Wilma Groothuis Persoonlijke verhalen 5 apr 2023, 13:04

Leestijd: 6 minuten

Ellens dochter Pia (4) heeft de spierziekte SMA: ‘We willen haar geen valse hoop geven’

Ellen (37) is zorgouder en de moeder van Pia, het meisje dat in 2019 bekend werd door haar zeldzame spierziekte en de strijd tegen te dure medicatie. Nu is Pia 4 jaar en heeft ze al veel vooruitgang geboekt, maar heerst nog altijd de vraag of ze ooit weer zelf kan lopen. “Ze is ervan overtuigd dat wat ze nu niet kan, ze later wel gaat kunnen.”

Pia heeft de zeldzame spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie). Het medicijn dat zij nodig had voor de behandeling bleek enorm duur te zijn, maar liefst 1,9 miljoen euro. Uiteindelijk hebben haar ouders dit bedrag bij elkaar gekregen door middel van crowdfunding. Nu vier jaar later kan Pia gelukkig al een hoop zelf, maar zijn er ook nog een hoop zorgen. Ellen schreef vanuit haar eigen ervaring het boek Zorgen voor jou, voor zorgouders als zij.

Twee kanten

“Sinds 2019 heeft Pia veel vooruitgang geboekt”, vertelt Ellen. “Waar ze eerst eigenlijk niks kon, ze kon liggen en dat was het, kan ze nu zelfstandig zitten en haar bovenlichaam gebruiken. Ze eet zelfstandig en ze slaapt zonder hulpmiddelen. Ze is een enorm enthousiast, goedlachs meisje en het gaat ook heel goed op school. Het is ongelofelijk dat we al zo ver gekomen zijn, maar dan heb je ook nog de andere kant. De spieren van haar onderste ledematen zijn zodanig aangetast, dat ze niet kan lopen en ook niet zelfstandig rechtop kan staan. Ze zit daarom in een rolstoel, waar ze gelukkig wel zelf mee kan rijden.

Pia oefent veel met rechtop staan en ook met lopen door middel van een staprobot. Daarmee probeert ze haar ledematen zo veel mogelijk in beweging te krijgen en krachtiger te maken. Ook heeft ze twee keer per week therapie, moet ze vaak voor controle naar het ziekenhuis en wordt ze regelmatig getest. Ook gaat ze naar een diëtist die haar gewicht in de gaten houdt en naar de logopedist voor haar taalontwikkeling. Dit zijn de zorgen die er allemaal nog steeds zijn. We praten met Pia over haar ziekte en we leggen haar uit wat het inhoudt. Ze beseft wel wat er aan de hand is en wat ze niet kan. Daar is ze soms ook gefrustreerd over.

Overtuigd dat ze later kan lopen

Aan de andere kant kijkt ze heel positief naar de toekomst. Ze is ervan overtuigd dat wat ze nu niet kan, ze later wel gaat kunnen. Soms zegt ze ook: ‘Ik kan nu niet lopen, maar later als ik mama ben, kan ik dat wel.’ Het is niet altijd makkelijk om daar als zorgouder op te reageren, want je wilt haar geen valse hoop geven, maar je wilt de hoop ook niet wegnemen. We zeggen dan altijd dat ze heel goed haar best doet en dat dat ervoor zorgt dat ze al zoveel vooruitgang boekt en steeds meer kan, maar we zeggen ook dat we haar geen garantie kunnen geven dat ze ooit weer kan lopen.

Hoewel Pia fysiek gezien niet zoveel kan als haar leeftijdsgenoten, is ze mentaal helemaal op leeftijd. Ze is een enorm slimme meid met een ongelofelijke woordenschat voor haar leeftijd. We proberen haar zo goed mogelijk deel uit te laten maken van de samenleving. Zo was het wel even zoeken naar een geschikte hobby voor haar, maar zit ze nu op muziekles. Daar maakt het niet uit dat ze in een rolstoel zit.

We blijven altijd zoeken naar oplossingen voor de drempels die we tegenkomen. Ook op school heeft ze het erg naar haar zin en heeft ze genoeg vriendjes. In haar klas is er elke dag een ‘helper van de dag’. Diegene helpt Pia met haar eten en drinken pakken en rijdt haar rond op het schoolplein. Ik ben ervan overtuigd dat het een meerwaarde is dat kinderen op jonge leeftijd al in contact komen met iemand met een beperking. Die ervaring nemen zij mee in de toekomst.

