meneer heeft haar uit mij getrokken, zo voelde het, het was zo grof en hard, ze was helemaal blauw en de kamer was doodstil. En toen ineens begon ze te schreeuwen, ze werd op mijn borst gelegd. En dat was het dan, ik was moeder, wij waren ouders.

Ik voelde geen liefde, ik was in paniek

Ik voelde niet die onvoorwaardelijke liefde, ik voelde me geen oermoeder, ik zat niet op een roze wolk, het enige wat overheersend was, was paniek. Ik wist niet hoe ik haar moest vasthouden, de borstvoeding lukte niet, de kraamhulp zoog alle laatste energie uit ons, we waren niet gelukkig of compleet. Ja, compleet naar de klote. Dat wel.

Coco gaf de eerste week van haar leven enorm veel over, soms wel een meter ver, projectielspugen was het. Ik zie haar kleine lijfje nog voor me, zo schokkend heen en weer. Was het reflux, een allergie, wat was er? Ik weet nog wel dat een arts ons een briefje gaf waarop stond dat we volgens haar een huilbaby hadden. De trut. Ik was weer begonnen met roken, ik rook nog steeds, daar schaam ik mij voor, want ik wilde niet roken als ik moeder was geworden, maar het zij zo. Ik kan me nog goed herinneren dat ik ‘s nachts buiten stond te roken en fantaseerde over vluchten, ik wilde heel vaak vluchten. Ik had spijt en wilde dit niet meer, ik wilde weg uit deze hel, ik wilde dit niet.

Ik kon haar geschreeuw niet aan

Na een ziekenhuisopname in Gouda en talloze telefoontjes en bezoekjes aan de dokter waren we op een avond weer op de spoedeisende hulp in Gouda beland. Coco was uitgedroogd van al het spugen en ging snel achteruit. Ik weet nog dat onze verpleegkundige haar mondkapje naar beneden trok en zei: ‘Ik ben het!’. Het bleek een klant te zijn van mijn werk, ik brak bij het zien van haar vertrouwde gezicht. Er werd geprobeerd een infuus te prikken bij Coco en ik kon het geschreeuw niet meer aan. Samen met die verpleegkundige liep ik naar de gang waar zij mij troostte. Ze zei dat we hier weg moesten, maar ik begreep haar niet. Toen bleek dat er al een ambulance onderweg was om ons te vervoeren naar een kinderziekenhuis, het Wilhelmina kinderziekenhuis (WKZ).

Ze werd diezelfde nacht geopereerd

Coco werd daar diezelfde nacht nog geopereerd aan een volvulus: een stuk van de darm dat om zichzelf heen gedraaid is. Het blijkt dat onze dochter is geboren met een afwijking aan haar darmen, dat heet een malrotatie. Haar darmen zitten anders in haar lijf dan bij ons. Ook liggen ze los, er mist een ‘ophangsysteem’, daardoor was de dunne darm om zijn as gaan draaien en was de darm afgekneld. De darmen kunnen nooit meer ‘goed’ gelegd worden, wel kunnen ze de draaiing eruit halen, en dan gebeurt het bijna nooit meer dat het alsnog draait. Bijna nooit.

PTSS noemde de dokter het

Na een paar maanden keerde de rust terug, Coco ontwikkelde zich goed en werd een heerlijke vrolijke ondeugende baby. Maar de rust duurde niet lang helaas. Wij zijn talloze keren met gierende banden naar het ziekenhuis gereden, soms stond de voordeur bij terugkomst nog open. De vluchttassen staan altijd klaar, ik slaap met een oog open en niks ontgaat me. Ik ben in een voortdurende staat van alertheid. PTSS noemde de dokter het. De artsen schoven Coco’s pijn en braakaanvallen vaak af op een buikgriep, ook is er een keer nierbekkenontsteking gevonden en toen dachten ze aan galstenen. Langzaam verlies je de hoop op een goed einde, je durft niet meer naar de toekomst te kijken, maar ik kan ook moeilijk genieten van het moment zelf, want wat als ik nu intens geniet van dit moment? Dan komt de klap nog harder aan als we straks weer naar het ziekenhuis rijden.

