Matthijs Groen Persoonlijke verhalen 9 mei 2022, 12:00

Leestijd: 4 minuten

Columnist Matthijs: ‘Wat is er met Mirthe aan de hand?’

Matthijs Groen (35) is getrouwd met Sarah (34) en vader van Mirthe (bijna 10). Mirthe is meervoudig gehandicapt door het zeer zeldzame SPATA5-syndroom. Iedere maand schrijft Matthijs speciaal voor J/M Ouders een column over zijn leven. Samen met Sarah blogt en vlogt hij ook onder de naam “De Groentjes”

Roze wolk? Die ken ik niet

“Op 5 mei 2012 werd onze dochter Mirthe Noa Groen geboren. We waren helemaal in de wolken, maar dit was van korte duur.

In de kraamweek werd tegelijk met de hielprik een gehoortest gedaan. Deze was echter niet goed, dus werd er een week later nog een test gedaan. Net als bij de eerste test was ook nu de uitslag niet goed en werden we doorverwezen naar het audiologisch centrum.

Op naar Kentalis, het audiologisch centrum

Daar zaten we dan. Ik weet nog dat we in een geïsoleerde kamer zaten en dat we helemaal niets mochten zeggen. Mirthe moest namelijk slapen voor de gehoortest. Sarah zat met Mirthe op schoot en ik op een krukje er naast. Het was erg warm die dag. Voor mijn gevoel zaten we uren in de warme kamer en ik dacht dat ik van mijn stokje ging.

Toen het onderzoek eindelijk was afgerond kregen we de uitslag, maar dat was een boodschap die geen enkele ouder wil horen. ‘Uw kind is doof en zonder hoortoestellen kan ze niets horen’, zei de audioloog. Vervolgens verliet hij de kamer voor een kwartier zodat wij het nieuws even konden laten bezinken.

We hadden echter niet zo lang nodig. Een doof kind is het het einde, vonden we. ‘We gaan haar een geweldig leven geven en met gebaren taal kom je een heel eind’, zeiden we tegen elkaar. De audioloog kwam na een kwartier terug en we bespraken de vervolgstappen.

Plotseling moesten we hoortoestellen voor ons vier weken oude dochtertje gaan uitzoeken. ‘En vooral tegen haar blijven praten ook al is ze doof’, zei de audioloog. Ik vond het een vreemde opmerking. ‘Je praat toch ook tegen een dier, waarom zou je dan niet tegen je kind praten?’, zei ik tegen Sarah.

Doof

Met en recept voor een hoortoestellen gingen wij vervolgens naar de audicien. Daar ging een nieuwe wereld voor me open. Wow, ik heb nooit het besef gehad dat er zoveel leuke kleuren hoortoestellen waren. Wij wilden geen baby roze hoortoestellen voor Mirthe en kozen daarom stoere, paarse gehoorapparaatjes. Ze waren een beetje doorzichtig, je kon het mechanisme er doorheen zien.

We kregen vervolgens een hoop begeleiding, zoals een vroegbegeleider en een logopediste vanuit Kentalis. Zij leerden ons hoe om te gaan met deze situatie, gebarentaal en verwijzers.

Huilbaby

Toch was er iets waar Sarah en ik ons zorgen om maakten. Mirthe was namelijk een huilbaby 2.0 zoals wij dat noemden. Ze huilde uren lang en was dan echt ontroostbaar.

Er klopte iets niet voor ons gevoel. Ze was meer aan het huilen en gillen dan dat ze rustig was. Het was alsof ze heel veel onrust in haar lichaam had. Daarnaast viel het Sarah op dat Mirthe, ondanks haar hoortoestellen, niet op ons reageerde. Mirthe keek ons niet aan, ze pakte de speeltjes die ik haar gaf niet aan en keek er niet naar.

Omdat Sarah en ik het niet vertrouwden zochten we contact met het consultatiebureau. Zij verwezen ons door naar de huisarts, maar die verwees ons weer terug naar het consultatiebureau. ‘Ik weet het ook niet, het consultatiebureau heeft meer verstand hier van’, zei de huisarts. Ondertussen zaten wij met onze handen in het haar. Wat is er met Mirthe aan de hand?

Ontwikkeling

Nachtrust? Dat kende ik niet. Ik mocht blij zijn met twee uurtjes slaap in de nacht. Af en toen kwamen vrienden en familie het even overnemen, zodat wij even konden slapen.

Uiteindelijk is mijn vrouw, met haar vader en Mirthe, terug gegaan naar het consultatiebureau. ‘Er moet nu wat gebeuren’, zei mijn schoonvader terwijl hij met zijn vuist op tafel sloeg. Toen kregen we eindelijk een verwijzing voor de kinderarts. Zelf dachten we dat de achterstand in haar ontwikkeling kwam door het gehoorverlies van Mirthe. Ze had immers toch wat prikkels gemist in de eerste maanden na haar geboorte. De kinderarts deelde onze zorgen. Zij zag ook dat Mirthe zich niet ontwikkelde volgens het boekje. Maar hoe dat kwam?

Het was het begin van wat later een jarenlange zoektocht zou blijken te zijn.”