Lise Steegmans Persoonlijke verhalen 19 apr 2022, 19:05

Leestijd: 6 minuten

De zoon van Heleen heeft TOS: ‘We hadden het idee dat we alles fout deden’

Op de leeftijd dat kinderen beginnen met praten, begon de tweejarige zoon van Heleen met gillen. Het praten lukte niet. Op zijn derde kon Matthijs nog geen woord spreken. Waar ging het mis? Uiteindelijk bleek Matthijs te kampen met een taalontwikkelingstoornis (TOS).

“Wanneer je kind niet praat, valt dat andere ouders ook op. ‘Je moet meer voorlezen’ of ‘je moet vaker zingen’ zijn opmerkingen die je al snel te horen krijgt. De ergste: ‘Laat je kind maar een week bij mij logeren, ik krijg hem wel aan het praten.’ Waarmee ze eigenlijk zeggen: je doet het niet goed, ik kan het beter”, vertelt Heleen via de telefoon aan J/M Ouders.

Taalontwikkelingsstoornis

“Op de normale leeftijd dat kinderen leren praten, rond hun tweede, begon mijn kind met gillen. Omdat taalproblemen voorkomen in onze familie, waren we hier alert op. We hebben dit gelijk gemeld bij de huisarts en het consultatiebureau, maar we kregen te horen dat ieder kind zich op zijn eigen tempo ontwikkelt. Het zou vanzelf wel goed komen.

Matthijs had ook regelmatig oorontstekingen, waardoor we uiteindelijk zijn doorverwezen naar de KNO-arts. Het viel de arts direct op dat Matthijs’ taalontwikkeling niet op gang was gekomen. Matthijs begreep wel woordjes, maar spreken kon hij niet. Dat maakt als ouder enorm onzeker. Hoe kan het dat hij niet sprak? We praatten, we zongen, we lazen voor, wat deden we verkeerd?

Volgen, aanpassen, toevoegen

Een doorverwijzing naar een audiologisch centrum volgde, vervolgens zijn we doorverwezen naar een hanen-ouderschapscursus. Dat is een gespecialiseerd logopedisch programma voor ouders van kinderen van één tot zes jaar, die weinig praten of moeite hebben met het begrijpen en gebruiken van taal. Die cursus is er dus niet omdat jij het als ouder niet goed doet, maar omdat jouw kind meer nodig heeft dan een gemiddeld kind. Je leert als ouder volgen, aanpassen, toevoegen. Je volgt wat je kind doet en daar ga je in mee. Is je kind op de grond aan het spelen met een eendje? Dan ga je erbij zitten, speel je mee met het eendje en voeg je woordjes toe. ‘Wat gaat de eend doen, gaat de eend in bad?’ Hierdoor leer je om volop in te zetten op de taalontwikkeling van je kind. In deze periode begonnen we ook met gebarentaal. Als we niet verbaal konden communiceren, dan maar met gebaren.

Mondmotoriek

Al snel bleek dat de mondmotoriek van Matthijs slecht was ontwikkeld. Daarom werden we doorverwezen naar een gespecialiseerde logopedie, waar ze aan de slag gingen met zijn mondmotoriek. Tot grote afkeer van mijn zoon. Oefeningen als een pingpongbal met een rietje van tafel blazen of pindakaas van zijn bovenlip likken: hij vond het vreselijk. Het klinkt zo simpel, maar voor hem waren deze oefeningen enorm moeilijk en daarom frustrerend.

Peer en Jolanda

Wat hij wel leuk vond, was gebarentaal. Dat pikte hij snel op. Je moet je voorstellen dat onze normale manier van praten voor kinderen met een taalontwikkelingsstoornis veel te snel gaat. Wij praten in een hoog tempo, zonder spaties. Gebarentaal bleek voor Matthijs een grote uitkomst. Op YouTube ontdekte ik de liedjes van Peer en Jolanda, waarbij ze langzaam zingen mét gebarentaal. Onze zoon vond het geweldig, hij heeft twee weken lang met open mond voor de televisie gezeten. Hij pikte de gebarentaal razendsnel op. Dat brengt me overigens bij een veelgehoord misverstand over TOS: het heeft niets met de intelligentie van je kind te maken. Matthijs is een slimme jongen, maar met een taalontwikkelingsstoornis.

