Lisa van den Akker Persoonlijke verhalen 6 feb 2022, 11:02

Leestijd: 5 minuten

Column Maria #18: ‘Ze zeiden dat we rekening moesten houden met dat ze konden sterven’

Maria Lee is de trotse moeder van de vijfjarige tweeling Tom en Fien. Het leven met haar twee kinderen gaat alleen niet altijd over rozen. Vooral met Tom niet, want toen hij vier jaar was stopte Tom met eten en raakte daardoor ondervoed. Haar verhaal kon je lange tijd volgen op J/M Ouders, nu een jaar later gaat haar verhaal verder.

“Op aanraden van Tom’s vorige juf hebben we de neonatoloog gevraagd om mee te denken. Tom is namelijk wat druk in zijn gedrag, is gevoelig en slaapt nog steeds niet door. Dat maakt dat Tom vaak moe is.  De neonatoloog klinkt nog precies hetzelfde als voorgaande jaren. Ze is vriendelijk, hartelijk en begrijpt onze zorgen.

Ze stelt voor om bij Tom de vijf jaren test af te nemen. Dit is een IQ test en een test om de sociaal emotionele vaardigheden in kaart te brengen. Bij kinderen die prematuur geboren zijn wordt deze test rond hun vijfde levensjaar afgenomen. De afspraak wordt ingepland.

Column #18: testen

En dan is het zover, Tom mag ‘spelletjes’ spelen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. We worden voorgesteld aan de onderzoekers en er wordt uitleg gegeven, hoe de ochtend eruit zal zien. De test wordt zonder ouders afgelegd dus geef ik Tom een kus als ik weg wil gaan. Tom begint bijna te huilen, ‘Mama, ik wil niet zonder jou’, snikt hij. ‘Ik begrijp het lieverd, weet je wat ik doe? Ik leg mijn jas hier neer en dan is het net of ik nog bij je ben. Gaat dat je helpen?’ Tom knikt en geeft me nog een dikke knuffel voordat ik ga.

Bij de koffiecorner koop ik een kop koffie en neem plaats op een bankje. Ik zie ouders met kinderen aan de hand, ouders met een kindje in een rolstoel en jonge ouders met een klein baby’tje in een kinderwagen. Ik heb met ze te doen, met de ouders en met de kinderen. Als ouder sta je machteloos, wanneer je kind hulp nodig heeft. Je wil je kind steunen, beschermen voor het leed dat komen gaat. Al deze ouders ervaren dezelfde machteloosheid, we geven elkaar een knikje of een kleine glimlach. Want we weten allemaal, iedereen die hier is, is hier met een reden.

Een gevoelig cadeautje

Ik besluit om een tijdschrift bij het winkeltje te kopen en loop het winkeltje in. Samen met mij loopt een andere vrouw gehaast binnen. Ik zie haar de schappen af gaan en dan richt ze zich op de kassière en mij. ‘Uhm, ja misschien een rare vraag, maar wat geef je iemand die net stil geboren kindje heeft gekregen?’ Ze kijkt alsof ze het zelf nog niet kan bevatten en haar blik blijft op mij rusten.

De kassière haalt haar schouders op, ‘Ik weet het niet, dat is moeilijk’, zegt ze. En nu kijkt ook de kassière naar mij, en ik krijg het gevoel dat ik het verlossende antwoord moet geven. Maar dat heb ik niet. Ik denk aan de spannende tijd die we met Tom en Fien hebben gehad. Mijn kinderen waren ernstig prematuur. Er werd ons gezegd dat we rekening moesten houden met dat ze konden sterven. Ook ik moest voor mijn leven vechten, mijn man was bang dat hij alleen zonder ons drietjes het ziekenhuis zou verlaten.

Mijn gedachten gaan weer helemaal terug naar toen. Wat was ik bang om zelf het leven te laten, dat ik mijn kinderen niet zou kunnen zien opgroeien. Nog banger was ik om mijn mooie kindjes te verliezen. En nu is er iemand moeder geworden, zonder dat ze haar kind zal zien opgroeien. Alles in mij leeft mee met deze moeder, ik voel me verdrietig. De vrouwen kijken mij nog steeds vragend aan en ik haal diep adem.

Ik kijk rond in het kleine winkeltje, ‘Er zijn geen bloemen, misschien een kaart’, opper ik. ‘Of dit konijnenknuffeldoekje’ zeg ik terwijl ik het door mijn handen laat gaan. ‘Dat kan misschien bij het kindje liggen’, ga ik verder. ‘Dan ligt het niet zo alleen en dat zou je ook kunnen geven als het kindje wel zou leven. Ik denk dat het iets kan zijn wat en past bij leven en bij de dood.’ Ik zie de vrouw de afweging in haar hoofd maken en dan pakt ze het witte konijnenknuffeldoekje. ‘Bedankt’, zegt ze en ze legt het op de toonbank.

‘Is het een cadeautje?’ vraagt de kassière, ‘Oh sorry’, zegt ze er meteen achteraan. De vrouw kijkt weer naar mij, ‘Is het een cadeautje?’ vraagt ze me. Ik knik, ‘Ik vind van wel, doe waar jij je goed bij voelt.’ Nu knikt ze naar de kassière, ‘Ja, alstublieft’.

Een pienter jongetje

Wanneer ze de winkel uitloopt bedankt ze ons. De kassière en ik blijven sprakeloos achter en kijken elkaar geëmotioneerd aan. Inmiddels is het tijd om Tom op te halen en loop ik naar de afdeling. Tom rent me in de gang al tegemoet. ‘Mama, ik mocht met het grote huis spelen’, zegt hij opgewekt. Tom trekt me mee naar binnen en de onderzoekers zeggen dat hij nog even mag spelen. Dan kunnen ze mij even een update geven over hoe het gegaan is.

‘We zijn vooral verrast door hoe goed Tom kan vertellen. Zijn woordenschat is groot en dingen die hij leuk vindt kan hij ook goed. Tom is een pieter jongetje, merkt een van de onderzoekers op. ‘Hij weet veel en kan dat ook goed uiten’. Ik knik, ‘Ja dat klopt’.

‘Volgende week mag je weer komen spelen Tom. Dan gaan we naar de speelruimte, wil je die nog even zien?’ Tom springt op van zijn spel en loopt mee naar de speelruimte. ‘Ik wil er nu al wel spelen’, roept Tom opgewonden.”

Column Maria #17: ‘Ik kan de verpleegsters wel een knuffel geven, zo blij ben ik met deze ervaring’