Lisa van den Akker Persoonlijke verhalen 13 dec 2021, 16:44

Leestijd: 6 minuten

Column Maria #13: een jaar later, hoe is het nu met Maria en Tom?

Maria Lee is de trotse moeder van de vijfjarige tweeling Tom en Fien. Het leven met haar twee kinderen gaat alleen niet altijd over rozen. Vooral met Tom niet, want toen hij vier jaa was stopte Tom met eten en raakte daardoor ondervoed. Haar verhaal kon je lange tijd volgen op J/M Ouders, nu een jaar later vertelt ze hoe het momenteel gaat met haar, Fien en natuurlijk Tom.

“Op de vraag, hoe gaat het nu zou ik zo graag willen zeggen, ‘goed’. Maar niets is minder waar. De afgelopen maanden waren emotioneel heftig. En we worstelen de dagen door. Ik ben zo blij als de dag over is, opgelucht gewoon. Ik lees mijn getypte woorden terug en de tranen wellen in mijn ogen op. Het voelt zo als falen, ik wil alles goed doen. Maar het lijkt wel dat alles door mijn vingers wegglipt.

Ik blik met jullie terug op de afgelopen maanden.

Allergische reactie

Tom heeft nog een heftige allergische reactie gehad op het eten van een appel (daarover vertel ik in de volgende column nog even uitgebreider). Sindsdien hebben we een EpiPen en sterke medicatie voor wanneer hij weer een acute reactie krijgt. Een nieuwe provocatietest staat op de planning. Zijn buikpijn blijft onverminderd, hij eet wel maar nu is het drinken een probleem. De balans tussen eten en drinken is moeilijk voor Tom. Daar helpen we hem bij en krijgt hij medicatie om zijn stoelgang zacht te houden.

Gebroken voet

Net voor de zomervakantie breek ik mijn voet en word ik met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. De schrik zit er goed in bij Tom en Fien, maar wat ben ik trots op mijn lieverds. Ze hebben zo goed geluisterd en zo adequaat gereageerd. Ook de ambulancebroeder is trots op ze en ieder krijgen ze een medaille. De zomervakantie breng ik vooral zittend en hinkend door.

Groep 2

Na de vakantie gaan Tom en Fien allebei naar groep twee. Ze zitten ieder in een andere klas. In het begin misten ze elkaar en zochten ze elkaar op. Zo fijn dat de meester van Fien en de nieuwe juffen van Tom dat toelieten. Want na een aantal weken hadden ze die momentjes niet meer nodig en haalden ze de gemiste tijd met elkaar thuis in. Nu is het gesneden koek!

Opa Jackie

Met opa Jackie (mijn vader) ging het niet goed, zijn hart liet het afweten. Avonden zaten we op de eerste harthulp en elke keer werd hij naar huis gestuurd met nieuwe medicatie. Totdat er op een dag een medicatiecombinatie voorgeschreven werd welke gecontra-indiceerd zijn. Mijn vaders hartslag daalde tot onder de twintig. Met gillende sirenes werd hij per ambulance afgevoerd. In het ziekenhuis wisten ze hem weer ‘tot het land van de levenden te wekken’.

‘Gaat opa Jackie dood, mama?’, vroeg Tom mij. ‘Mama doet z’n hartje het nog?’, vroeg Fien. Wat moet ik zeggen, hoe leg ik dat uit? Niet met de woorden van de cardioloog, die ons vertelde dat de situatie van mijn vader zorgelijk en levensbedreigend was. Ik ben eerlijk geweest en heb ze gezegd dat de artsen opa helpen om weer beter te worden. Maar het kan ook gebeuren dat opa dood gaat, dat weten we niet. De kinderen tekende meters papier vol, voor hun opa Jackie. Gelukkig heeft mijn vader nu een pacemaker en staat hij op de lijst voor een hartoperatie, maar ja de situatie met Covid maakt het niet makkelijk en versneld de zaak ook niet.

Boze buien

Sinds een aantal maanden heeft Tom last van ‘buien’. Het is vooral zijn onmacht en frustratie die hij uit als een ongeleid projectiel. Als een soort voetzoeker rent hij rond opzoek naar iets wat hij stuk kan maken of naar iemand die hij pijn kan doen. En die iemand ben ik.