Kracht gevonden

De afgelopen vier jaar heeft mij als persoon ongelofelijk veranderd. Hoewel we elke dag nog steeds te maken hebben met zorgen om Pia en haar toekomst, heb ik mijn kracht gevonden in andere zorgouders helpen en dan met name zorgouders die net beginnen. Ik weet hoe het is als het allemaal opeens op je afkomt: de administratie, de zorgen om je kind en de confrontatie met de realiteit. Dat is ook de reden dat ik mijn boek Zorgen voor jou heb geschreven. Op die manier wil ik herkenning en erkenning bieden aan degenen die dit al hebben meegemaakt, maar geef ik ook praktische tips aan ouders die recent in deze rollercoaster zijn gestapt.

De afgelopen vier jaar waren zwaar, het was een achtbaan aan emoties. Deze tijd heeft mij als zorgouder persoonlijk geleerd om rekening met verandering te houden. Alles kan een tijdelijke situatie zijn, het kan weer veranderen, zowel positief als negatief. Wij hadden ook niet verwacht dat we zorgouders zouden worden, dat is niet hoe wij het ouderschap hadden voorgesteld. En dat is moeilijk.

Anderzijds ben ik door de afgelopen vier jaar in een community terechtgekomen van zorgouders die het beste met elkaar voor hebben. Die elkaar proberen te helpen en een luisterend oor bieden, maar ook echt begrijpen waar jij doorheen gaat. Dat geeft veel houvast, je weet dat je niet alleen bent.

Goedbedoelde opmerkingen

Omdat Pia in 2019 in het nieuws kwam met haar ziekte, weten mensen in Vlaanderen wie ze is en worden we regelmatig op straat herkend. Soms komen mensen naar ons toe en zeggen dan: ‘Wat fantastisch dat ze er nog is en hoe ver ze is gekomen.’ Ik denk dan: dat is zo, maar jullie zien toch ook wel dat ze in een rolstoel zit en dat ze niet kan lopen? Het is niet alleen maar rozengeur en maneschijn, puur omdat ze er nog is. Hoe goedbedoeld die opmerking dan ook is, dat begrijp ik natuurlijk wel, maar het is niet allemaal fantastisch. Ook krijgen we soms blikken van medeleven toegeworpen of hoor ik letterlijk iemand zuchten van opluchting als hij voorbij ons is gelopen, omdat hij nog gezond is. Elke keer opnieuw blijft dat slikken.

Natuurlijk zijn er naast alle zorgen ook hele mooie momenten met Pia. Ze heeft een fantastisch gevoel voor humor en juist van de kleine, dagelijkse dingen geniet ik enorm. Waar ik ook van geniet is als ik haar samen met haar broer zie spelen. Dan maakt het niet uit dat ze niet kan lopen, ze spelen gewoon als broer en zus samen. De twee vitten regelmatig op elkaar, zoals ‘normale’ broers en zussen dat ook doen. Ook vind ik de uitstapjes en de vakanties samen als gezin heel fijn. Waar je eerst als zorgouder denkt dat er heel veel niet mogelijk is, is er met de nodige aanpassingen en welwillendheid van andere mensen uiteindelijk ook veel wel mogelijk.

Hulp aanvaarden

Aan alle zorgouders wil ik meegeven dat het oké is om hulp te aanvaarden. Mensen vinden dat heel moeilijk, tegenwoordig is iedereen erg op het individu gericht, maar als zorgouder heb je dat soms gewoon nodig. En als jij een zorgouder hulp wilt aanbieden, is mijn advies om heel concreet hulp aan te bieden, zodat ze weten wat ze van je kunnen verwachten. Op die manier kunnen ze eigenlijk gewoon niks anders dan je hulp aanvaarden. En vertrouw altijd op je onderbuikgevoel. Als jij iets niet vertrouwt, vraag dan altijd advies aan een dokter, desnoods een tweede advies aan een andere dokter. Het gaat om jouw kind en je gevoel klopt daarin bijna altijd.”

Romy (27): ‘Een kindje krijgen en opvoeden met mijn erfelijke ziekte is niet vanzelfsprekend’