Lise Steegmans Persoonlijke verhalen 30 apr 2023, 09:08

Leestijd: 6 minuten

Rita’s zoon heeft ARFID: ‘Hij werd wit, hij werd mager. We zagen het voor onze ogen gebeuren’

Voedselweigering, angst en kokken. Dat gebeurt er als het tweejarige zoontje van Rita Maris overstapt van gepureerd naar vast voedsel. Het eten gaat er niet in, wat Rita en haar man ook proberen. Na een zoektocht van jaren krijgt Rita’s intuïtie gelijk: er is meer aan de hand. Haar zoon heeft ARFID.

Na tien jaar krijgt Rita nog een zoontje, Daniël. Ook hij heeft ARFID, bij hem komt dit door zijn autisme.

ARFID

ARFID staat voor Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder en is een relatief onbekende eetstoornis. Er is dan sprake van een extreem selectief eetgedrag, waarbij de stoornis is gericht op het voedsel zelf. Daarin verschilt deze stoornis met bekendere eetstoornissen zoals anorexia nervosa en boulimia nervosa, waarbij de stoornis is gericht op het gewicht of uiterlijk.

Omdat ARFID relatief onbekend is, wist Rita Maris jarenlang niet wat er aan de hand was met haar zoon. “Ik had eigenlijk veel eerder willen beginnen met de overgang van gepureerd naar vast voedsel, maar onze zoon leek er nog niet klaar voor. Hij had moeite met de structuur van het eten. Zolang we alles pureerden, at hij het wel.”

“Hij was ons vierde kind, de andere kinderen hadden we ook aan het eten gekregen. Er gingen nog geen alarmbellen af, want ik had er alle vertrouwen in dat mijn zoon uiteindelijk wel zou gaan eten. Maar wat we ook probeerden, het lukte niet. Hij vertikte het om te eten. We stuurden hem zonder eten naar bed, we probeerden spelletjes, we loofden beloningen uit. We hebben hem zelfs twintig euro voor een hapje geboden. Niets werkte. Het enige dat we niet hebben gedaan is zijn hoofd vasthouden en hem dwingen om te eten. Dat vonden we echt te ver gaan. Maar het duurde maanden en maanden en we zagen onze zoon steeds magerder worden. Normaal krijgen kinderen als straf geen toetje, nu waren we al lang blij als hij het toetje zou eten. Als hij maar íets at.”

‘Het is een fase’

Terwijl de wanhoop en frustratie bij Rita en haar man steeds groter worden, wordt het eetpatroon van hun zoon selectiever. Hij eet alleen nog maar brood. “Je belangrijkste taak als ouder is om je kind aan het eten te krijgen. Als dat niet lukt, is dat een enorme frustratie en geeft dat veel zorgen. Je ziet als ouder dat je kind vermagerd, dat hij niet goed groeit. Je praat erover met het consultatiebureau, met de schoolarts. Maar overal krijg je hetzelfde te horen: ‘Het is een fase, je moet doorzetten’.”

Maar het was geen fase. Op een gegeven moment besloten Rita en haar man al hun verwoede pogingen te staken. “We dachten; we hebben alles geprobeerd, we stoppen ermee. Hij at toen alleen nog maar witbrood met hagelslag en dat drie keer per dag, tien jaar lang.”

Huisgeheim

Kinderfeestjes, logeerpartijtjes, verjaardagen, traktaties op school. Overal begon het eetprobleem van Rita’s zoon op te vallen. “Pizza’s, pannenkoeken, ijsjes, alles wat andere kinderen eten, sloeg hij over. Wij spraken er niet over en hij verzon smoesjes. Als er in de voetbalkantine patat rondging, moest hij zogenaamd naar huis. Zo werd zijn eetprobleem ons knagende huisgeheim. Als moeder weet je dondersgoed dat dit niet goed is.”

Wanneer Rita’s zoon richting de puberteit gaat, begint zijn selectieve eetpatroon zijn tol te eisen. “Hij sliep op zolder en moest iedere dag een paar trappen op en begon te klagen over zere benen. Dat kwam door zijn tekort aan vitamines, maar hoe moesten we hem die geven?”

