Vera Guldemeester Persoonlijke verhalen Vandaag, 09:02

Leestijd: 5 minuten

De dochter van Anne heeft autisme, kenmerken van ADHD én een verstoorde prikkelverwerking: “Toch zijn er kleine geluksmomentjes”

Yinthe, de dochter van Anne, heeft autisme spectrum stoornis (niveau 2) met kenmerken van ADHD en een verstoorde prikkelverwerking. “Tijdens de zwangerschap had ik steeds al het gevoel dat er iets niet goed was met haar”, vertelt ze aan J/M Ouders. 

“Yinthe is geboren na een HG-zwangerschap vol complicaties, met 41,5 weken. Tijdens de zwangerschap had ik steeds al het gevoel dat er iets niet goed was met haar, maar we werden telkens gerustgesteld dat alles in orde was. Na de geboorte huilde ze enorm veel en was ze erg alert. Na maanden van huilen stelde een vriendin voor om koemelkvrije voeding te proberen. Vanaf dat moment verdween onze huilbaby, maar we merkten wel dat prikkels snel te veel voor haar waren.”

Moeite met wisselende groepssamenstellingen 

Toen Yinthe 1,5 jaar oud was, ging ze naar een kinderdagverblijf. “Al snel bleek dat dit te druk voor haar was, en dat ze moeite had met wisselende groepssamenstellingen. Ze ging huilend heen en kwam huilend thuis. Uiteindelijk vonden we een kleinschalige gastouder waar ze zichzelf mocht zijn.”

Doorverwezen naar onderzoekscentrum

“Met drie jaar begonnen we meer signalen op te merken, zoals: moeite met oogcontact, snelle overprikkeling, sterk zelfbepalend gedrag, en moeite met inslapen en doorslapen. Ook haar spraakontwikkeling kwam traag op gang. We bespraken dit met de huisarts, die ons doorverwees naar de praktijkondersteuner jeugd. Al snel werd duidelijk dat dit niet voldoende was, en dat we meer hulp nodig hadden. Omdat mijn man autisme heeft en dit erfelijk kan zijn, werden we doorverwezen naar een onderzoekscentrum. Daar concludeerden ze dat het te vroeg was om de diagnose autisme te stellen, mede door de dunne scheidslijn tussen peutergedrag en haar sterke zelfbepalendheid. Toch waren we het er allemaal over eens dat een reguliere klas met 30 kinderen geen optie voor haar was.”

Na negen maanden een diagnose 

Net voor haar vierde verjaardag begon Yinthe op een dagbehandelingsgroep die verbonden was aan een school voor speciaal onderwijs. “Daar leerde ze dingen die we thuis niet konden aanleren. Na negen maanden diagnostiek kreeg ze de diagnose autisme spectrum stoornis (niveau 2) met kenmerken van ADHD en een verstoorde prikkelverwerking. Omdat het moeilijk voor haar was om zich te concentreren, besloten we rond haar vijfde verjaardag medicatie te proberen.”

Overstap naar speciaal onderwijs 

Yinthe bleef nog een tijd op de dagbehandelingsgroep omdat school te intensief bleek. “Uiteindelijk maakte ze op 5,5-jarige leeftijd de overstap naar speciaal onderwijs. Samen met mijn man bezochten we verschillende scholen. Uiteindelijk kozen we een school voor kinderen met een verstandelijke of lichamelijke beperking, omdat Yinthe snel gedrag van anderen kopieert. Tot op de dag van vandaag zijn we erg blij met deze keuze.”

Opname in kinderkliniek 

In groep 3 bleek vijf dagen onderwijs te veel voor haar. “We vonden een schoolvervangende plek bij een centrum voor autisme en ADHD, waar ze ontspannen kon zijn en genoot van de boerderij en dieren. Toch zagen we een grillig ontwikkelingsbeeld, en besloten we haar acht maanden geleden op te laten nemen in een kinderkliniek in de psychiatrie. Daar zit ze nu ruim zeven maanden, en we zijn begonnen aan de laatste fase: terugkeren naar huis. We bekijken momenteel welke zorg er straks thuis nodig zal zijn.”

Rol als zorgouder

“Yinthe is nu acht jaar, maar functioneert op sociaal-emotioneel gebied als een peuter. Dit betekent dat wij veel bezig zijn met uitleggen, begeleiden in communicatie, structureren, helpen met verzorging en reguleren van prikkels. We zoeken constant naar balans tussen over- en onderprikkeling. Naast de directe zorg ben ik ook veel bezig met gesprekken met zorgverleners, de gemeente, het regelen van hulpmiddelen, vergoedingen en afspraken bij diverse specialisten. Het voelt soms alsof deze intensieve peuterfase nooit eindigt, wat vermoeiend kan zijn.”

Mooiste en moeilijkste momenten

“Het moeilijkste moment was het besluit om Yinthe op te laten nemen in de kinderkliniek. Het voelde als falen dat we haar thuis niet konden geven wat ze nodig had. Ook het regelen van zorg en administratie kost enorm veel energie. Het systeem werkt vaak niet mee, en dat frustreert me enorm. Toch hebben we ook mooie momenten. Dit zijn kleine geluksmomentjes: samen knutselen, een onverwachte knuffel, of als Yinthe zegt: ‘Ik hou van je, mama’. Dat zijn de momenten waarop ze helemaal zichzelf kan zijn, zonder last van onrust.”

Als persoon veranderd

Deze ervaring heeft Anne als persoon doen veranderen. “Ik heb geleerd om te genieten van kleine geluksmomentjes. Mijlpalen komen later, maar zijn extra bijzonder. Aan de andere kant ben ik harder geworden naar de buitenwereld. Mijn meiden staan op één. Sinds de zwangerschap van Yinthe’s zusje in 2022 ben ik ziek thuis. Door de combinatie van zorg voor Yinthe en restklachten van een tweede HG-zwangerschap kan ik niet werken. Dat mis ik enorm, want ik ben nu alleen maar zorgouder. Ik zou graag weer eens iets voor mezelf willen doen.”

Ondersteuning van buitenaf 

“Momenteel krijgt Yinthe zorg in de kliniek, en hopen we na haar terugkeer op ondersteuning van de boerderijopvang. Onze ouders helpen vaak praktisch mee, en ik kan rekenen op een goede vriend en vriendin voor een luisterend oor. Toch is mijn sociale leven flink veranderd. Gesprekken met andere zorgouders geven veel steun; zij begrijpen mij zonder veel uitleg.”

Opladen in deze situatie 

“Opladen is moeilijk. Ik ga vaak om 19:00 uur met de kinderen naar bed. Mijn passie voor mijn Instagram en website, Sensowereld, biedt een uitlaatklep. Daar deel ik spelideeën en creatieve werkjes die ik met mijn meiden doe. Verder is het ook echt superfijn om contact te hebben met andere zorgouders. We begrijpen elkaar vaak al met weinig woorden.”

Tips voor mensen in hetzelfde schuitje

“Durf hulp te vragen, zowel aan je netwerk als aan professionals. Je hoeft het niet alleen te doen.”

Ook Peggy is zorgouder. Peggy draagt zorg voor haar zoon Thijs (7). “Ik ben zijn stem, ik moet voor hem opkomen.” Lees hier haar verhaal.

De zoon van Jennifernicole heeft het KBG-syndroom: ‘Elk moment dat hij lacht maakt me gelukkig’