Tom kan van het ene moment heel vrolijk, naar het andere moment heel boos worden. Zijn boosheid is voor mij bijna niet meer te hanteren. Hij schopt, slaat en bijt, hij schreeuwt, gromt en huilt tegelijkertijd. Een bui duurt gemiddeld zo’n drie kwartier en ik moet alle zeilen bij zetten om hem weer rustig te krijgen.

School

Ook op school kan hij die uitbarstingen krijgen en zitten alle andere kindjes met hun handen op hun oren omdat hij zo hard gilt. ‘Tom kan niet stilzitten in de klas’, zegt zijn juf als ik bij haar aan tafel zit. Ze heeft me uitgenodigd om over Toms situatie te praten. ‘Hij staat op en loopt door de klas heen. Hij is snel afgeleid en praat door me heen’, zegt ze. Ik slik, dit herken ik want dat doet Tom thuis ook. Soms staat hij op van tafel terwijl we aan het eten zijn, om een autootje te pakken. Of praat hij dwars door een gesprek heen.

Juf Karen gaat verder: ‘Als ik er iets van zeg lijkt het of hij het niet doorheeft of barst hij uit in boosheid.’ Ik knik begrijpend. ‘Als hij aan het spelen is met constructiemateriaal, dan eigent hij dat toe. Niemand anders mag er mee spelen en als dat wel gebeurt dan is het lokaal te klein, want hij wordt dan heel boos’, zegt ze.

Bouwwerken opruimen

Ik zucht en zeg dan: ‘Ik herken het, thuis gebeurt het ook. Dan vliegt zijn LEGO door de huiskamer of een auto.’
Dat is ook de reden dat ik zijn LEGO maar naar zolder gebracht heb, omdat het hem zo frustreert. Ik plak delen van de keuken met paars tape af, zodat hij tijdens het eten weet dat hij tot daar mag komen en niet verder. Om hem, maar iets van grenzen te geven, maar ook zijn gevoel van onderprikkeld zijn tegemoet te komen.

Juf Karen gaat verder: ‘Opruimen gaat niet vanzelf, want hij wil niet dat wat hij gebouwd heeft, stuk gemaakt of opgeborgen wordt. Dan krijgt hij een boze uitbarsting, andere kinderen worden dan bang van hem’.

‘Ik begrijp het, thuis helpt het als ik een foto van zijn bouwwerk maak. Daarna laat ik het hem zelf uit elkaar halen en opruimen. Dan is het goed afgesloten en bestaat zijn bouwwerk nog wel’, zeg ik. Juf Karen vind het een goed idee en gaat het in de klas ook toepassen.

Handen vol

Ik vind het knap van juf Karen dat ze met mij dit gesprek voert, als juf zal dit ook niet makkelijk zijn. In de korte tijd dat ze Tom in de klas heeft, heeft ze al veel van hem kunnen zien. Tom blijkt ook geen werkjes te willen maken, hij ziet er het nut niet van in. Met de grootst mogelijke moeite krijgt ze het soms voor elkaar dat hij een werkje maakt.

Ik slik mijn tranen die ik achter m’n ogen voel weg en knik. Ik begrijp juf Karen heel goed, mijn zoon is zo aanwezig in de klas, ze heeft haar handen vol. Ergens schaam ik me voor het gedrag van mijn zoon. Wat doe ik fout? Voed ik mijn zoon wel goed op? Is hij niet gelukkig? Mijn gedachten gaan als een razende tekeer. En dan bedenk ik me, Tom heeft hulp nodig en misschien wij ook wel. Dit is voor hem ook niet prettig. Er moet iets gebeuren.

Ik bedank juf Karen voor het gesprek en vertel haar dat ik het Wilhelmina KinderZiekenhuis zal bellen, om daar advies in te winnen. De neonatoloog heeft ons gezegd dat we als er iets in de ontwikkeling veranderd we haar mochten bellen. Bij deze!”

Klik hier om alle columns van Maria te lezen.

Column Maria #12: mijn kleuter is ondervoed en wil opeens weer een speen