Bapoe, harre, oet

Toen ik doorhad dat mijn zoon de gebarentaal zo snel oppikte, ben ik gelijk een gebarencursus gaan volgen. Hierdoor konden we veel beter met elkaar communiceren. Alleen: praten deed hij nog steeds niet. Na lang beraad hebben we toen besloten om hem als driejarige op een vroegbehandelgroep te zetten. Dat is een soort peuterspeelzaal gericht op taalontwikkeling, waarbij een logopedist onderdeel is van de groep. Hier was Matthijs op zijn plek. Hij begon met praten, alleen in onbegrijpelijke taal. Woordjes als ‘bapoe’, ‘harre’ en ‘oet’ sprak hij, maar hierdoor kon hij niet naar het reguliere onderwijs.

Vanuit de vroegbehandelgroep is hij doorverwezen naar het cluster 2 onderwijs, voor kinderen met communicatieve problemen. Van oorsprong was dat voor doven- en slechthorende kinderen, nu is dat ook voor kinderen met een taalontwikkelingstoornis. Daar ging zijn taalontwikkeling uiteindelijk met sprongen vooruit.

Gedragsproblemen

Mensen met TOS kunnen zich niet goed uitdrukken. Als je je niet met woorden kunt uiten, hoe trek je dan als kleuter de aandacht van een ander kind? Je tikt dat kind aan. En als het kind dan even geen zin in jou heeft, dan draait het zich om. Matthijs trok dan aandacht door te slaan of schoppen, maar dat mag niet. Hij heeft dus veel tijd op het strafbankje doorgebracht. Uiteindelijk heeft hij zichzelf aangeleerd om in iemands persoonlijke ruimte te gaan staan om aandacht te krijgen. Zo begint iedere vorm van contact met irritatie. Sneu toch?

Matthijs heeft hierdoor een sociaal-emotionele ontwikkelingsachterstand als gevolg van zijn taalontwikkelingsstoornis. Als jij niet kunt praten, kun je geen contact maken met anderen. En als je geen contact maakt, blijft je sociale ontwikkeling achter. Je hebt woorden nodig om je te ontwikkelen. Als je het woord verdriet niet kent, dan heb je geen verdriet maar dan bén je verdriet.

Regulier onderwijs

In groep drie kregen we te horen dat hij zo goed sprak dat hij naar het reguliere onderwijs moest. Dat was een schok voor ons. Dit zou betekenen dat de extra hulp die hij kreeg voor zijn taalontwikkelingstoornis, zou verminderen. Een grondige research naar passende scholen volgde, waarbij het opviel hoeveel scholen niet bekend waren met TOS. Sterker nog: geen een school was hiermee bekend. Dat is ook een van de grote problemen van TOS: men weet niet dat het bestaat.

De overstap naar het reguliere onderwijs bleek zwaar voor onze zoon. Het was keihard werken met veel begeleiding en ondersteuning, op school en thuis. Hierdoor kreeg hij hoofd- en buikpijn, hij werd gewoon overbelast. En het ergste: hij is vijf jaar lang gepest. Dit waren vijf hele lange jaren. In de eerste plaats voor Matthijs, en ook voor ons als ouders en gezin.

Niet meer naar school

In groep acht stopte bijna alle hulp, want de school achtte het niet meer nodig. Dat viel ons en vooral Matthijs zwaar. Hij heeft veel visuele ondersteuning en herhaling nodig, nu viel veel extra steun weg. Hierdoor kwam Matthijs in maart van dat schooljaar thuis te zitten. Hij kon niet meer naar school. Weet je, ieder jaar kreeg ik de vraag of Matthijs geen autisme heeft. Nee, dat heeft hij niet, daar is hij op getest. Men is wel bekend met autisme, ADHD of ADD, maar TOS is onbekend voor leraren. Tja, als je deze stoornis niet kent, herken je het ook niet en kun je er ook niet mee omgaan. Matthijs is dat jaar niet meer naar school gegaan.

Inmiddels is Matthijs zestien jaar en heeft hij met heel veel hard werk en ondersteuning zijn VMBO tl-diploma gehaald.”

Heleen schreef een boek over de gevolgen van een taalontwikkelingsstoornis op de sociaal-emotionele ontwikkeling.

Wil je meer lezen over de kenmerken van TOS? Dat kan hier.

Sam (39) is docent in het specifiek onderwijs: ‘Eigenlijk ben ik meer aan het opvoeden’