Lisa van den Akker Persoonlijke verhalen 21 jan 2023, 09:58

Leestijd: 6 minuten

Debbie’s zoontje werd geboren met een schisis: ‘Ik was bang dat ik zou schrikken’

Wanneer Debbie (39) en haar man Mark (36) drie jaar geleden een pretecho laten maken, krijgen ze behalve het geslacht nog iets anders te horen. Haar ongeboren zoontje, Bodhi, blijkt namelijk een schisis te hebben. “Ik was lamgeslagen en tegelijkertijd kwamen er duizenden vragen in me op”, vertelt ze aan ons zusje Famme.

“Ik was zestien weken zwanger van ons tweede kind toen we een geslachtsecho lieten maken. Spannend natuurlijk, maar we waren vooral enthousiast. Zou het een jongen zijn, of toch weer een meisje? De man die de echo deed, had ook regelmatig medische echo’s gemaakt en wist dus goed wat hij deed. Zodra hij het apparaat op mijn buik zette, bleef het stil. We zagen hem kijken en zoeken en op een gegeven moment zei hij: ‘Als ik iets zie, willen jullie het dan weten?’ Hij voegde eraan toe dat het niet iets levensbedreigends was.

Pretecho

We schrokken, maar wilden natuurlijk weten wat hij zag. Daarop vroeg hij of we weleens van een hazenlip hadden gehoord, oftewel een schisis. Hij zag namelijk iets aan zijn neus en lip en wist vrijwel zeker dat het een schisis was. Op dat moment was ik lamgeslagen en tegelijkertijd kwamen er duizenden vragen in me op. Wat houdt het in? Wat betekent het voor de toekomst?

Door het nieuws vergaten we bijna om ook naar het geslacht te kijken. Toen hij dat deed en zag dat het een jongen was zei de echoscopist: ‘Oh dat is fijn, dan kan hij later in ieder geval een snorretje laten staan.’ Dat vond ik zo’n bizarre opmerking.

Medisch traject

Na die echo zijn Mark en ik eerst samen naar de McDonald’s gereden om samen een koffie te drinken en het er over te hebben. We moesten het eerst samen verwerken. Eenmaal thuis hebben we het direct aan iedereen verteld en gelukkig reageerde iedereen rustig. Een opmerking die ik wel veel kreeg was: ‘Oh, dat kunnen ze tegenwoordig toch heel mooi maken!’ Maar inmiddels weet ik dat er zoveel meer bij komt kijken.

Vervolgens kwamen we vrijwel direct in het hele medische traject terecht. Voor mijn zwangerschap bleef ik gewoon bij de verloskundige, maar voor de schisis werden we doorverwezen naar het Wilhelmina KinderZiekenhuis in Utrecht, die een speciaal schisisteam hebben. Daar kregen we nog twee keer een uitgebreide echo, waaronder een 3D echo.

Volledige enkelzijdige schisis

Een schisis heb je in verschillende gradaties, het kan aan één of twee kanten zitten en het kan alleen de lip, de lip en kaak of de lip, kaak én het gehemelte zijn. Bij ons was het direct duidelijk dat het aan één kant was en al snel konden ze ook goed zien dat zowel de lip als de kaak open waren. Of het gehemelte open is, kunnen ze met echo’s wel lastig zien, maar omdat de opening bij Bodhi vrij groot was, gingen ze daar wel vanuit. Dat bleek na de bevalling te kloppen. Bodhi had een volledige enkelzijdige schisis, waarbij zijn lip, kaak en het zachte en harde gehemelte open zijn.

Vervolgens kregen we een heel boekwerk mee met informatie en werd ons verteld dat Bodhi wanneer hij 4 tot 6 maanden oud was, voor het eerst geopereerd zou worden. En daarna zou hij voor zijn eerste verjaardag nog een keer geopereerd moeten worden. Een behoorlijk zwaar en lang traject dus.

