Laurien Bleeker Persoonlijke verhalen 1 mei 2022, 11:11

Leestijd: 5 minuten

Romy (27): ‘Een kindje krijgen en opvoeden met mijn erfelijke ziekte is niet vanzelfsprekend’

Romy is moeder met de erfelijke ziekte Cystic Fibrosis (CF), oftewel taaislijmziekte. Zwanger worden en een kindje dragen en ter wereld zetten was niet vanzelfsprekend. Ze vertelt ons over haar leven als mama met een erfelijke, chronische ziekte.

Romy (27): “Ik heb Cystic Fibrosis, een erfelijke ziekte die ook wel taaislijmziekte genoemd wordt. Je kan deze ziekte krijgen als je beide ouders drager zijn van het gen, wat in mijn geval zo is. Ik heb dit al mijn hele leven en tot nu toe is er nog geen geneesmiddel voor. Kinderen krijgen was voor mij dan ook niet vanzelfsprekend, want niet iedereen met deze ziekte is in staat om een kindje ter wereld te brengen en op te voeden.

Cystic Fibrosis houdt in dat het slijm overal in je lichaam te taai is. Hierdoor worden je organen aangetast. Waar ik zelf het meeste last van heb zijn mijn darmen, longen en lever. Zo had ik een longinhoud van nog maar 67 procent, daardoor had ik het snel benauwd. Ook ben ik snel moe, want mijn lichaam moet heel hard werken om bacteriën op te ruimen. Sinds kort zijn er nieuwe medicijnen op de markt voor Cystic Fibrosis. Hierdoor is mijn longinhoud met 20 procent verbeterd, naar 87 procent. Nu heb ik veel meer adem en ben ik minder vermoeid.

Ik lig vaak in het ziekenhuis, mijn dochter snapt dat nog niet goed

Ik heb erg veel last van mijn buik en darmen. Zo moet ik vaak naar het toilet en heb ik gekke ontlasting. Daar ga ik regelmatig voor naar het ziekenhuis. Dan krijg ik een controle van mijn darmen. Dat moet mijn hele leven in de gaten gehouden worden. Elke drie maanden heb ik een algemene controle in het Amsterdam Medisch Centrum (AMC), dan testen ze mijn longfunctie om te kijken of die verslechterd of verbeterd is. Soms worden röntgenfoto’s van mijn longen gemaakt en mijn lever wordt goed in de gaten gehouden. De nieuwe medicijnen die ik sinds kort neem, werken goed voor mijn longen, maar er moet getest worden of mijn lever het aan kan. Soms ben ik extreem moe, dan weet ik dat er iets in mijn lichaam niet goed zit. Vaak is dat een ijzertekort, want mijn lichaam neemt ijzer niet goed op en dan moet ik aan een ijzerinfuus. Meteen daarna voel ik me stukken beter.

Mijn dochtertje Vajen (2,5) vraagt altijd of ik wel thuis kom slapen, als ik weer eens naar het ziekenhuis moet. Ze weet heel goed dat ik vaak in het ziekenhuis ben, maar ze is nog te jong om te snappen waarom dat precies is. Ik wilde van jongs af aan al kinderen, maar het is niet vanzelfsprekend om aan kinderen te beginnen met deze Cystic Fibrosis. Voor mannen met CF is het in veel gevallen zelfs onmogelijk, omdat zij vaak onvruchtbaar zijn. Vrouwen kunnen zwanger worden, maar het is lichamelijk wel heel zwaar. Omdat mijn hele leven al anders is, was ik jong bezig met mijn kinderwens. De artsen stonden achter ons en op mijn 24ste raakte ik zwanger. Op dat moment ging het goed met mijn gezondheid en toen ik zwanger was, had ik helemaal geen last van mijn ziekte. Ik voelde me fantastisch, zo goed heb ik me nog nooit gevoeld. Geef mij dus maar altijd een zwangerschap!

Wel drager van cystic fibrosis, niet ziek

Vajen is via een keizersnede ter wereld gekomen. Vanwege mijn ziekte werd dit aangeraden en toen ze in een stuit bleek te liggen, was de keuze dan ook snel gemaakt. Het zou mijn lichaam enorm veel energie kosten om via de natuurlijke manier een baby op de wereld te zetten. Ook heb ik last van spataderen in mijn lichaam, bijvoorbeeld op mijn slokdarm, nog zo’n fijne bijkomstigheid van cystic fibrosis. De kans dat die zouden knappen door de druk was groot. Dat risico wilden we niet nemen.

Vajen kwam gezond ter wereld en heeft geen taaislijmziekte. Mijn man heeft van tevoren laten checken of hij drager was, maar dat is hij niet. Vajen is wel drager, maar merkt daar verder niks van. Het was lichamelijk erg zwaar om een pasgeboren baby te verzorgen. Mijn lichaam moest echt herstellen van de zwangerschap en de bevalling, net even wat meer dan bij iemand die niet ziek is.

Lichamelijk was het erg zwaar met een pasgeboren baby

Vanwege de taaislijmziekte werk ik niet, ik ben dus fulltime moeder. Dit valt me best zwaar, omdat ik elke dag met mijn dochtertje ben. Mijn man werkt vijf dagen per week, maar als ik me slecht voel is hij er altijd om me te ontlasten. En gelukkig krijg ik veel hulp van mijn ouders die regelmatig oppassen. Ook ga ik altijd vroeg naar bed en de meeste feestjes sla ik over. Ik heb dat vroeger ook nooit gedaan, gefeest zoals andere jongeren dat doen. Daar ben ik gewoon te moe voor en ik moet daar te veel voor inleveren, dat heb ik er niet voor over.

Als afleiding van de Cystic Fibrosis en ‘moeder zijn’, fotografeer ik een paar keer in de week. Even iets anders dan bij mijn kind zijn en ik haal er veel energie uit. Ik vind dat echt heel fijn om te doen en kan zelf mijn eigen tijd inplannen.

Een tweede kindje, daar moeten we goed over nadenken

Er valt voor mij goed te leven met mijn ziekte en de nieuwe medicijnen helpen daar ook aan mee. Een prognose heb ik niet, het gaat nu goed en ik sta positief in het leven. Vroeger werd je niet oud met taaislijmziekte, maar tegenwoordig zijn er zoveel medicijnen, dat je er best oud mee kan worden. Ik moet wel goed voor mezelf zorgen, iets wat er sneller bij inschiet nu ik een kindje heb. Zij komt op de eerste plaats en daarna denk ik pas aan mezelf. Daar moet ik goed op letten.

Er wordt ons regelmatig gevraagd of er nog een tweede kindje komt. Dat vind ik een lastige vraag. Ik zou het graag willen en voor Vajen is dat natuurlijk superleuk, maar ik weet niet of ik dat trek. Ik moet ook aan mezelf en mijn gezin denken, want stel dat mijn lichaam een tweede zwangerschap niet aan kan. Dan heeft mijn dochter mij straks niet meer… We zijn al blij dat we een kindje hebben en we moeten hier goed over nadenken.

Mijn motto is ‘leef in het nu en maak van elke dag en van kleine dingen een feestje and never give up!'”

Jiska’s zoontje heeft Down: ‘We wisten het pas negen weken na zijn geboorte’