Matthijs Groen Columns 9 jun 2022, 12:55

Leestijd: 4 minuten

Columnist Matthijs: ‘Artsen stonden met hun handen in het haar’

Matthijs Groen (35) is getrouwd met Sarah (34) en vader van Mirthe (bijna 10). Mirthe is meervoudig gehandicapt door het zeer zeldzame SPATA5-syndroom. Iedere maand schrijft Matthijs speciaal voor J/M Ouders een column over zijn leven. Samen met Sarah blogt en vlogt hij ook onder de naam “De Groentjes”

Een zwart gat

“Ik zit naast Sarah op de bank die mij opgang helpt met deze column. Maar goed ook, want ik merk dat het volgende deel eigenlijk een zwart gat is. Er is in die periode na de afspraak met het consultatiebureau veel gebeurd en we kwamen terecht in de malle molen van het ziekenhuis.

Zo kwamen we bij een fysiotherapeut, omdat Mirthe weinig nek- en rompbalans had en er werd een afspraak gemaakt bij een kinderarts in de hoop dat deze ons verder kon helpen.

Ondertussen was er veel onrust in Mirthe. Ze overstrekte zich, huilde uren lang en was dan ontroostbaar. Wat mij opviel was dat Mirthe tijdens zo’n huilbui ineens stopte en in slaap viel en uit het niets begon ze weer te huilen. Het leek wel een soort aanval. Dus zo zijn we de huilbuien ook gaan noemen, aanvallen.

Mirthe in het ziekenhuis

Het was 18 december 2012, die datum wist Sarah uit haar hoofd, toen het echt niet meer ging. We hadden hooguit twee uurtjes slaap per 24 uur. Mirthe werd daarom opgenomen in het Flevoziekenhuis ter observatie en om ons even te ontlasten.

Ze was heel mager en spuugde veel en ze was ondervoed, omdat ze geen voeding binnenhield. Het vermoeden was dat Mirthe ernstige reflux had, haar slokdarm was net een brandwond geworden van al dat maagzuur. Daarom kreeg Mirthe een neussonde en medicatie om de reflux tegen te gaan.

Om de beurt sliepen wij of familie in het ziekenhuis

Na twee weken mocht Mirthe eindelijk naar huis, ze dronk haar fles weer en haar neussonde mocht er daarom uit. Maar helaas, binnen twee weken waren we weer terug bij af. De “aanvallen” bleven en Mirthe werd weer opgenomen in het ziekenhuis. Echt tijd voor elkaar hadden wij daardoor niet. Overdag ging ik naar mijn werk en ’s avonds was ik thuis of bij Mirthe in het ziekenhuis. Dat was voor Sarah hetzelfde. We waren meer huisgenoten dan echtgenoten.

Ballen hooghouden

Uiteindelijk lukte het ons niet meer om alle ballen hoog te houden. Gelukkig schoot toen mijn schoonvader ons te hulp. Samen met veel andere mensen die ons wilde helpen werd er een schema gemaakt met vier shifts: ochtend, middag, avond en nacht. Een ieder die dat wilde kon zich intekenen en zo was er altijd iemand bij Mirthe, terwijl wij weer konden werken en thuis bijslapen. Natuurlijk waren we zelf nog steeds veel bij Mirthe, maar dit gaf ons nét even wat meer rust en ruimte.

Nog meer onderzoeken

Mirthe lag bijna continu in het ziekenhuis. Wel hadden we ondertussen wat uitslagen gekregen, onder andere van een genetisch onderzoek dat zou moeten uitwijzen waarom Mirthe doof was. Deze uitslag was negatief. In het AMC volgden een MRI scan, een spierbiopt en een EEG om te kijken of Mirthe mogelijk epilepsie zou hebben. En omdat Mirthe ons ook niet aankeek kwam er een verwijzing voor de oogarts. Die op zijn beurt ons door verwees naar een expertise centrum, Bartimeus.

Nog geen tien maanden oud was Mirthe toen er al een aantal diagnoses gesteld waren. Mirthe bleek doof en blind. Ook bleek ze epilepsie en een ontwikkelingsachterstand te hebben. Ondanks die diagnoses was er niet echt veel duidelijkheid. Artsen stonden met hun handen in het haar. Waar komen al deze beperkingen vandaan?

Verpleegkundige nachtzorg

Zelf kregen we veel hulp van familie en vrienden, zonder hen hadden we die periode niet overleefd. Ik denk dat het daarom ook een zwart gat is en ik me alleen wat flarden herinner. We waren echt in een overlevingsstand.

Toch was alle lieve hulp die we kregen nog niet genoeg. Omdat we echt onze nachtrust hard nodig hadden, kregen wij drie of vier nachten per week een verpleegkundige in huis. Zij kwam rond 21.30 uur en bleef dan tot 07.00 uur. De verpleegkundige verbleef in de logeerkamer en zodra Mirthe huilde liep ze naar haar toe en troostte ze haar. Vaak nam ze Mirthe mee naar beneden zodat wij verder konden slapen. In de ochtend gaf ze dan nog haar medicijnen en kleedde ze Mirthe aan.

Zelf vond ik het zwaar, alle zorgen en zoveel onzekerheden. We waren veel onderzoeken en uitslagen verder, maar wisten nog steeds niets. Komt er ooit nog duidelijkheid?”

Columnist Matthijs: ‘Wat is er met Mirthe aan de hand?’