Laurien Bleeker Persoonlijke verhalen 8 dec 2024, 09:03

Leestijd: 6 minuten

Anne: ‘Het voelt niet alsof we het zwaar gehad hebben met hem, het was fijn dat hij er was’

Zondag 8 december, Wereldlichtjesdag, wordt wereldwijd aandacht besteed aan kinderen die zijn overleden. Ook Anne verloor haar zoontje. Na zijn geboorte bleek hij ernstig ziek. Op driejarige leeftijd overleed hij aan zijn hartafwijking. Zij vertelt hier het verhaal van Levi.

Een onverwachte wending

“Na een zorgeloze zwangerschap en bevalling werd Levi geboren op 23 januari 2020. Na een paar zorgeloze weken kwam op 10 februari iemand van het consultatiebureau bij ons thuis voor een routinecontrole. Toevallig of niet, was dit een verpleegkundig specialist met veel medische kennis die daar net aan het werk was. De controles waren prima, alleen vond hij Levi erg snel ademhalen. Hij wilde me niet ongerust maken, maar verwees me wel door naar de spoedeisende hulp.

Samen met mijn moeder bracht ik Levi daarheen en we werden meteen geholpen. De kamer stond direct vol met misschien wel dertig mensen. Iedereen was met elkaar in overleg en ik hoorde allemaal medische termen. Ik mocht Levi niet meer voeden terwijl hij heel verdrietig was, ik had geen flauw idee hoe ernstig het was.

Mijn man was er ondertussen ook en pas na een lange tijd werd ons verteld dat we hem niet mee naar huis zouden krijgen. Hij moest zelfs per ambulance worden overgebracht naar het Sophia Kinderziekenhuis. Er zaten een arts en verpleegkundige van dat ziekenhuis in de ambulance, dus wij mochten niet mee. We hadden tot dan nog steeds geen besef van wat er aan de hand was.

Levi bleek ernstig ziek te zijn

We reden zelf naar het Sophia Kinderziekenhuis en daar moesten we ons melden op de ICK, ik wist niet wat daarmee bedoeld werd en je onthoud dat op dat moment al helemaal niet. Pas later ontdekte ik dat hij naar de intensive care voor kinderen werd gebracht. Daar bleek ook nog dat hij onderweg daarnaartoe zo achteruit was gegaan, dat hij op de spoedeisende hulp geïntubeerd was. Hij bleek heel erg ziek.

Die avond hadden we een gesprek met de kindercardioloog. Hij bleek een ernstige aortaklepstenose (een vernauwing van de aortaklep) een smalle aortaboog en een slecht functionerende linkerhartkamer te hebben. Het besef dat we wekenlang op een roze wolk hadden geleefd terwijl Levi vocht voor zijn leven, was hartverscheurend.

Het was ook heel overweldigend dat er allemaal mensen aan je baby zitten. We mochten hem ook niet aaien, dat was teveel voor hem. Het enige dat we konden doen was onze hand stil op zijn hoofdje leggen. Ze prikten infusen, er zat een buis door zijn keel, hij kreeg sondevoeding… Alles in de zorg voor je baby wordt overgenomen en voor je bepaald. Dat voelt alsof je kapot gescheurd wordt. Ook thuiskomen zonder baby was heel onwerkelijk en heel verdrietig.

Een lange tijd in het ziekenhuis

De dag erna werd Levi geopereerd. Hij onderging meerdere operaties om de vernauwing op te rekken, wat leidde tot een lekkende hartklep. Uiteindelijk volgde een lange openhartoperatie op 31 maart. De aortaboog werd verbreed, Levi kreeg een donorklep en artsen probeerden littekenweefsel in zijn linkerhartkamer te verwijderen. Om zeven uur in de ochtend brachten we hem weg, om vier uur in de middag werden we gebeld dat het goed met hem ging. Om zes uur moest hij vanwege een bloeding toch weer terug de operatiekamer in en om elf uur in de avond ging hij terug naar de intensive care. Bij hoge uitzondering mochten we samen naar hem toe: we zaten toen middenin coronatijd.