Weer waren haar darmen gedraaid

Precies een jaar na haar eerste operatie belandden we weer op de spoedeisende hulp. Ik heb daar 10 uur gestaan met een krijsende baby die niks binnen kon houden: ze konden niks vinden… Rond zes uur in de ochtend werd de ambulance weer gebeld, we werden weer afgevoerd naar het WKZ. Het gekke is dat er toen een soort rust over mij heen viel. Een paar uur later hoorden we dat haar darmen weer waren gedraaid en dat ze haar weer gingen opereren. Dit was datgene waar ik het meest bang voor was al die tijd. In mijn hoofd had ik zo opgezien tegen dit scenario, ik had het zo groot en erg gemaakt. Dat toen het eenmaal zo ver was, het nog een soort mee viel.

Ons vertrouwen in het WKZ is groot, de artsen en verpleegkundigen zijn zo enorm professioneel en goed in wat ze doen, dat ik wist toen ik haar een afscheidszoen gaf in de operatiekamer, ik haar zo weer zou zien. En dat ik bij haar zou blijven, bij alle onderzoeken, alle dagen en alle nachten. Ik zou niet van haar zijde wijken, niet zoals ik de eerste keer deed, ik wilde niet meer vluchten, ik had niet meer het idee dat iedereen een betere moeder zou zijn voor haar dan ik. Nee, ik ben haar moeder, en hoe lang deze reis ook zal duren, en ook al ben ik niet meer mezelf, ik ben en blijf haar moeder. En het gevoel dat er iets niet goed zat het afgelopen jaar, dat gevoel was de waarheid. Dat stomme oermoedergevoel wat ik aan het begin zo miste, wat ik zo enorm stom vond als mensen mij daarop wezen ‘luister naar je gevoel he’, dat gevoel klopt dus echt. Altijd.

De operatie ging goed, alleen de draaiing die ze op de echo zagen was al weg toen ze haar darmen uit haar buikje haalden. Er zijn nu verschillende scenario’s en opties. Het vertrouwen dat Coco ooit gezond zal zijn, is bij mij weg. Maar ik weet nu wel dat wij er altijd voor haar zijn, dat wij haar zullen steunen en ook iedere dag zullen lachen, hoe moeilijk het leven soms is.

Ik voel me verloren

Het is magisch om te zien hoe snel Coco deze keer ook weer herstelde van de operatie. Wij volwassenen zouden een week plat liggen, maar Coco leerde net lopen en was niet van plan daarmee te stoppen. Vastberaden waggelt ze nu rond, met die kleine schoudertjes hoog in haar nekje, handjes balancerend voor evenwicht en haar tongetje een stukje uit haar mond. Niks stopt haar. Ik probeer intens te genieten, ik probeer het echt.

Bij een controle echo een paar dagen terug is per toeval een bloedstolsel in haar aorta gevonden. Nu ik dit zeg, zit ik nog volledig in de adrenaline en kan ik niet goed benoemen hoe ik me voel. Verloren misschien? Het klinkt erger dan het is, Coco krijgt nu 6 dagen via een thuiszorgorganisatie injecties en maandag hebben wij weer een echo om te kijken of het stolsel is afgenomen. Het zit aan de goede kant laat ik maar zeggen, dus het kan alleen, mocht het loskomen, in haar been schieten. Wij weten waarop we moeten letten.

Dit is nu ons leven

Het voelt als een opluchting om dit te delen, het gevoel van vluchten komt soms nog voorbij, net als paniek, net als verdriet of boosheid. Maar ik leer steeds meer te accepteren dat wij een kindje hebben gekregen met een afwijking. En dat wij nooit een tweede kindje zullen krijgen uit angst voor herhaling. Dit is ons leven. Coco is geweldig, ze is ondeugend, rebels, grof, stoer, hilarisch…  Ik kan eindelijk de liefde intens voelen en af en toe genieten van de kleine momentjes, heel af en toe, en dat is al een hele stap vooruit.”