Laurien Bleeker Persoonlijke verhalen 14 feb 2025, 13:02

Leestijd: 3 minuten

De zoon van Sidney heeft een hartafwijking: ‘Het is lastig om niet bij ieder kuchje meteen weer bang te zijn’

Een hartafwijking is doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen in Nederland. Een op de honderd baby’s wordt met een hartafwijking geboren. Het zoontje van Sidney is een van de 25.000 zogenoemde hartekinderen in ons land. Toen hij een paar maanden oud was, merkten zijn ouders dat hij met zijn middenrif trok, maar volgens de artsen hoefden ze zich geen zorgen te maken. Tot hun baby met spoed geopereerd moest worden aan een zeer ernstige hartafwijking.

Hij trok de hele tijd met zijn middenrif

Cézanne, het zoontje van Sidney, was vijf maanden oud toen hij ineens in het ziekenhuis terechtkwam. Zijn ouders trokken daarvoor al een paar keer aan de bel, omdat ze zagen dat hun zoontje zo met zijn middenrif aan het trekken was. Keer op keer werden ze naar huis gestuurd. Tot het moment dat een kinderarts van het consultatiebureau tijdens een reguliere controle opmerkte dat er een duidelijke knik te zien was in de groeicurve van Cézanne.

De alarmbellen gingen af en na een uitgebreide echo van zijn hart in het LUMC, werd duidelijk wat er aan de hand was. Cézanne bleek een ernstige aangeboren hartafwijking te hebben. Hierdoor stroomde het zuurstofrijke bloed niet goed door zijn lijfje.

Levensreddende operatie door ernstige hartafwijking

Sidney vertelt: “Het was het begin van een afschuwelijke periode. We kregen direct te horen dat er een levensreddende operatie nodig was, maar het was nog onduidelijk wanneer dat zou gebeuren. Uiteindelijk moesten we vijf dagen wachten op groen licht. We waren continu bang dat het mis zou gaan. Zelfs toen de operatie al achter de rug was en we zaten te wachten om naar hem toe te gaan, bekroop me de angst dat er alsnog iets was gebeurd. Na dertig minuten in de wachtkamer, werden we opgehaald. Daar lag ons kind, in een heel groot bed en met 21 slangetjes in zijn lijf. Dat beeld zal ik nooit meer vergeten.”

Sidney schreef een boek over deze periode

Over deze periode schreef Sidney, die al meerdere boeken op zijn naam heeft staan, het boek ‘C is een cirkel’. Het boek gaat over de hartafwijking van zijn zoontje, maar ook over de plotselinge dood van zijn vader aan een hartaanval jaren geleden. Sidney sprak voor zijn boek met artsen, verpleegkundigen en de verloskundige. Een van de cardiologen raadde hem zelfs aan om te gaan schrijven, voor al die ouders die hetzelfde proces doormaken. En hij beschrijft de periode daarna, als de omgeving weer doorgaat met leven, maar het eigen gezinsleven even stilstaat en veel te verwerken heeft. Maar, hoe?

Sidney vertelt over dit proces: “Er is moed nodig om deze twee verhalen zo onbevangen en eerlijk te kunnen delen. Ik ben er trots op dat ik me zo kwetsbaar heb durven opstellen en hoop dat ik heel veel ouders een beetje context kan bieden in een intensieve en vaak eenzame periode. Mijn vriendin en ik zullen nooit meer dezelfde personen zijn. Cézanne zal altijd ons hartekind blijven, ook al is hij nu gelukkig een hele onbezorgde peuter.”

Hoe gaat het nu verder met jullie als gezin en Cézanne?

“Hij is enorm enthousiast, krachtig, aangenaam bijdehand en een spring in ‘t veld. We moeten opletten dat hij niet zonder aanwijsbare reden slap en misselijk is, dan heeft hij misschien hartritmestoornissen. Verder het gaat goed, en we realiseren ons dat hij altijd ons hartekind zal zijn. Heel belangrijk en ingewikkeld is het om niet bij ieder kuchje meteen weer bang te zijn. We moeten de illusie van onaantastbaarheid weer terug vinden. En daar gaat mijn boek over.”

Vanaf 14 februari is ‘C is een Cirkel’ online en in boekhandels te koop. Een deel van de opbrengst gaat naar Stichting Hartekind.

Jack bakt voor Stichting Hartekind en is zelf hartekind. Moeder: ‘Geopereerd zijn is niet hetzelfde als genezen’