Levi was een blij ei

Uiteindelijk is de operatie goed verlopen en leek hij op te knappen. Op 15 augustus mocht hij, na ups en downs, mee naar huis. Onwennige weken volgden, want hij moest overal aan wennen en schrok van veel geluiden die hij niet kende: een auto die langs reed, een helikopter, een deurklink die hard geopend werd. Hij was snel overprikkeld en het duurde een tijdje tot hij wat meer kon hebben. Daarna werd het rustiger en hebben we een normaal jaar gehad. Hij haalde alles in: tijgeren, kruipen en daarna lopen. Ook brabbelde hij en leefde helemaal op, hij leerde zijn opa’s en oma’s kennen. Hij ging toen ook naar de kinderopvang en kon heel erg genieten van het contact met andere kinderen en zijn juffies. Levi was een blij ei en altijd tevreden.

Zijn hart zou niet meer zelf herstellen

Toen hij twee jaar was, bleek dat zijn hart niet op de natuurlijke manier zou gaan herstellen, wat daarvoor wel de hoop van de artsen en van ons was. Toen werd voor het eerst gesproken over een harttransplantatie. Daar moest een goed moment voor gekozen worden: niet te vroeg, want dat zou onnodig risico opleveren, maar ook niet te laat, want dan zouden andere organen te veel zijn aangetast door zijn hart dat minder goed functioneerde. Voor nu was het in ieder geval nog niet nodig.

Op een gegeven moment kreeg Levi ademstops in de nacht. Dan verstijfde hij helemaal, werd hij bleek, kreeg hij blauwe lippen en stopte hij een paar minuten met ademen. Peuters doen dit soms uit boosheid, maar bij Levi gebeurde dit in zijn slaap. We hebben geprobeerd te achterhalen wat het kon zijn, maar onderzoek wees niets uit.

Hij hield ervan als we met elkaar waren

Toen Levi drie jaar was, moest hij weer een hartkatheterisatie ondergaan. In overleg met de artsen zouden we eerst op vakantie gaan, niet te ver weg: naar Beekse Bergen. Twee dagen lang heeft Levi daar intens genoten. Hij was zo blij en hij hield ervan als we met elkaar waren. Hij vond de dieren fantastisch, heeft met ons gezwommen en we zijn op safari geweest. Ook heeft ‘ie ons nog uitgebuit: hij zocht een traumahelikopter uit die hij van ons kreeg. Niet wetende dat hij een paar uur later zelf in een heli zou komen te liggen.

Ik hoorde Levi huilen en liep naar hem toe, het was 04.23 uur zag ik op de magnetron in het huisje. Mijn man werd ook wakker en kwam naar ons toe. Bij een ademstop kon hij Levi er net wat beter uit krijgen, dus hij nam het van me over. Op een gegeven moment duurde het wel erg lang en ben ik naar een andere kamer gegaan, daar heb ik gesmeekt of hij alsjeblieft weer kon gaan ademhalen. Ergens voelde ik al dat we het dit keer mis was. Toen ook mijn man zei dat het hem deze keer niet lukte, toen heb ik 112 gebeld.

Levi heeft vele harten geraakt

Uiteindelijk is Levi na ruim een half uur reanimeren met een hartslag met de helikopter overgebracht naar het Sophia Kinderziekenhuis, wij werden er in een politiewagen naartoe gebracht. Dan kom je op de plek waar je super vertrouwd bent: je weet dat hij daar in goede handen is. Na een behandeling, nog een reanimatie in het ziekenhuis en 48 uur wachten, was er geen hersenactiviteit meer te zien en is hij overleden. Het was een heel rare week waarin we dubbel en dwars hebben genoten van onze vakantie samen, maar ook zonder kind thuis kwamen. Achteraf bleken de ademstops bijna-hartstilstanden te zijn geweest en dat is hem fataal geworden.

Ondanks alle zorgen die we gehad hebben, zouden we deze tijd met Levi zo weer willen beleven. Voor geen onbezorgd leven zouden we hem willen inruilen. Hij was zo lief, blij, verbindend en grappig en hij heeft heel veel harten geraakt. Als je met hem samen was, was je bezig met dagelijkse dingen en dan vergat je soms zelfs dat hij ziek was. Het voelt niet alsof we het zwaar gehad hebben met hem, het was fijn dat hij er was.”

Dit interview kwam tot stand via Stichting Hartekind. Meer verhalen van overleden hartekinderen vind je op de In Memoriam pagina van de stichting.

Jack bakt voor Stichting Hartekind en is zelf hartekind. Moeder: ‘Geopereerd zijn is niet hetzelfde als genezen’