Brenda Schaaper Columns 18 okt 2022, 15:31

Leestijd: 5 minuten

Columnist Brenda: ‘Het woord autisme zorgt vaak voor ophef’

“Het valt mij op dat als je het woord autisme in de mond neemt er soms nogal wat ophef ontstaat. Het is duidelijk een gevoelig onderwerp en ik krijg geregeld kritiek. Dat is jammer, want het leven is als ouder soms al ingewikkeld genoeg. Iedereen krijgt wel zijn eigen portie ellende en daarom vind ik dat we elkaar eigenlijk zouden moeten steunen.

Autisme is een heel breed spectrum, heb ik inmiddels geleerd. De een heeft er meer last van dan de ander en de manier waarop deze diagnose zich uit, is ook bij elke persoon weer anders. Dit is ook de reden dat je soms dingen niet van elkaar herkent terwijl je allebei een kind met autisme hebt. Wat het ene kind kan, lukt het andere misschien met moeite of helemaal niet. Het is geen one size fits all. Wat voor mijn kind geldt, geldt misschien helemaal niet voor jouw kind met ASS.

Andere informatieverwerking

Heb ik dan de wijsheid in pacht? Zeker niet! Ik bekijk het ook maar vanuit mijn eigen ervaringen. En laten we wel wezen, onze kinderen, met of zonder autisme, zijn allemaal unieke wezens en hebben allemaal hun eigen leerpunten. Net als wij zelf.

Vaak zeg ik alleen dat Cédé een andere manier van informatieverwerking heeft. Dat heeft tot gevolg dat mijn kind niet automatisch iets leert. Tenzij je de juiste knop aanzet (lees in dit geval een planning maakt en de toets vragen duidelijker stelt), dan kan Cédé prima functioneren op school. Heel vaak hebben deze kinderen wel het vermogen om iets te kunnen, alleen hebben ze een andere vorm van ondersteuning nodig.

Met dat laatste gaat het vaak mis. De uitleg gaat bijvoorbeeld te snel (of is te verwarrend) en bij een teamsport is het sociale contact soms een uitdaging. Dan kan het zo zijn dat een kind van de ene naar de andere sport hopt en word je er als moeder moedeloos van. Ook omdat je ziet dat je kind best ergens talent voor heeft, maar dan komt er nog zoveel meer bij kijken.

Geen prestatiedrang

Mijn kind zit bijvoorbeeld op theaterles en mag de komende maanden meedraaien met de productiegroep. Dat zijn een aantal kinderen die talent hebben en hierdoor wat grotere producties mogen spelen. Super leuk eigenlijk, maar voor mijn kind een hele uitdaging. Er moet namelijk gepresteerd worden en de meeste kinderen gaan ook buiten de groep met elkaar om. Twee dingen die mijn kind lastig vindt. Ik heb een kind dat makkelijk contact maakt, maar contacten onderhouden is weer heel wat anders. Dat vinden ze lastig en die prestatiedrang zit er al helemaal niet in. Zelfs met een bordspelletje wordt mijn kind al nerveus en laat een ander gauw winnen. Het ontbreekt hen aan enige vorm van fanatisme en als je niet beter weet dan kan het ook nog ongeïnteresseerd overkomen.

Dat is precies wat er gebeurde bij theaterles. Mijn kind moest een ander kind over een samenwerking appen en had het niet gedaan. Cédé deed daar ook nog heel relaxt over en dat kwam ongeïnteresseerd over. Een eigenschap die bij de productiegroep niet gewaardeerd wordt, maar ik weet inmiddels wel beter. Als je de juiste vragen stelt, kom je erachter dat mijn kind wel wil maar niet weet waar te beginnen. Ze hebben een kader nodig waarbinnen ze kunnen acteren en dan lukt het prima is inmiddels gebleken.

Nare ervaringen

Alleen denk ik dat het voor mijn kind een hele uitdaging zal worden en de vraag is dan ook of je dit moet willen, want de kans dat je weer een negatieve ervaring oploopt, is groot. Juist dat moet je in ons geval zien te vermijden. Er zijn al genoeg nare ervaringen geweest en Cédé heeft jarenlang therapie gehad om zichzelf te kunnen accepteren en in te zien dat dit goed genoeg is. Het is echt niet erg om af en toe een blauwe plek op te lopen, maar het moet geen open wond worden. Alle wonden zijn namelijk net een beetje geheeld. En uitspraken als “als het op deze theaterschool niet lukt, mam, dan lukt het nergens”, is geen goed teken. Dan gaat het straks ten koste van het zelfvertrouwen en dat wil ik echt vermijden.

En dus is het de vraag of Cédé niet gelukkiger zal zijn in hun oude groep, maar mijn kind wil zo graag grotere rollen spelen en dat snap ik ook (dus er zit wel ambitie in). Soms moet je ook gewoon iets aangaan en maar zien waar het schip strandt. Alleen is er in deze groep gewoon weinig tijd voor ondersteuning, is er een grote mate van zelfstandigheid nodig en is het vooral bekken dicht en gaan en doen zoals er gezegd wordt.

Stukje bewustzijn

Voor mij persoonlijk zou dat laatste echt verschrikkelijk zijn. Ik krijg echt jeuk als ik alleen maar moet doen zoals er gezegd wordt, maar mijn kind vindt het fijn. Want als ze dat dus doen, dan weet mijn kind dat ze het goed doen. Er is een duidelijk kader en zo had ik het nog nooit bekeken. Grappig dat dit nog wel eens een voordeel zou kunnen zijn en het onverwachte gebeurde. Cédé had het heel goed gedaan. Sterker nog mijn kind had de docente zelfs ontroerd met hun spel. Het was mooi en precies zoals ze het had bedacht. Dus mijn kind was blij en ik dus ook. Zo zie je maar, soms moet je iets gewoon even aankijken. Dan gebeuren er, door een klein beetje ondersteuning (lees een beetje meer uitleg), hele mooie dingen.

Ik hoop oprecht dat kinderen als Cédé hun talent kunnen laten zien. Ook als het niet lukt in deze groep. Dat er een modus gevonden wordt, zodat het toch lukt, want het ontbreekt niet aan talent. Alleen zijn de randvoorwaarden soms te lastig. Dat geldt hier maar vaak ook bij andere dingen in hun leven. Er zullen nog vele uitdagingen komen. Ik weet dat mijn kind (maar ook ikzelf) zal moeten accepteren dat het soms niet gaat lukken, omdat de maatschappij er niet op ingericht is. En daarom blijf ik erover schrijven, want elk stukje bewustzijn helpt.  ”

Brenda Schaaper

Brenda Schaaper is columnist voor J/M Ouders en moeder van Devin (15). Ze heeft een relatie met Roger die twee dochters heeft (17, 19). In haar columns schrijft Brenda openhartig over alles waar ze tegenaan loopt als moeder van een non-binair kind. Iedere twee weken kun je een nieuwe column van haar lezen op J/M Ouders.

Columnist Brenda: ‘Er valt niet te onderhandelen over de aanspreekvorm van mijn kind’