Voorbereid

We sloten ons aan bij een Facebookgroep van ouders met kinderen met een schisis, waar we veel informatie uit haalden en ook veel foto’s zagen van kinderen met een schisis. Toch bleef het voor mij wel een ding. Je bent erop voorbereid, maar toch was ik bang dat ik zou schrikken. Ik dacht, straks zie ik hem en wat denk ik dan?

Gelukkig ben ik geen moment geschrokken. Na een goede bevalling kwam Bodhi ter wereld en het was meteen oké. Het is ons kind. Ook heb ik nooit gemerkt dat mensen in mijn omgeving schrokken of het vervelend vonden om te zien.

Drinken uit speciale flessen

Na de bevalling deed Bodhi het super goed. Uit de speciale flessen die we hadden, dronk hij prima en we mochten al snel naar huis. Daar ging het ook goed en was het wachten op de eerste operatie. Door corona liep dat iets vertraging op, maar uiteindelijk werd hij voor het eerst geopereerd toen hij 6 maanden oud was.

Die eerste operatie was het zwaarst. Daarbij werden zijn lip, neus en harde gehemelte dichtgemaakt en gereconstrueerd. Mentaal was het voor mij erg zwaar. Het is niet niks om je kind naar de OK te brengen en door corona mocht Mark ook niet mee naar het ziekenhuis en moest ik dus alleen.

Gelukkig ging de operatie goed en na een paar nachten mocht hij al naar huis. Ook het herstel verliep soepel, dat gaat bij die kleintjes gelukkig heel snel. Iedere dag zag je het veranderen en de oplosbare hechtingen verdwenen al gauw.

Tweede operatie

Vervolgens werd hij vlak voor zijn eerste verjaardag opgeroepen voor de tweede operatie. Opnieuw moest ik hem wegbrengen en achterlaten, dit keer was het lastige dat hij er zelf ook meer van meekreeg. Dat vond ik moeilijk om te zien. Bij deze tweede operatie maakten ze alleen het zachte gehemelte dicht. Ook dit ging gelukkig goed en na één nachtje mocht hij al mee naar huis. Wel moest hij daarna twee weken vloeibaar eten, dus we hebben alle yoghurtjes en fruithapjes in huis gehaald die we konden vinden, haha.

Normale peuter

Sinds die tweede operatie is Bodhi eigenlijk een ‘normale’ peuter. Net zoals iedere andere peuter. We hebben nu dus ook hele periodes dat we er niet mee bezig zijn. Wel zal hij wanneer hij ongeveer 10 jaar is nog een keertje moeten worden geopereerd om ook zijn kaak dicht te maken. Dit doen ze met een stukje kunst- of donorbot. Verder zal hij waarschijnlijk nog wel een beugel moeten en kan hij vanaf zijn 18de eventueel nog extra cosmetische operaties laten uitvoeren.

Besef

Bij Bodhi zelf komt nu heel langzaam het besef dat hij geboren is met een schisis. Zo hebben we laatst door zijn fotoboeken van de operatie gebladerd en sindsdien heeft hij het nergens anders meer over. Hij praat de hele dag alleen maar over zijn operaties. Natuurlijk denk je als ouders na over de toekomst, hoe zal dat straks gaan als hij op school zit? Is hij daartegen bestand? Maar voorlopig hoeven we ons daar geen zorgen over te maken.

Mentaal zwaar

Als ik terugkijk op de laatste jaren, hebben we veel geluk gehad. Bodhi had weinig complicaties, want er zijn bijvoorbeeld ook kinderen met een schisis die niet uit een fles kunnen drinken en daarom een sonde moeten. Toch vond ik het eerste jaar behoorlijk zwaar. De ziekenhuisbezoeken, de nachten in het ziekenhuis en de operaties hebben er mentaal behoorlijk ingehakt. Ik ben blij dat dit achter de rug is en dat we nu in een rustigere periode zitten.”

Meryams zoon werd geboren met de nierafwijking hydronefrose: ‘Zijn nier was groter dan die van een volwassene’