Wurgreflex

Wanneer Rita’s zoon negen jaar oud is, krijgt hij een zusje. Een jaar later volgt nog een broertje, Daniël. Hoewel bij het zusje geen bijzonderheden waren in het eetgedrag, ging de voeding bij Daniël al vanaf het eerste moment moeizaam. “De borstvoeding was een onwijs gehannes, totaal niet comfortabel zoals bij mijn andere kinderen.” Als Daniël zeven maanden is, beginnen de eetproblemen. Bij de kleinste hapjes brood loopt Daniël blauw aan en stikt hij bijna. “Ik wist inmiddels dat ieder kind een wurgreflex heeft die ontwikkeld moet worden, maar bij hem bleef het voedsel maar voor in zijn mond. Vers brood, oud brood, nat brood, ministukjes brood, wat we ook probeerden, het leek alsof hij stikte.”

Impact op het hele gezin

Die stikervaringen hebben een grote invloed op het hele gezin. “Het leek alsof hij doodging, dus uit paniek ruk je je kind uit de kinderstoel. Dat was ook naar voor zijn zusje. Die vonden we dan opgekruld achter de bank met haar handen over haar oren. Ook bij haar ontstond zo een angst voor eten, maar dat is gelukkig wel goed gekomen.”

Bizarre Eters

Rita wilde niet nog eens tien jaar worstelen met een kind dat niet wil eten en besluit hulp te zoeken. “Een prelogopedist is maandenlang wekelijks bij ons over de vloer geweest om Daniël’s mondgevoeligheid te trainen. Hij oefende met kauwzakjes en leerde om niet direct over te geven als er iets in zijn mond komt, maar verder was er geen vooruitgang.” Ook de prelogopedist, die na drie maanden intensieve training stopt, ziet dat er meer aan de hand moet zijn. Uiteindelijk bracht het tv-programma Bizarre Eters het gezin van Rita op het spoor van ARFID. “Mijn zoon herkende zichzelf in de volwassen mensen die doodsangsten voor eten hadden. Langzaam begonnen de puzzelstukjes op hun plek te vallen.”

Een snelle conclusie

Rita dook het internet op, op zoek naar antwoorden. Ze vond informatie, minimaal en in het Engels. “Er was nog niets over geschreven in het Nederlands, over ARFID kon ik maar enkele regels vinden.” Uiteindelijk is Maris met haar bevindingen naar de huisarts gegaan, waar ze een doorverwijzing naar het ziekenhuis kreeg. “In het ziekenhuis troffen we een kinderarts die nog niet eerder van ARFID had gehoord, maar gelukkig wel onderzoek wilde toen.’ Na een aantal onderzoeken was de conclusie snel getrokken; Rita’s zoons lijden aan ARFID. Beide zoons werden doorverwezen naar SeysCentra, een expertisecentrum dat gespecialiseerde is in behandelingen op het gebied van eetproblemen en onzindelijkheid.

De oudste zoon van Rita wordt opgenomen in het SeysCentra, vanwege zijn autisme wachten ze met hun jongste zoon nog even af. “Daniël is inmiddels zeven jaar en eet zeer minimaal. In totaal eet hij vijf producten en dat betekent dat er echt niet meer bij komt. Dus ook geen patat, pizza, pannenkoeken, snoep, ijs of taart. Sociaal gezien dus erg onhandig.”

ARFID in Nederland

Door haar verhaal te delen op J/M Ouders hoopt Rita dat ARFID net zo bekend wordt als anorexia nervosa. Om die reden geeft ze als ervaringsdeskundige lezingen door het hele land en heeft ze drie boeken geschreven, waaronder Thijs lust geen ijs. “Het ergste dat je een kind met ARFID kunt aandoen, is hem voor straf met zijn bordje eten de gang op sturen. Dan laat je hem alleen met zijn grootste angst. Veel volwassenen die ik spreek, hebben daardoor een levenslang trauma opgelopen.”

De zoon van Heleen heeft TOS: ‘We hadden het idee dat we alles fout deden’