Laurien Bleeker Ziektes 21 sep 2024, 13:03

Leestijd: 5 minuten

Maand van bewustzijn kinderkanker. Ivy (9): ‘Ik kan weer spelen zonder dat ik daarna moet spugen’

September is de Childhood Cancer Awareness Month, oftewel een jaarlijkse gezondheidscampagne om het bewustzijn van kinderkanker te vergroten. Ivy (9) had al langere tijd last van hoofdpijn en zag vaak kleurtjes en vlekken voor haar ogen. Moeder Anouk (31) maakt zich zorgen en gaat naar de huisarts met haar dochter. Zij stuurt haar door naar de kinderarts, waar ze meerdere keren is geweest. Toen werd nog gedacht dat ze kindermigraine had. Uiteindelijk bleek het kanker te zijn, een langzaam groeiende hersentumor.

Anouk: “Ivy had vaak hoofdpijn en ook gaf ze regelmatig meerdere keren per week over. Kindermigraine, dachten de artsen, maar wij maakten ons steeds meer zorgen. Het ging slechter met haar, maar tussen die slechte momenten door, leek er weinig aan de hand te zijn.

Twee maanden voordat we erachter kwamen dat ze een hersentumor had, is Ivy thuis met de ambulance opgehaald omdat ze niet aanspreekbaar was. Dit was voor het eerst anders dan anders. In het ziekenhuis waar we terecht kwamen, werden we serieuzer genomen. In de weken die volgden kreeg Ivy een hersenfilmpje (EEG) en later een MRI-scan.

Het wachten leek uren te duren

Eigenlijk zouden we twee weken op de uitslag van de MRI moeten wachten, maar we mochten niet naar huis en werden direct naar de neuroloog doorverwezen na de scan. We werden in de wachtkamer gezet en de tijd kroop voorbij. Het leek wel uren te duren voordat we geroepen werden. Ik voelde dat het niet goed zat.

Toen we binnen mochten komen, vertelde de arts meteen dat er een tumor was gevonden. Een hersentumor die meteen verwijderd moest worden. Nog geen uur later zaten we in de ambulance naar het Prinses Maxima Centrum.

Het voelt op dat moment alsof je wereld instort. Je bent bang en je weet niet wat je te wachten staat. Ook was ik heel erg boos, want ik heb vaak aangegeven dat het niet klopte, dat het geen migraine was. Aan de andere kant moesten we ook sterk zijn voor Ivy. Zij begon ons eigenlijk te troosten, ik weet nog dat dat heel gek voelde.

Het bleek een langzaam groeiende hersentumor

In het Prinses Maxima Centrum is Ivy met spoed geopereerd. We wisten toen nog niet om wat voor hersentumor het ging en of er een behandelplan was en hoe dat er dan uit zou zien. Zo’n operatie is niet zonder risico’s. Dat voelde ook erg dubbel: aan de ene kant wil je zo snel mogelijk die tumor eruit hebben. Aan de andere kant was het een heel spannende operatie, maar het moest gebeuren.

Verder vond ik het ontzettend confronterend om in het Prinses Maxima Centrum te zijn. Je ziet zoveel zieke kindjes van elke leeftijd.

Niet meer naar huis om eigen spullen te halen

Ivy: “Ik vond het best wel eng dat ik opeens naar het ziekenhuis moest en daar moest blijven. Eigenlijk wilde ik weer snel naar huis om met mijn vriendinnen te spelen. Het ging ook allemaal heel snel en ik mocht niet eens meer naar huis om mijn eigen spullen te halen.

Het gaat nu goed met me. Ik heb sinds de operatie geen hoofdpijn meer en ik kan gewoon weer spelen zonder dat ik daarna moet spugen. Ik kan eigenlijk alles weer, alleen val ik wel vaker, omdat ik niet zo’n goede balans meer heb. Daarom zijn dingen zoals een evenwichtsbalk, skaten en steppen wat moeilijker voor mij.”

Anouk: “De operatie duurde bijna vijf uur. Daarna hebben we twee weken moeten wachten op de uitslag van de hersentumor. We zijn bij haar in het ziekenhuis gebleven en hebben geprobeerd er het beste van te maken. Ze had veel last van haar nek na de operatie, maar ze knapte echt heel erg snel op.”

Ivy: “Ik ben op donderdag geopereerd, maar op woensdag zat ik alweer volledig op school.”

Anouk: “Dit is best bijzonder, want de artsen hadden ons verteld dat ze waarschijnlijk wel twee weken in het ziekenhuis moest blijven.

In spanning wachten op de uitslag

De twee weken die we op de uitslag moesten wachten, vond ik echt verschrikkelijk. Bij elk telefoontje dat binnenkomt, begint je hart op hoge snelheid te kloppen. Na twee weken kregen we te horen dat we ons de volgende dag moesten melden in het ziekenhuis.

Ivy bleek uiteindelijk een pilocytair astrocytoom te hebben. Dat is een langzaam groeiende hersentumor. De tumor van Ivy heeft een grote cyste gemaakt in haar hersenen waardoor de druk in haar hoofd heel erg hoog werd en het hersenvocht niet meer doorliep. Daarom kreeg ze vaak hoofdpijn en moest ze overgeven.

We leven van scan naar scan in de hoop dat de hersentumor niet terug groeit

Op dit moment gaat het weer goed, wel leven we van scan naar scan. Ivy heeft na de operatie een wait and follow beleid gekregen. Dat betekent dat ze elke paar maanden een scan heeft. Dit wordt gedaan, omdat het een tumor is die terug kan groeien.

Op het moment dat de scan eraan komt ben ik zelf erg zenuwachtig, gelukkig gaat het nu goed en wordt de tijd tussen de scans in steeds wat meer verlengd. We zijn ondertussen bijna anderhalf jaar verder en ze heeft weinig restschade van de operatie overgehouden. We zijn natuurlijk ontzettend dankbaar dat het zo goed met haar gaat nu.”

Bekijk hier meer verhalen over kinderen met kanker of lees het persoonlijke verhaal van Milan (8) die ook te maken kreeg met kanker.

Mirelle’s zoon kreeg een tumor: ‘We hebben geleerd wie onze echte vrienden zijn’